精準(zhǔn)醫(yī)療與人工智能中的隱私問題
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1.1精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合的成因
首先，AI通過算法的優(yōu)化和深度學(xué)習(xí)技術(shù)，有效提升醫(yī)療診斷的效率和精準(zhǔn)度。一方面，AI在更好的處理大數(shù)據(jù)，包括基因組數(shù)據(jù)、影像數(shù)據(jù)以及臨床數(shù)據(jù)等方面為我們提供了有力的工具和手段。另一方面，當(dāng)前醫(yī)學(xué)研究數(shù)據(jù)的碎片化、數(shù)據(jù)利用的低效性及缺乏條理性和連貫性等現(xiàn)狀，急需AI技術(shù)幫助人們通過大數(shù)據(jù)挖掘與分析把醫(yī)療大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換為支持臨床決策需要的信息。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展意味著今后將大量應(yīng)用測序技術(shù)分析海量的生物數(shù)據(jù)樣本，AI的引入有效解決了數(shù)據(jù)分析的效率與精準(zhǔn)度，促進醫(yī)療行業(yè)加快進入精準(zhǔn)醫(yī)療時代。其次，精準(zhǔn)醫(yī)療活動為AI提供現(xiàn)實基礎(chǔ)，為其提供海量數(shù)據(jù)樣本及進行診斷結(jié)果的對比檢驗。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是基于患者個人基因、環(huán)境、生活方式等方面的數(shù)據(jù)分析來制定個體化醫(yī)療，這就首先需要收集患者或受試者的基因樣本進行基因檢測，還需要采集分析患者的生存環(huán)境、生活方式、飲食狀況等個人信息，除此之外，精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)要深入解析遺傳測序數(shù)據(jù)、研發(fā)個性化治療方案，還需要建立有效的實驗和藥物篩選平臺，以掌握不同基因型患者的藥物代謝差異性，凡此種種，都會產(chǎn)生海量的數(shù)據(jù)[3]，精準(zhǔn)醫(yī)療時代的來臨為AI的發(fā)展提供了海量數(shù)據(jù)樣本。AI需要用大量數(shù)據(jù)對其進行訓(xùn)練，因為只有用大量的帶標(biāo)簽的數(shù)據(jù)輸入神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)進行訓(xùn)練，方便神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)確定參數(shù)值，建立數(shù)據(jù)評價標(biāo)準(zhǔn)，而大量的遺傳測序數(shù)據(jù)等為AI神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的訓(xùn)練提供了大量帶標(biāo)簽的理想的數(shù)據(jù)樣本。
1.2精準(zhǔn)醫(yī)療與AI的整合帶來新的隱私倫理問題
精準(zhǔn)醫(yī)療和AI的交集整合、相生相進、系統(tǒng)生發(fā)，又產(chǎn)生了對患者隱私新的侵犯。因為一方面AI的發(fā)展需要收集大量的樣本數(shù)據(jù)進行算法訓(xùn)練，以便在海量數(shù)據(jù)中進行精確計算，通過客觀數(shù)據(jù)對未來進行高度精準(zhǔn)的行為預(yù)測，并提供個性化醫(yī)療；另一方面，精準(zhǔn)醫(yī)療要制定個性化治療方案，則必須采集大量包括個體遺傳基因在內(nèi)的各種隱私數(shù)據(jù)，這也使患者個人的隱私受到了進一步威脅。借助AI這一強大的分析手段，一些非常敏感的個人健康信息可以十分方便地提取出來，一些隱私甚至處于隨時被窺探的狀態(tài)，個體對自身隱私日益失去控制。AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療既是時展的必然趨勢，二者的結(jié)合也是相生相長，系統(tǒng)生發(fā)的，我們對待精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式不是擔(dān)憂、害怕、逃避，而是我們主張在為人類福祉共同目的下為精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式界定倫理邊界，即不能讓精準(zhǔn)醫(yī)療下的AI技術(shù)按自身邏輯自由發(fā)揮，對AI技術(shù)在精準(zhǔn)醫(yī)療的運用必須施加隱私約束，讓其按照正確的人文方向前進。因此有必要對精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式下的隱私問題進行研究，以推進精準(zhǔn)醫(yī)療和AI深入融合，為智能社會劃出法律和倫理道德的邊界，讓精準(zhǔn)醫(yī)療和AI更好地服務(wù)人類社會。
