姑息護(hù)理概念淺談
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摘要：［目的］通過相關(guān)概念比較，了解姑息護(hù)理演變歷程，闡明現(xiàn)代含義。［方法］系統(tǒng)檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬方、PubMed、CINAHL和PsycINFO數(shù)據(jù)庫(kù)，以Rorgers演化概念分析法為理論框架分析討論。［結(jié)果］姑息護(hù)理主要具有以下5個(gè)屬性：①動(dòng)態(tài)、積極的整體護(hù)理；②尊重病人自主權(quán)；③視病人和家屬為統(tǒng)一照護(hù)單位；④跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法應(yīng)用于不同場(chǎng)所；⑤有效溝通。［結(jié)論］姑息護(hù)理人群不局限于癌癥晚期，倡導(dǎo)對(duì)慢性病以及其他嚴(yán)重影響生命質(zhì)量疾病的病人早期實(shí)施姑息護(hù)理，結(jié)局除了“死亡”，還有以減輕痛苦、改善生活質(zhì)量為目標(biāo)的生存。
關(guān)鍵詞：姑息護(hù)理；臨終關(guān)懷；安寧護(hù)理；舒緩療護(hù)；善終服務(wù)；概念分析；慢性??；生活質(zhì)量
1資料與方法
1.1文獻(xiàn)檢索與篩選
以“姑息護(hù)理（palliativecare）”為關(guān)鍵詞，檢索中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、萬方（Wan⁃fang）、PubMed、CINAHL和PsycINFO數(shù)據(jù)庫(kù)。文獻(xiàn)檢索顯示“安寧護(hù)理”“臨終關(guān)懷”“舒緩療護(hù)”“善終服務(wù)”及“hospicecare”同“姑息護(hù)理”相關(guān)，擴(kuò)大檢索詞進(jìn)一步檢索。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：以“姑息護(hù)理”為主要研究?jī)?nèi)容，涉及姑息護(hù)理或相關(guān)概念內(nèi)涵、演變歷程、前置因子及結(jié)局。本研究資料收集與分析工作由2名研究員獨(dú)立進(jìn)行，意見不一致時(shí)由第3名研究員綜合判定。Rodgers認(rèn)為概念分析需要至少納入30篇文獻(xiàn)才有可能給出可靠依據(jù)[8]。本研究檢索去重后得到1587篇文獻(xiàn)，根據(jù)標(biāo)題保留308篇，根據(jù)摘要保留57篇，閱讀全文后保留51篇中英文文獻(xiàn)。
1.2文獻(xiàn)分析
采用Rodgers演化概念分析法，首先對(duì)涉及姑息護(hù)理及相關(guān)概念的文獻(xiàn)詳細(xì)閱讀，初步確認(rèn)其定義、屬性、前置因子及結(jié)局；然后應(yīng)用編碼方式區(qū)分；最后嘗試比較整合，直到概念特征越來越清晰。進(jìn)行姑息護(hù)理概念分析，為明晰姑息護(hù)理當(dāng)代定義、屬性及促進(jìn)我國(guó)姑息護(hù)理蓬勃發(fā)展奠定基礎(chǔ)。
2概念分析
概念分析也稱術(shù)語分析，是確定術(shù)語所表示概念內(nèi)涵和外延的研究方法。Rodgers認(rèn)為：概念不是固定不變的實(shí)體，而是動(dòng)態(tài)發(fā)展的。概念分析的目標(biāo)不是尋求絕對(duì)真理，而是一個(gè)務(wù)實(shí)、探究符合時(shí)代背景理念的過程[7]。
2.1姑息護(hù)理發(fā)展史
