腫瘤病人居家護(hù)理需求研究

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摘要:對腫瘤病人居家護(hù)理的現(xiàn)狀、居家護(hù)理需求、居家護(hù)理需求的測量工具以及滿足腫瘤病人居家需求的護(hù)理干預(yù)措施進(jìn)行綜述,提出我國可采取發(fā)展居家姑息照護(hù)、有效管理癥狀、拓寬信息途徑、心理護(hù)理等措施滿足腫瘤病人居家護(hù)理需求,并探索適合我國國情的腫瘤居家護(hù)理模式,推動腫瘤?？谱o(hù)理的發(fā)展。

關(guān)鍵詞:腫瘤病人;居家護(hù)理;居家護(hù)理需求;延續(xù)護(hù)理;社區(qū)護(hù)理;測量工具;姑息護(hù)理綜述。

1居家護(hù)理的概念

在國際上,居家護(hù)理尚無統(tǒng)一的定義,有廣義和狹義之分。傅華[5]指出,廣義的居家護(hù)理的提供者來自專業(yè)和非專業(yè)兩方面的照護(hù)力量,在個體居家環(huán)境中幫助家庭成員提供所需的護(hù)理服務(wù),服務(wù)內(nèi)容集專業(yè)的預(yù)防、促進(jìn)、治療、康復(fù)、長期維持和姑息護(hù)理以及非專業(yè)的社會服務(wù)于一體。陳靜敏[6]指出,狹義的居家護(hù)理特指專業(yè)的醫(yī)護(hù)團隊在居家環(huán)境中,為有后續(xù)照護(hù)需求的個體提供定期性的專業(yè)健康照護(hù)服務(wù),它更強調(diào)居家護(hù)理的專業(yè)性、正規(guī)性。本研究所關(guān)注的是狹義的居家護(hù)理,指為腫瘤病人提供專業(yè)性的居家護(hù)理服務(wù)。

2腫瘤病人居家護(hù)理的現(xiàn)狀

從20世紀(jì)90年代末,許多發(fā)達(dá)國家就已對出院的腫瘤病人進(jìn)行早期居家護(hù)理,制定詳細(xì)的評估表和護(hù)理計劃,效果顯著[7]。近年來,國外的學(xué)者就居家護(hù)理的開展模式進(jìn)行了不同的嘗試,Caliskan等[8]對49例腫瘤兒童實行基于醫(yī)院的居家護(hù)理,由醫(yī)院的工作人員定期進(jìn)行家訪和電話隨訪,提供照護(hù)指導(dǎo)和計劃,結(jié)果證實這種居家護(hù)理模式能夠有效滿足腫瘤兒童及其照護(hù)者的身體照護(hù)需求。Bordonaro等[9]對30例腫瘤病人實行了積極的居家護(hù)理,減少了病人對醫(yī)療設(shè)備的依賴,提高了生活質(zhì)量,并節(jié)約了大量的人力、物力和時間,開辟了一種新的健康照顧模式。而我國的居家護(hù)理模式尚處于起步階段,主要是依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和醫(yī)院延續(xù)性護(hù)理中心來開展[10],對于居家護(hù)理的提供者、服務(wù)對象、內(nèi)容、方式等還沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),也缺乏完善的法規(guī)。同時,還存在腫瘤專業(yè)護(hù)理服務(wù)體系不完善、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展不平衡、醫(yī)院與社區(qū)管理脫節(jié)、人才隊伍建設(shè)相對滯后、居家護(hù)理費用不屬于醫(yī)保范圍[4]等問題,很大程度上阻礙了居家護(hù)理在我國腫瘤病人中的發(fā)展和普及。

3腫瘤病人居家護(hù)理需求的測量工具

3.1腫瘤病人需求問卷(CancerPtientsNedQaeues-tionnaire,CPNQ)該問卷由紐爾卡斯大學(xué)Foot等[11]在1995年首創(chuàng),主要包含心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5個維度共52個條目。每項從“不需求幫助”到“高度需求幫助”分為5個程度。該問卷還有一個簡表,即CPNQSF32量表,同樣包含5個維度,Cronbach′sα系數(shù)為0.77~0.94[12]。