2精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合的隱私倫理分析
2.1數(shù)據(jù)采集：精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式的精準(zhǔn)造成患者的顧慮重重
致力于提供個性化醫(yī)療服務(wù)的精準(zhǔn)醫(yī)療需要采集具有極強私人屬性的個人數(shù)據(jù)，包括基因檢測等，不可避免地需要對患者個人數(shù)據(jù)進行收集、處理和分析，由此可能會引起患者對個人數(shù)據(jù)泄露、被不合理利用等方面的擔(dān)心。在數(shù)據(jù)采集時，為了能夠獲得個體的行為習(xí)慣等，必然要長期持續(xù)地收集大量的用戶數(shù)據(jù)。個體生活習(xí)慣、生活方式、生存環(huán)境等有關(guān)的健康大數(shù)據(jù)信息，特別是基因數(shù)據(jù)帶有極強的私人性特征，每個人都有特定的基因信息，通過基因信息就可以定位到具體的個體。AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療，使得精準(zhǔn)醫(yī)療借助AI技術(shù)實現(xiàn)更精準(zhǔn)、個性化的目標(biāo)[4]，同時AI的介入使得精準(zhǔn)醫(yī)療不只是對未來疾病最準(zhǔn)確的預(yù)測，還可以擴展到提供建議，指導(dǎo)人們對預(yù)測的結(jié)果進行更好的反應(yīng)。但精準(zhǔn)醫(yī)療與AI的強強聯(lián)合加劇了人們的顧慮，因為這些非常敏感的個人數(shù)據(jù)也使不少患者心生恐懼，害怕個人醫(yī)療信息的泄露和不當(dāng)使用可能帶來如基因歧視等的不良后果，這重重顧慮導(dǎo)致患者難以放心接受精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式服務(wù)。人們對精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式的顧慮，將會使AI在精準(zhǔn)醫(yī)療的運用受到抑制，從而精準(zhǔn)醫(yī)療的AI模式給我們帶來的各種可能的益處也將受到抑制。
2.2數(shù)據(jù)共享：個人數(shù)據(jù)的易取性加劇了患者對基因歧視的擔(dān)憂
醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享可能導(dǎo)致患者在不知情的情況下就被醫(yī)療機構(gòu)或相關(guān)人員提取其相關(guān)信息，患者的一些隱私甚至處于隨時被窺探的狀態(tài)。如果智能系統(tǒng)掌握的敏感的個人信息被泄露出去，給個人、家庭甚至家族帶來傷害，使戀愛受挫、夫妻感情損傷、參加保險被拒、就業(yè)困難等諸多問題，這些加劇了患者的心理焦慮和恐慌。據(jù)美國基因組資源國家中心1997年的一項全國性調(diào)查顯示，在1000個被調(diào)查人中，接近67%的被調(diào)查者表示，如果雇主或健康保險公司能夠得到檢測結(jié)果的話，他們就不會做基因檢測[5]。同時個體知道基因測試的結(jié)果也會給當(dāng)事人造成巨大的心理壓力，攜帶有某種遺傳病基因的人會感到心煩意亂、焦慮不安。有關(guān)調(diào)查顯示，在美國，從基因檢測得知自己患有“亨廷頓舞蹈癥”的年輕人的自殺率超過同齡人一倍以上。事實上，基因檢測結(jié)果揭示的僅僅是一種患病的可能性，基因的表達受其他基因和環(huán)境等多種因素之間復(fù)雜的非線性關(guān)系的影響。人們對基因組測試結(jié)果往往容易促使個體片面理解或誤解基因信息與疾病的關(guān)系、特別是與個人生活質(zhì)量和健康的關(guān)系，這使致病基因攜帶者生活在一種無形的精神壓力下。
2.3數(shù)據(jù)使用：數(shù)據(jù)的分析預(yù)測與數(shù)據(jù)監(jiān)管的缺乏，隱私保護難以落到實處
分析遺傳密碼、性格特征、行為習(xí)性、生活軌跡、生活習(xí)慣等這些敏感的個人數(shù)據(jù)，給當(dāng)前的隱私保護帶來嚴(yán)重威脅。與大數(shù)據(jù)時代之前相比，現(xiàn)在更能挖掘出大量的個人隱私數(shù)據(jù)的潛在價值，且更難控制[6]。精準(zhǔn)醫(yī)療面臨的威脅并不僅限于個人隱私泄漏，還在于基于AI通過大數(shù)據(jù)對人們狀態(tài)和行為的預(yù)測[7]。例如某零售商通過個人的網(wǎng)絡(luò)軌跡歷史記錄分析，比家長更早知道自己女兒已經(jīng)懷孕的事實，并向其郵寄相關(guān)廣告信息。大數(shù)據(jù)的價值更多源于它的N次利用，而知情同意在數(shù)據(jù)的N次使用中難以實現(xiàn)。2016年10月我國國家衛(wèi)生和計劃生育委員會的《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》雖然規(guī)定了醫(yī)學(xué)研究要遵循知情同意原則，但對已經(jīng)同意所捐獻樣本及相關(guān)信息可用于所有醫(yī)學(xué)研究的，允許經(jīng)倫理委員會審查批準(zhǔn)后，可以免除簽署知情同意書，但是并未寫明是否還需要再次進行知情同意[8]。