1960年，CicelySaunders介紹了一種救治臨終病人的方法，稱為“臨終關(guān)懷”[9]，從此這種注重人性關(guān)懷的救治模式受到更多關(guān)注。1967年為世界現(xiàn)代臨終關(guān)懷元年，在CicelySaunders的倡導(dǎo)下創(chuàng)立圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院（ST.ChristopherHospiceHospital）。她認(rèn)為人類應(yīng)有尊嚴(yán)地平靜死亡，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人生理、心理、社會(huì)及精神層面需求[10]。歐美各國(guó)及日本等反應(yīng)迅速，掀起世界性臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)[11]。由于臨終關(guān)懷源于中世紀(jì)“收容所、濟(jì)貧院”，不易被不同文化背景的人接受，加拿大外科醫(yī)生BalfourMount于1975年提出了“palliativecare”，并在本國(guó)維多利亞皇家醫(yī)院（RoyalVictoriaHospital）實(shí)施首個(gè)姑息護(hù)理計(jì)劃[12]。最初，姑息護(hù)理與臨終關(guān)懷沒有本質(zhì)區(qū)別，但現(xiàn)代臨床實(shí)踐改變了姑息護(hù)理原則的部分假設(shè)，將臨終關(guān)懷整體作為姑息護(hù)理末期護(hù)理模型[13]。在我國(guó)，姑息護(hù)理與臨終關(guān)懷、安寧護(hù)理等概念一直處于混淆狀態(tài)。近年來，在學(xué)術(shù)領(lǐng)域大致如下：姑息護(hù)理與善終服務(wù)、舒緩療護(hù)同義，來自“palliativecare”，后者多應(yīng)用于香港；臨終關(guān)懷與安寧照護(hù)同義，來自“hospicecare”，后者多應(yīng)用于臺(tái)灣[14]。但在臨床實(shí)踐中，姑息護(hù)理與臨終關(guān)懷定義與分工尚未明確，國(guó)內(nèi)開展的臨床實(shí)踐本質(zhì)上更偏向于臨終關(guān)懷，尚未全面認(rèn)識(shí)到姑息護(hù)理可為病人及家庭帶來更多益處，更具有推廣性[15]。因此，對(duì)姑息護(hù)理進(jìn)行概念分析變得尤為重要。
2.2概念澄清
盡管當(dāng)代姑息護(hù)理概念在學(xué)術(shù)上有了更廣泛的定義，但臨床實(shí)踐卻相對(duì)落后。此外，語言文字具有多義性，傳播過程中會(huì)發(fā)生信息傳遞失準(zhǔn)[16]，故明確姑息護(hù)理概念具有重要意義。
2.2.1詞典及詞源學(xué)考察
姑息護(hù)理中，“姑息”一詞來自英文“palliative”，詞根為“palliate”，牛津詞典解釋：無法徹底解決，掩飾、緩和、減少痛苦，給予暫時(shí)緩解[17]。從詞源上講，“palliate”有兩段不同社會(huì)語言發(fā)展史，一個(gè)來自基于伊麗莎白女王傳統(tǒng)的拉丁美洲，另一個(gè)基于印度—?dú)W洲傳統(tǒng)[18]。前者來自拉丁語“palla”和“pallium”,分別指由羊毛、亞麻制成的衣服或斗篷。這一語言發(fā)展史對(duì)姑息護(hù)理解釋具有貶義含義，意味著將事實(shí)掩藏起來，甚至是騙局、騙術(shù)，不利于正確理解當(dāng)代姑息護(hù)理內(nèi)涵及模式[19]。后者源于印歐語系中“pelte”，指皮膚，表明姑息護(hù)理像皮膚作為一道防線防止疾病入侵人體一樣，在充滿風(fēng)險(xiǎn)和不確定因素下，提供安全防護(hù)。這一解釋避免人類對(duì)抗疾病的消極無助感和貶低感，姑息護(hù)理提供者扮演了積極甚至是英雄角色，得到專業(yè)發(fā)展認(rèn)可[20]。漢語“姑息”一詞最早出自《禮記•檀弓上》，與漢語字典中釋義相同，為茍且求安，無原則地寬恕別人，為貶義詞[21]。