3.2晚期腫瘤病人需求評估表(AdvancedCncerapa-tientsNedsQeuestionnair,ACNQ)該量表為我國自行設(shè)計的量表,包含生理、心理、精神和社會4個維度,共42個題目。需求從“不需要”到“總是需要”分為4個級別,滿意程度有滿足、部分滿足、未滿足3個級別。4個維度的Cronbach′sα系數(shù)為0.6412~0.8275。有較好的可行性,較高的信效度,可以用于晚期腫瘤病人需求評估[13]。其簡化版ACNQ29[14],Cronbach′sα系數(shù)為0.923,具有更好的信度和效度,使用也更為簡便。

3.3居家護(hù)理評估工具(ResidentAsessmentIsn-strumentforHomeCrea,RAIHC)這是專門針對居住社區(qū)的老年人或行動不便者所開發(fā)的健康狀態(tài)與需求照顧評估工具,也可用于社區(qū)腫瘤病人。它主要通過網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)全面收集病人的信息,如認(rèn)知功能、交流能力、情緒和行為、營養(yǎng)狀況、皮膚情況、健康狀況、疾病的診斷等,以及對30條居家護(hù)理的風(fēng)險問題(如功能下降的風(fēng)險、交流能力的降低、有跌倒的危險、疼痛、壓力性潰瘍等)進(jìn)行評估,基于這些問題護(hù)士提供個性化的護(hù)理。同時,還可用于生成一組包括22個家庭護(hù)理質(zhì)量的指標(biāo)體系,以發(fā)現(xiàn)潛在的護(hù)理問題和監(jiān)測護(hù)理質(zhì)量改進(jìn)情況[15]。

3.4其他需求量表腫瘤護(hù)理監(jiān)測量表(CancerCareMonitor,CCM)[16]可以評估腫瘤病人的癥狀需求,腫瘤病人信息需求量表(InformationPeferencerQuestionforCncerPtientsaa,IPQCP)和信息需求問卷(InformationNedsQeuestionnaire,INQ)也被用來評估腫瘤病人的信息需求[17],腫瘤病人姑息療法的需求評估表(ProblemsandNeedsinPalliativeCrea,PNPC)[18]和謝菲爾德評估和轉(zhuǎn)診護(hù)理量表(SheffieldProfileforAssessmentandReferraltoCare,SPARC)[19]都可用于評估腫瘤病人的姑息照護(hù)需求。腫瘤病人支持性照顧需求量表(SupportiveCreNedaeSurvey,SCNS)[20]可用于評估腫瘤病人的支持性照顧需求?；谧钚?shù)據(jù)集的居家護(hù)理質(zhì)量指標(biāo)(InterRAT′sHomeCreQaualityIndicators,HCQIs)[21]更適合家庭測量,注重病人功能的改善。

4腫瘤病人的居家護(hù)理需求

4.1姑息照護(hù)需求

我國晚期腫瘤病人對姑息照護(hù)的需求占首位,終末病人臨床治療效果不佳且意義不大,且大醫(yī)院床位緊張,多數(shù)病人愿意優(yōu)先選擇居家治療[22]。以社區(qū)為基礎(chǔ)、家庭為單位的居家姑息照護(hù)模式,提供定期隨訪、家庭病床、臨時出診等服務(wù),可滿足晚期腫瘤病人在家中接受照護(hù)和離世的愿望,逐漸讓病人和家屬接受死亡教育,減輕離世的痛苦,同時避免過度治療,節(jié)約優(yōu)化國家衛(wèi)生醫(yī)療資源,提高病人和照顧者的生活質(zhì)量[2324]。發(fā)達(dá)國家的居家姑息照護(hù)已開展多年,被認(rèn)為是對臨終病人最合適的醫(yī)療照顧模式。我國臺灣的居家姑息護(hù)理走在亞洲前列[25],而目前我國大陸尚處于起步階段,但是基于我國新增腫瘤病例高居世界第一位的現(xiàn)狀,需求量很大,有一定的社會基礎(chǔ),在我國推廣居家姑息照護(hù)具有重大的現(xiàn)實意義。