目前用戶數(shù)據(jù)的收集、存儲、管理與使用等均缺乏規(guī)范，更缺乏監(jiān)管，主要依靠企業(yè)的自律。但這對那些既是數(shù)據(jù)的生產(chǎn)者，又是數(shù)據(jù)的存儲、管理者和使用者的商家來說，我們很難單純通過技術(shù)手段限制商家對用戶信息的使用，各行各業(yè)的利益驅(qū)使使得個人隱私權(quán)更容易被侵犯，用戶往往無法確定自己隱私信息的用途，在醫(yī)療實踐中保護患者的基因信息安全存在諸多障礙。因此，如何在AI的發(fā)展過程中加強對個人數(shù)據(jù)利用的管控和對個人隱私的保護，已成為必須關(guān)注的問題。
3精準(zhǔn)醫(yī)療與AI整合中隱私倫理問題思辨
3.1把控數(shù)據(jù)使用的度：支持精準(zhǔn)醫(yī)療AI模式應(yīng)用最大化的同時避免過度擬合
科學(xué)技術(shù)的發(fā)展對人類隱私的沖擊和威脅從某種意義上講是不能完全避免的，我們直面AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療帶來的隱私問題，通過把控數(shù)據(jù)使用的度，實現(xiàn)精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用支持的最大化同時避免過度擬合。AI在精準(zhǔn)醫(yī)療實際應(yīng)用中存在一個重要的問題，即在利用神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)方法進行疾病預(yù)測建模時，對已知訓(xùn)練樣本集的學(xué)習(xí)訓(xùn)練達到什么樣的擬合精度，才能使預(yù)報模型對未知樣本具有最好的預(yù)測能力。利用深度神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的強非線性擬合能力進行個體未來疾病風(fēng)險預(yù)測，精準(zhǔn)醫(yī)療提供了海量訓(xùn)練樣本，保證了在有足夠的訓(xùn)練樣本的前提下對預(yù)測模型進行合理分類，構(gòu)造了相應(yīng)的疾病預(yù)測模型，但在神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)訓(xùn)練的過程中，往往會出現(xiàn)過擬合的現(xiàn)象，給預(yù)測結(jié)果帶來不利的影響。平衡好精準(zhǔn)醫(yī)療訓(xùn)練樣本的擬合度，既可以防止過擬合現(xiàn)象帶來的預(yù)測結(jié)果的不準(zhǔn)確，又可以通過遏制對個體敏感數(shù)據(jù)的全面采集分析捍衛(wèi)個人數(shù)據(jù)隱私。把控訓(xùn)練樣本的擬合精度，只提取與預(yù)報量相關(guān)度高且它們之間相關(guān)為零、沒有復(fù)共線性關(guān)系的主分量。一方面可以濃縮眾多預(yù)報因子的有用信息，減少信息重復(fù)和噪聲重疊，提高預(yù)報精度；另一方面又不會因過度采集挖掘個人數(shù)據(jù)造成隱私侵犯。
3.2推崇隱私保護的整體性：精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用需要倫理、法律和技術(shù)等方面的協(xié)同護翼
精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私的保護受多種因素的影響與制約，研究AI時代的數(shù)據(jù)隱私保護，必須以系統(tǒng)整體理論為指導(dǎo)，把數(shù)據(jù)隱私的保護作為一個系統(tǒng)看待。系統(tǒng)論的整體性詮釋了隱私保護的整體性，精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用需要倫理、法律和技術(shù)等方面的協(xié)同護翼。首先，精準(zhǔn)醫(yī)療的倫理規(guī)范捍衛(wèi)個體尊嚴(yán)。作為精準(zhǔn)醫(yī)療的基礎(chǔ)與核心的基因數(shù)據(jù)顯示出個體的特征、預(yù)期壽命，未來疾病的風(fēng)險，以及對疾病、環(huán)境和污染物的易感程度等，還會顯示家族其他成員的遺傳傾向和信息，因此基因信息對個人具有重大意義，它是一個人最重要、最基本的隱私，關(guān)系到一個人的尊嚴(yán)和命運。隨著AI與精準(zhǔn)醫(yī)療的進一步深入，明確數(shù)據(jù)隱私保護的倫理原則是精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用的前提條件。其次，精準(zhǔn)醫(yī)療的法律制度框架為數(shù)據(jù)隱私保護提供強大后盾。精準(zhǔn)醫(yī)療需要對患者具體信息，如個人基因、環(huán)境、生活方式等方面的數(shù)據(jù)進行收集、處理和分析，由此可能會引發(fā)患者信息泄露、被不合理利用等法律和倫理風(fēng)險。