這有悖于姑息護(hù)理“治愈疾病與緩和病痛并重、尊重病人及家庭等”核心理念，會(huì)給人以“放棄原有積極治療，甚至等死”等負(fù)面感覺。文字的社會(huì)功用是一種潛移默化的力量，會(huì)通過其構(gòu)建的獨(dú)特場(chǎng)景來影響人們觀念，間接影響其社會(huì)行為與生活[22]。因此，應(yīng)重視對(duì)這項(xiàng)新型醫(yī)療護(hù)理模式的稱呼。當(dāng)前我國(guó)將“安寧療護(hù)”代替“臨終關(guān)懷”已初步達(dá)成共識(shí)[23]，筆者認(rèn)為姑息護(hù)理這一稱呼也需改變，并基于此建立包括定義、屬性、服務(wù)內(nèi)容等完整姑息護(hù)理服務(wù)模式，嘗試納入醫(yī)療衛(wèi)生體系當(dāng)中。
2.2.2姑息護(hù)理定義辨析、模型及屬性
2.2.2.1姑息護(hù)理定義辨析
2002年，世界衛(wèi)生組織考慮臨終關(guān)懷原意為“收容所、濟(jì)貧院”，不易被不同文化背景病人接受，最早對(duì)姑息護(hù)理做出經(jīng)典定義[24]，臨床實(shí)踐要求同臨終關(guān)懷相似，世界各國(guó)相關(guān)專業(yè)機(jī)構(gòu)均參照此定義，進(jìn)行姑息護(hù)理實(shí)踐[25⁃27]。2014年，世界姑息護(hù)理聯(lián)盟（WPCA）及多個(gè)專業(yè)機(jī)構(gòu)均提出：“多年臨床實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，姑息護(hù)理超越最初定義范圍，姑息護(hù)理概念需要進(jìn)一步解釋闡明[28]，與臨終關(guān)懷區(qū)別”。臨床實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，臨終關(guān)懷存在以下問題：①臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象嚴(yán)格限制為癌癥病人，且預(yù)計(jì)壽命不超過6個(gè)月，但這一指標(biāo)不能精確判斷，實(shí)施臨終關(guān)懷時(shí)間嚴(yán)重滯后[29]；姑息護(hù)理提倡在疾病診斷早期實(shí)施，包括癌癥在內(nèi)的慢性病以及其他嚴(yán)重疾病均可，有利于尊重病人生命健康權(quán)與自主選擇權(quán)，提高生命質(zhì)量。眾多研究已經(jīng)證實(shí)慢性病病人在姑息護(hù)理中受益[30],且疾病早期實(shí)施姑息護(hù)理更優(yōu)[31]。②臨終關(guān)懷禁止一切刻意延長(zhǎng)生命的治療，不利于大眾接受；姑息護(hù)理不禁止病人放化療、手術(shù)等，提倡治愈疾病與緩和病痛并重[32]。隨著病人病程發(fā)展，目標(biāo)由治愈疾病逐步轉(zhuǎn)為緩和病痛。姑息護(hù)理倡導(dǎo)有尊嚴(yán)地離世，也強(qiáng)調(diào)積極生存。③臨終關(guān)懷結(jié)局為死亡；而姑息護(hù)理則分為生存與死亡兩部分，前者給予康復(fù)性、延續(xù)性護(hù)理，后者為臨終關(guān)懷[33]。綜上所述，當(dāng)代姑息護(hù)理具有更廣泛含義，包括臨終關(guān)懷；更具有推廣性，有積極、易于接受的服務(wù)模式，受到世界衛(wèi)生組織積極倡導(dǎo)及眾多國(guó)家響應(yīng)。
2.2.2.2姑息護(hù)理模型
