血友病患者心理健康狀況分析
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摘要：目的研究綜合關(guān)懷對改善血友病患者心理健康狀況的效果。方法在2014年8月采用焦慮自評量表（self-ratinganxietyscale，SAS）、抑郁自評量表（self-ratingdepressionscale，SDS）和心理癥狀自評量表（self-reportinginventory，SCL-90）測量泰安市某三甲醫(yī)院登記注冊的血友病患者綜合關(guān)懷前后的心理健康狀況變化，包括SAS、SDS、SCL-90總分以及軀體化、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病性的因子得分，并將測試得分與國內(nèi)常模進行對比分析。計量資料采用t檢驗，P<0.05為有統(tǒng)計學意義。結(jié)果實施綜合關(guān)懷后患者的SAS、SDS和SCL-90總分及各因子測試得分[（44.95±10.88）、（48.17±13.67）、（159.91±48.75）、（1.59±0.51）、（2.04±0.65）、（1.88±0.64）、（1.89±0.72）、（1.70±0.61）、（1.77±0.69）、（1.51±0.58）、（1.70±0.66）、（1.70±0.57）分]與綜合關(guān)懷前測試得分[（54.84±10.49）、（53.70±12.34）、（180.63±45.47）、（1.93±0.44）、（2.14±0.63）、（2.01±0.65）、（2.02±0.75）、（2.03±0.50）、（2.02±0.61）、（1.92±0.46）、（1.95±0.59）、（1.91±0.54）分]相比明顯下降，但干預前后得分均明顯高于國內(nèi)常模[（41.88±10.57）、（33.80±5.90）、（129.96±38.76）、（1.37±0.48）、（1.62±0.58）、（1.65±0.51）、（1.50±0.59）、（1.39±0.43）、（1.48±0.56）、（1.23±0.41）、（1.43±0.57）、（1.29±0.42）分]，對比差異均有統(tǒng)計學意義（均P<0.05）。結(jié)論血友病患者的心理健康狀況不佳，綜合關(guān)懷能夠顯著提高患者心理健康水平，但關(guān)懷工作應根據(jù)效果評價持續(xù)推行，不斷提高血友病患者的生存質(zhì)量。
關(guān)鍵詞：血友??；心理健康；綜合關(guān)懷
血友病屬遺傳性出血性疾病，自幼發(fā)病，終身伴隨，就診患者中重型患者占多數(shù)，常因反復出血并發(fā)關(guān)節(jié)病變和關(guān)節(jié)畸形而影響患者生活自理能力，生活質(zhì)量與正常人群相比明顯降低，患者極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒[1-2]。血友病綜合關(guān)懷是目前國內(nèi)外最理想的血友病診療護理模式，能夠有效促進血友病的診斷和治療的依從性，明顯降低并發(fā)癥的發(fā)生率，顯著提高患者的生存質(zhì)量，進而改善患者的心理健康狀況。本文通過對開展血友病綜合關(guān)懷工作前后患者心理健康狀況進行評估及對比發(fā)現(xiàn)，綜合關(guān)懷可有效提高血友病患者的心理健康狀況，現(xiàn)匯報如下。
1資料與方法
1.1一般資料
自2014年8月始采用便利抽樣的方法選取泰安市某三甲醫(yī)院登記在冊的血友病患者共106例，其中成人64例，對自愿參與本研究的54例血友病患者發(fā)放調(diào)查問卷測量其心理健康狀況，落實血友病綜合關(guān)懷措施1年后再次發(fā)放問卷，對患者的心理健康狀況進行調(diào)查和比較。
1.2方法
1.2.1研究工具應用臨床上常用的SAS、SDS和SCL-90進行血友病患者心理健康狀況的測量[3-5]。
1.2.2血友病綜合關(guān)懷干預內(nèi)容及方法本文結(jié)合調(diào)查結(jié)果和臨床實際情況，2014年8月制定了血友病綜合關(guān)懷方案并組織落實，關(guān)懷措施落實。12個月中召開患者聯(lián)誼會并進行集體心理疏導2次，聯(lián)合心理科醫(yī)生給予個體心理咨詢和心理治療12例次。通過病歷管理和回訪給予個性化和多樣化的健康教育，指導患者學會出血的急救處理；開展凝血因子家庭注射的培訓，包括注射方法的掌握、凝血因子用量的計算、凝血因子的保存和配制、過敏癥狀的判斷和應急處理等48例次，讓治療更為及時有效；發(fā)放血友病診療護理手冊和健康教育知識材料。借助便捷的網(wǎng)絡(luò)，建立微信公眾號和微信群，積極推送血友病診療知識、健康教育及社會救助信息等相關(guān)內(nèi)容。定期進行凝血因子檢測、抑制物篩查和輸血相關(guān)感染性疾病的監(jiān)測；進行專業(yè)的關(guān)節(jié)功能評估及康復鍛煉；做好疼痛管理；提供最新的血友病治療進展信息；指導優(yōu)生優(yōu)育，避免生育血友病高?；純杭又鼗颊叩男睦碡摀?；邀請外科醫(yī)生與麻醉師加入到血友病綜合關(guān)懷團隊的工作中來，開展多學科診療13例次，處理嚴重出血并下肢嚴重感染1例次，康復鍛煉17例次。同時促進家屬的全程參與、社會醫(yī)療保障和慈善機構(gòu)的共同關(guān)注等。
1.3統(tǒng)計學處理
所有資料采用統(tǒng)計軟件SPSS19.0進行數(shù)據(jù)管理和統(tǒng)計分析。計量資料以x—±s表示，采用t檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
2結(jié)果