為解決患者隱私權(quán)問題，美國白宮2015年11月了《精準(zhǔn)醫(yī)療隱私與信賴最終原則》，試圖建立一個廣泛適用的基因信息保護方面的原則框架，為實踐中精準(zhǔn)醫(yī)療的具體實施提供指導(dǎo)[9]。目前我國并沒有針對基因信息進行專門的立法保護，相關(guān)的法律法規(guī)十分零散，對醫(yī)療機構(gòu)不得泄露涉及個人隱私的有關(guān)信息的立法大都是原則性的規(guī)定，僅籠統(tǒng)提出公民的個人隱私受法律保護，沒有進一步的細(xì)化條款，司法適用也缺少細(xì)化指導(dǎo)和統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)[10]。構(gòu)建保護精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用數(shù)據(jù)隱私相應(yīng)的法律制度框架成為我國促進精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的當(dāng)務(wù)之急。再次，隱私保護的技術(shù)開發(fā)是對精準(zhǔn)醫(yī)療應(yīng)用數(shù)據(jù)隱私保護的有效措施。目前主要的數(shù)據(jù)隱私保護技術(shù)有同態(tài)加密、差分隱私、黑箱訪問和防止推理攻擊等[11]。個人隱私信息保護技術(shù)的日益成熟，精準(zhǔn)醫(yī)療的倫理規(guī)范的確立和相應(yīng)法律法規(guī)的完善，從整體上協(xié)同護翼個人隱私信息的安全。
3.3矚目新事物的發(fā)展變化：及時調(diào)治捍衛(wèi)隱私策略
應(yīng)對精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的新挑戰(zhàn)技術(shù)發(fā)展帶來的不斷挑戰(zhàn)、基因技術(shù)的安全性有效性的尚不明確和個人隱私保護的動態(tài)性要求我們必須矚目新事物的發(fā)展變化，及時調(diào)治捍衛(wèi)隱私策略，應(yīng)對精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的新挑戰(zhàn)。一方面，隱私內(nèi)涵具有動態(tài)性與多維性，從古代鄉(xiāng)土熟人社會的人我界限的模糊到現(xiàn)代工業(yè)社會隱私意識的提出，從私人空間避遭他人干擾和侵害到個人擁有對自身數(shù)據(jù)的控制權(quán)等，隱私的內(nèi)涵隨著社會生活環(huán)境的變化而變化[12]。它也隨特殊的情景如時間、地點、職業(yè)、文化、理由等諸多因素動態(tài)變動，這些都表明隱私保護須隨著信息技術(shù)的演化而變化，隱私與技術(shù)之間相互制衡，二者在保持某種張力基礎(chǔ)上實現(xiàn)著融合統(tǒng)一。另一方面，由于基因本身的獨特性和復(fù)雜性，目前大多數(shù)的基因技術(shù)的安全性和有效性有待驗證，這也導(dǎo)致基因組技術(shù)涉及的隱私尚不明確。AI與精準(zhǔn)醫(yī)療的不斷發(fā)展拷問原有的倫理和法律規(guī)范，導(dǎo)致現(xiàn)有的隱私保護策略的失效。凡此種種，精準(zhǔn)醫(yī)療的復(fù)雜性、動態(tài)性、不明確性也不斷沖擊原有個人隱私保護的范圍、重新定義個人隱私的行為和挑戰(zhàn)個人隱私信息的管理。目前AI與精準(zhǔn)醫(yī)療正處于醞釀爆發(fā)階段，而更多新的基因組編輯平臺的加入也將進一步擴充基因組編輯技術(shù)在疾病分子機制探究、分子分型診斷和靶向治療等方面的潛在應(yīng)用[13]。隨著精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)體系的持續(xù)發(fā)展，必會打破原有的隱私保護邊界，我們應(yīng)樹立與時俱進的隱私觀。實時關(guān)注醫(yī)療領(lǐng)域新事物的新成就、新突破、新變化，在具體的實踐中重新協(xié)商隱私邊界，動態(tài)地調(diào)整隱私保護政策，是我們未來社會應(yīng)對精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)突破的應(yīng)有之義。
4結(jié)語
精準(zhǔn)醫(yī)療的實現(xiàn)受制于人們是否接納精準(zhǔn)醫(yī)療和AI對個體數(shù)據(jù)的采集使用，受制于倫理、法律、政策、技術(shù)等因素是否能協(xié)同護翼數(shù)據(jù)隱私的安全。事實上除了隱私之外，AI應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療還有許多其他值得探討的倫理法律問題，這些問題都應(yīng)在技術(shù)用于臨床之前，予以妥善解決。筆者在此拋磚引玉，希望有更多的人關(guān)注AI與精準(zhǔn)醫(yī)療整合帶來的問題，為精準(zhǔn)醫(yī)療和AI的深入融合劃出法律和倫理道德的邊界，讓其更好地服務(wù)人類社會。
作者：王強芬 單位：桂林醫(yī)學(xué)院