模型作為知識(shí)可視化載體，在認(rèn)知方面促進(jìn)學(xué)習(xí)，在情感方面促進(jìn)知識(shí)遷移及文化創(chuàng)新，在社會(huì)方面推動(dòng)知識(shí)群體傳播[34]。姑息護(hù)理“領(lǐng)結(jié)”模型是姑息護(hù)理概念新模型圖[28]，主體由兩個(gè)長(zhǎng)等腰三角形構(gòu)成，兩個(gè)三角形頂點(diǎn)分別位于對(duì)方底邊上，左側(cè)三角以治愈疾病為目標(biāo)，右側(cè)三角以癥狀控制為目標(biāo)。隨著病程進(jìn)展，治愈疾病的目標(biāo)逐步轉(zhuǎn)化為以針對(duì)疾病帶來的不良癥狀管理與支持護(hù)理等。姑息護(hù)理隨病程進(jìn)展實(shí)施療護(hù)焦點(diǎn)內(nèi)容的動(dòng)態(tài)變化。最終結(jié)局：姑息護(hù)理病人進(jìn)入長(zhǎng)期接受姑息康復(fù)的生存階段；或生命垂危而進(jìn)入臨終護(hù)理階段，家屬及親友可接受心理輔導(dǎo)及在病人死亡后接受喪親支持等護(hù)理。
2.2.2.3姑息護(hù)理屬性
一個(gè)概念所具備的特征或現(xiàn)象，稱作此概念屬性[7]。根據(jù)文獻(xiàn)歸納分析，姑息護(hù)理重要屬性如下：①動(dòng)態(tài)、積極的整體護(hù)理。動(dòng)態(tài)、積極的整體護(hù)理是姑息護(hù)理概念核心。姑息護(hù)理提倡對(duì)病人生理、心理、社會(huì)及靈性需要實(shí)施整體護(hù)理[35]；是一個(gè)動(dòng)態(tài)過程，療護(hù)目標(biāo)是治愈疾病與緩和病痛的綜合，當(dāng)病情不斷惡化，治愈性措施逐步減少，緩解疾病不良癥狀、提高生命質(zhì)量的康復(fù)保健性方法逐步增加，體現(xiàn)對(duì)生命的珍惜與尊重。此外，姑息護(hù)理積極面對(duì)疾病，強(qiáng)調(diào)治愈疾病與緩和病痛并重；療護(hù)結(jié)局不只有死亡，還有常年康復(fù)保健、注重生命質(zhì)量的積極生存。②實(shí)施姑息護(hù)理不受疾病、病程限制，尊重病人自主權(quán)。實(shí)施姑息護(hù)理不受疾病、病程限制，尊重病人自主權(quán)是姑息護(hù)理的人性化體現(xiàn)。姑息護(hù)理對(duì)象不局限于癌癥病人，針對(duì)人群為慢性病、其他不可治愈性疾病病人；不受病人自身病程限制，還倡導(dǎo)在疾病診斷早期就可實(shí)施姑息護(hù)理。此外，姑息護(hù)理不禁止病人進(jìn)行放化療、手術(shù)等治愈性操作，提倡根據(jù)病人需求制定療護(hù)方案[36]，體現(xiàn)了姑息護(hù)理對(duì)病人自主權(quán)及生命健康權(quán)的尊重。③視病人和家屬為統(tǒng)一照護(hù)單位。將病人及家屬看作療護(hù)對(duì)象是姑息護(hù)理的特有屬性。家屬作為主要照顧者負(fù)擔(dān)重大，身心往往受到創(chuàng)傷，姑息護(hù)理支持病人及家屬，充分體現(xiàn)人性化特征[37]。姑息護(hù)理提供咨詢服務(wù)以幫助家屬緩解內(nèi)心焦慮、悲痛等不良情感；學(xué)會(huì)開導(dǎo)與更好地陪伴、照料病人；了解相應(yīng)醫(yī)療財(cái)務(wù)信息；得到自我休息調(diào)理等，在病人去世后還提供相應(yīng)居喪服務(wù)。④跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法應(yīng)用于不同場(chǎng)所?？鐚W(xué)科團(tuán)隊(duì)方法應(yīng)用于不同場(chǎng)所是姑息護(hù)理的獨(dú)特實(shí)踐方法。根據(jù)病人病情及需要，姑息護(hù)理服務(wù)可在家庭、社區(qū)、長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老院及醫(yī)院開展，使姑息護(hù)理更加便捷[38]。此外，跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)治療、護(hù)理是實(shí)現(xiàn)整體護(hù)理、專業(yè)化的重要保證[39]?？