4.2控制癥狀需求

晚期腫瘤病人疼痛的發(fā)生率高達(dá)70%[26],居家病人尤其需要止痛指導(dǎo)[27]。病人需要評估疼痛程度,給予用藥指導(dǎo),控制疼痛,提高疼痛病人在家中自我照護(hù)的能力,促進(jìn)有效疼痛管理。因為化療反應(yīng)存在著滯后性,也有一部分病人居家期間面臨很多化療毒副反應(yīng),如惡心嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制等[28]。腫瘤所致的高分解代謝狀態(tài),放化療副作用所致的攝入減少和吸收障礙都會導(dǎo)致營養(yǎng)缺乏。部分病人回家時帶有導(dǎo)管和傷口,也會增加感染的機會。此外,腫瘤病人還存在認(rèn)知和身體功能障礙、疲乏、睡眠障礙等并發(fā)癥,他們也迫切希望能夠得到醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)療指導(dǎo)和幫助[2931],對癥處理,控制不適癥狀。

4.3信息需求

因腫瘤治療的特殊性,出院后面臨復(fù)發(fā)、疾病治療與監(jiān)測信息來源中斷、疾病保健與藥物管理知識匱乏等一系列問題[32],腫瘤病人對信息的需求更加迫切,渴望得到信息的延續(xù)。居家腫瘤病人及照顧者,最迫切希望了解關(guān)于居家護(hù)理和疾病治療的相關(guān)知識,對治療方式均有較高的信息需求,并且渴望獲得最大量的信息。健康信息是乳腺癌病人最常見的未滿足需求[33]。劉穎等[34]的研究也顯示,乳腺癌病人居家自我照護(hù)的信息需求主要體現(xiàn)在飲食、體重管理和復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的擔(dān)憂上。醫(yī)護(hù)人員是腫瘤病人最信任的信息來源[35],應(yīng)加強人員培訓(xùn),提供專業(yè)的、正確的信息指導(dǎo)腫瘤病人居家護(hù)理。

4.4外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管

(PICC)導(dǎo)管維護(hù)需求PICC是由外周靜脈穿刺置管,導(dǎo)管尖端定位于上腔靜脈的導(dǎo)管,廣泛應(yīng)用于腫瘤化療病人。病人在化療間歇期需要帶管出院休養(yǎng),可通過居家維護(hù)、社區(qū)維護(hù)和返院維護(hù)3種方式來進(jìn)行導(dǎo)管的維護(hù),前兩種方式可減輕病人的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)并節(jié)省時間[36],為大多數(shù)病人及家屬推崇。腫瘤病人帶管出院居家期間,除面臨機械性靜脈炎、局部感染、導(dǎo)管部分脫出、導(dǎo)管漏液等導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥外,還存在維護(hù)時間超過7d、不更換貼膜、提重物、過度活動等導(dǎo)管自我維護(hù)問題,以及限制家務(wù)、沐浴減少等日常生活護(hù)理問題,存在不少的居家護(hù)理誤區(qū),對置管維護(hù)的重要性認(rèn)識不足,缺乏相關(guān)知識。蘆婳[37]的研究也指出,PICC帶管病人存在對PICC維護(hù)相關(guān)知識的需求,迫切希望有更適合學(xué)習(xí)的導(dǎo)管維護(hù)指導(dǎo)資料,護(hù)士能夠通過健康教育的形式向病人演示講解。還存在對醫(yī)療機構(gòu)配套服務(wù)的需求,希望能夠增加PICC門診次數(shù),延長開診時間,靈活就診流程。