實施綜合關(guān)懷前54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病性的因子得分明顯高于國內(nèi)常模[6]，對比差異均有統(tǒng)計學意義（均P<0.05），其中以強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對及恐怖因子較為突出。實施綜合關(guān)懷后54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及各因子得分均表現(xiàn)下降趨勢，其中SAS總均分低于50分，SCL-90各因子下降趨勢由高到低依次為恐怖、軀體化、焦慮、敵對、偏執(zhí)、精神病性、抑郁、人際關(guān)系敏感、強迫，對比差異均有統(tǒng)計學意義（均P<0.05）。實施綜合關(guān)懷后54例血友病患者SAS、SDS、SCL-90總分及各因子得分與國內(nèi)常模相比仍有差距，對比差異均有統(tǒng)計學意義（均P<0.05）。
3討論
3.1血友病患者的心理健康狀況
與正常人群相比，血友病患者的生活質(zhì)量存在明顯差距，特別是在長期、反復的出血過程中患者及家屬極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理反應[7]。劉穎華等[8]就曾報道了關(guān)于血友病患者出現(xiàn)情感障礙的病例。國外還有專家指出具有獨特病理特點的血友病性關(guān)節(jié)炎引發(fā)慢性持續(xù)性疼痛，易產(chǎn)生各種生理和心理健康問題，如軀體化、恐怖等消極心理[9]。疼痛無法耐受時應用止痛藥物，但止痛藥物對疾病又會產(chǎn)生不利的影響，加重出血的風險，患者對疼痛的消極對待和對止痛藥物的擔憂引發(fā)患者產(chǎn)生強迫、偏執(zhí)的心理變化。因此反復出血不止和關(guān)節(jié)病變成為影響患者心理健康的重要因素，所以持續(xù)的心理健康狀況的關(guān)注和評估是至關(guān)重要的[10]。本文通過應用臨床上常用的SAS、SDS和SCL-90進行血友病患者心理健康狀況的首次測量發(fā)現(xiàn)，54例血友病患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病性的因子得分分別高于國內(nèi)常模。
3.2實施血友病綜合關(guān)懷對血友病患者心理健康狀況的影響
3.2.1血友病綜合關(guān)懷是防治血友病最理想的模式血友病綜合關(guān)懷是以血友病專業(yè)醫(yī)生和護士為主導，包括血液科、實驗室、理療科、心理科、影像科、遺傳科、兒科、骨科、口腔科等醫(yī)護人員及社會工作者及政府相關(guān)部門組成的多學科綜合關(guān)懷團隊，負責血友病患者的病例登記和管理、家系調(diào)查、預防、診斷、治療、護理、康復、健康教育、培訓、心理疏導、隨訪及社會救助等，使患者得到全面的、有益的專業(yè)治療與指導，最大程度地減少出血和并發(fā)癥，降低醫(yī)療費用，以期達到正常人群的生活狀態(tài)[11]。作為一種有效的血友病診療管理模式，血友病綜合關(guān)懷模式逐步被全球多個國家所采用。血友病的綜合關(guān)懷不僅包括出血的治療和預防，還包括對于治療過程中出現(xiàn)的其他并發(fā)癥的處理，并且更加關(guān)注患者身體、社會適應能力和心理的健康，讓患者更易進入良好的學習、工作和生活狀態(tài)。多樣化的綜合關(guān)懷措施既確保了患者關(guān)節(jié)出血的治療和預防，有效降低了關(guān)節(jié)病變的發(fā)生，促進了關(guān)節(jié)功能的回復，又增加了健康教育知識的傳播和病友間的同伴教育活動，拓展了綜合關(guān)懷的領(lǐng)域和效能，同時增強了血友病患者自我管理的能力[12-13]。
3.2.2血友病綜合關(guān)懷改善患者心理健康狀況的效果血友病綜合關(guān)懷措施的實施促使醫(yī)護人員從以往的被動服務模式，轉(zhuǎn)變到為血友病患者主動服務的過程中來。有研究表明，實施綜合關(guān)懷的患者與未執(zhí)行綜合關(guān)懷的患者相比，其關(guān)節(jié)出血及并發(fā)癥得到了明顯改善[14]。出血癥狀的控制和關(guān)節(jié)病變的改善，消除了影響血友病患者心理健康狀況的因素。本研究通過落實綜合關(guān)懷的干預措施明顯改善了部分血友病患者的心理健康狀況，54例患者的SAS、SDS、SCL-90總分及軀體化、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病性的因子得分均表現(xiàn)下降趨勢，但干預后的效果仍明顯高于國內(nèi)常模水平，對比差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05），SCL-90總均分仍高于國內(nèi)常模，干預后的強迫因子均分仍較高，因此綜合關(guān)懷工作仍應持續(xù)進行，并根據(jù)效果評價不斷改進。被調(diào)查的血友病患者心理健康水平較低，患者人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮和恐怖等負面情緒明顯。通過血友病綜合關(guān)懷，例如采取細致的病歷管理和隨訪、有針對性的健康教育、家庭注射的開展、及時治療的促進、非血源性凝血因子的應用等措施的實施，能夠明顯改善患者的心理健康狀況，因此應持續(xù)做好綜合關(guān)懷工作并根據(jù)效果評價不斷改進.
作者：劉佳麗 滕清良 張春梅 張心聲 孫運波 單位：青島大學護理學院 泰安市中心醫(yī)院血液內(nèi)科 山東省血友病診療中心 青島大學附屬醫(yī)院