鐚W(xué)科團(tuán)隊(duì)往往需要醫(yī)生、護(hù)士、心理治療師、康復(fù)理療師、社會(huì)工作者等，不同成員會(huì)通過各自專業(yè)化視角，給予病人及家屬個(gè)性化的整體療護(hù)指導(dǎo)與實(shí)施。針對(duì)病人病情及需要，跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員的資質(zhì)與配比會(huì)有相應(yīng)變化以實(shí)現(xiàn)人力資源效率最大化[40]。⑤有效溝通。有效溝通是姑息護(hù)理關(guān)鍵環(huán)節(jié)與質(zhì)量保證。有效溝通要求病人、家屬及跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)間就病人當(dāng)前病情及需求，進(jìn)行公開、耐心商討；尊重病人自主權(quán)；合理制定相應(yīng)計(jì)劃與目標(biāo)，幫助其努力完成；最終實(shí)現(xiàn)提高病人及家屬的生命質(zhì)量[41]。有效溝通將姑息護(hù)理服務(wù)提供者與接受者良好聯(lián)系起來，更好地理解病人病情及需求，制定治療、護(hù)理目標(biāo)，為此共同努力。
2.2.3姑息護(hù)理前置因子
前置因子是先于概念的現(xiàn)象[7]，姑息護(hù)理前置因子是接受姑息護(hù)理的條件。終末期疾病，尤其是癌癥和艾滋病，一直是姑息治療的明顯前提[42]。如今，姑息護(hù)理人群不局限于終末期或癌癥病人，已經(jīng)越來越重視針對(duì)如心力衰竭等慢性病病人以及嚴(yán)重急性病病人實(shí)施姑息護(hù)理。此外，姑息護(hù)理應(yīng)根據(jù)病人需要，而非嚴(yán)格遵守客觀疾病診斷和預(yù)后評(píng)判[43]。
2.2.4姑息護(hù)理結(jié)局
結(jié)局是遵循概念預(yù)期會(huì)發(fā)生的現(xiàn)象[7]。大量文獻(xiàn)資料表明，姑息護(hù)理對(duì)病人及其家屬都有積極影響。對(duì)病人的影響包括改善生活質(zhì)量[44]，提高個(gè)人尊嚴(yán)[45]。研究顯示，姑息治療有助于病人正視死亡，增強(qiáng)個(gè)人信念，對(duì)抗疾病[46]。對(duì)病人家屬的影響包括減少內(nèi)疚感等心理困擾，調(diào)節(jié)悲傷心情，緩解壓力，幫助提高應(yīng)對(duì)能力以及合理節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用等。姑息護(hù)理結(jié)局不僅是臨終與死亡，還有更加積極的康復(fù)保健與高質(zhì)量生存。
3小結(jié)
姑息護(hù)理是一個(gè)動(dòng)態(tài)性概念，一定要隨著時(shí)代變遷不斷發(fā)展、改善，提高病人及家屬的生存質(zhì)量，讓他們活得更有尊嚴(yán)、更有意義。近年來，我國(guó)姑息護(hù)理迎來高速發(fā)展時(shí)期，國(guó)民對(duì)姑息護(hù)理認(rèn)知與接受度越來越高，專業(yè)領(lǐng)域?qū)W術(shù)研討、交流更頻繁，為姑息護(hù)理本土化改善創(chuàng)造了機(jī)遇。但同樣應(yīng)該看到，國(guó)內(nèi)姑息護(hù)理及相關(guān)概念還存在混淆、未更新時(shí)代意義等問題；醫(yī)護(hù)學(xué)生及臨床工作者姑息護(hù)理專業(yè)教育還未全面展開。將姑息護(hù)理納入醫(yī)療衛(wèi)生體系還需不斷嘗試、完善，國(guó)家相應(yīng)宏觀政策及規(guī)范化行業(yè)指導(dǎo)有待提出?！坝袝r(shí)治愈，常常幫助，總是安慰”是E.L.Trudean醫(yī)生的墓志銘，提醒醫(yī)療領(lǐng)域每位工作者，保持理性的謙卑、高尚的道德與職業(yè)操守，為了人類更有尊嚴(yán)、更高質(zhì)量的生活而不懈努力。
作者：侯振華 劉彥慧 張春梅 李晨陽(yáng) 謝鈴莉 季雨楠