4.5心理需求

腫瘤病人的心理護(hù)理也是近年來的研究熱點。腫瘤病人心理上會經(jīng)歷5個階段,即否認(rèn)期、憤怒期、協(xié)議期、沮喪期及接受期,常會出現(xiàn)抑郁、焦慮、害怕、擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)等情緒。Jørgensen等[38]指出,2/3的乳腺癌婦女會出現(xiàn)中重度的抑郁癥狀,楊璞等[39]也指出抑郁癥在肺癌病人中也非常普遍。大力發(fā)展晚期腫瘤病人的臨終關(guān)懷護(hù)理,心理護(hù)理對象拓展至腫瘤病人的照顧者,也是腫瘤心理護(hù)理的發(fā)展趨勢[4041]。

4.6其他需求

有研究顯示,婦科惡性腫瘤和前列腺癌病人性需求比其他類型腫瘤病人高[4243]。病人處于康復(fù)期時,性需求也逐漸恢復(fù),34%的康復(fù)期腫瘤病人性需求未得到滿足。支持性照顧需求在我國婦科惡性腫瘤中研究較多,以乳腺癌居多[42]。Ferrell等[44]指出,家屬本身也存在生理、社會心理和精神的不同需求,渴望得到醫(yī)護(hù)人員的幫助,而通常他們會優(yōu)先考慮滿足腫瘤病人的需求,抑制自己的需求。在社區(qū)護(hù)理外籍腫瘤病人時,語言溝通和文化需求也是迫切需要滿足的[45]。

5滿足腫瘤病人居家護(hù)理需求的護(hù)理干預(yù)措施

5.1發(fā)展居家姑息照護(hù)

張燕等[46]的研究指出,依托社區(qū)服務(wù)團隊,對腫瘤病人入戶評估,提供姑息治療、止痛藥應(yīng)用、居家護(hù)理等方面指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)和志愿者服務(wù),將信息錄入電子檔案系統(tǒng),根據(jù)情況定期入戶、電話或門診咨詢,當(dāng)病人疼痛難以緩解時進(jìn)行遠(yuǎn)程視頻會診,必要時轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介,在病人離世后,主要進(jìn)行家屬的喪葬指導(dǎo)、哀傷撫慰與心理疏導(dǎo)的晚期腫瘤臨終關(guān)懷模式,符合我國的國情,能夠有效控制癥狀,滿足居家腫瘤病人的護(hù)理需求,實現(xiàn)全人、全家、全程、全隊的“四全照護(hù)”。欣等[23]也指出,我國居家姑息照護(hù)服務(wù)的開展還存在著不足,需要政策支持,以完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)和提高公眾信任與理解。

5.2有效管理癥狀

Hazelwood等[29]指出,疼痛干預(yù)、按摩療法、自我效能和應(yīng)對能力增強及多維干預(yù)等,能夠有效幫助病人和家屬管理居家期間存在的不適癥狀。Craven等[47]指出通過電話定期隨訪也可以有效控制癥狀,預(yù)防并發(fā)癥。移動手機信息癥狀管理系統(tǒng)[48]和網(wǎng)絡(luò)平臺[49]也為腫瘤病人的居家護(hù)理癥狀管理提供了發(fā)展新思路。疼痛是腫瘤病人最主要的癥狀之一,McPherson等[27]指出,糾正癌痛的誤解,促進(jìn)醫(yī)護(hù)溝通,提高病人和家屬評估和實施疼痛管理策略的知識和技能,也是實現(xiàn)疼痛有效管理的重要措施。

5.3拓寬信息獲取途徑

腫瘤病人獲取信息主要是通過網(wǎng)絡(luò)[35]。目前,電子新媒體快速發(fā)展,病人可通過微信、QQ等獲取疾病的相關(guān)知識,足不出戶就能與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行信息交流,更為便捷、實用。電話隨訪、家庭訪視能直接了解腫瘤病人的居家自我照護(hù)情況,針對性提供幫助,有效滿足病人的需求。楊曉晴等[32]指出,腫瘤病人出院延續(xù)性護(hù)理信息平臺的應(yīng)用,也為腫瘤病人提供了健康教育、健康促進(jìn)的新途徑。定期參加健康知識講座,閱讀宣傳手冊和相關(guān)書籍,也是病人及其家屬了解疾病的重要途徑之一。因此,鼓勵腫瘤病人加入“抗癌俱樂部”之類的團體組織,與廣大病友交流抗癌心得,分享各自的抗癌經(jīng)歷,也有利于信息的互動,增強腫瘤病人的自我效能。

5.4提高社區(qū)和居家

PICC維護(hù)水平PICC護(hù)理門診是目前維護(hù)PICC導(dǎo)管的主要方式,需要醫(yī)院為其開通“綠色通道”,緩解病人的就醫(yī)壓力[37]。羅紅等[50]提出醫(yī)院社區(qū)家庭一體化的PICC維護(hù)網(wǎng)絡(luò),能夠解決居家腫瘤病人帶管維護(hù)問題,取得了良好的效果。建立和加強三級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院的扶幫關(guān)系也很有必要,向基層醫(yī)院推廣PICC維護(hù)技術(shù),建立和完善社區(qū)維護(hù)網(wǎng)絡(luò),實現(xiàn)雙向就診,加強社區(qū)護(hù)士的PICC維護(hù)專業(yè)知識和操作培訓(xùn),能夠提高社區(qū)導(dǎo)管維護(hù)的質(zhì)量,滿足病人的護(hù)理需求[36]。醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)病人的情況進(jìn)行針對性健康教育,通過上門訪視、電話隨訪、遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式指導(dǎo)病人和家屬進(jìn)行居家自我維護(hù)。張明等[51]也指出,病人的自我護(hù)理能力也會影響PICC的維護(hù)效果,鼓勵通過家庭支持和社會支持來增強病人自我護(hù)理能力。

5.5心理護(hù)理

唐夢莎等[52]通過對文獻(xiàn)的分析得出,對腫瘤病人進(jìn)行心理行為干預(yù)、認(rèn)知干預(yù)、應(yīng)對方式干預(yù)、情感和社會支持干預(yù)等綜合干預(yù),有助于減輕腫瘤病人的焦慮、抑郁等不良情緒,預(yù)防情緒障礙的發(fā)生,改善病人的生活質(zhì)量。認(rèn)知行為療法現(xiàn)普遍應(yīng)用于腫瘤病人的心理治療中[41]。李麗華等[53]的研究也證實音樂干預(yù)可對腫瘤病人進(jìn)行有效的心理干預(yù)。心理護(hù)理應(yīng)貫穿病人整個生存期,護(hù)士應(yīng)根據(jù)病人的心理狀態(tài),選擇合適的方式開導(dǎo)和鼓勵病人,使其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。對于晚期腫瘤病人,護(hù)士還應(yīng)加強家屬的死亡教育,使其逐漸接受死亡的事實,減輕心理痛苦。

6小結(jié)

腫瘤病人居家期間存在較多護(hù)理需求,發(fā)展居家護(hù)理很有必要。但目前我國居家護(hù)理發(fā)展模式尚處于探索階段,缺乏規(guī)范的居家護(hù)理服務(wù)體系。我國腫瘤病人的需求量表多為自行設(shè)計,缺乏信效度檢驗,也有待進(jìn)一步改進(jìn)。對于腫瘤病人的心理需求、性需求以及支持性照顧的研究較局限,文獻(xiàn)也較少,望國內(nèi)學(xué)者今后進(jìn)行更多的相關(guān)研究,根據(jù)病人不同的護(hù)理需求提供針對性護(hù)理干預(yù),更好地為腫瘤病人提供出院后的延續(xù)性服務(wù),延長生存期,提高腫瘤病人的生命質(zhì)量,促進(jìn)我國腫瘤事業(yè)的發(fā)展。

作者：李呈 孟愛鳳 智曉旭 程芳 孫孟青 潘夢婷 方紅 單位：江蘇省腫瘤醫(yī)院