孤獨癥兒童家庭教育困境研究

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一、引言

對于人類每一個個體而言，無論是否殘疾，當(dāng)他(她)降生到這個世界的時候，就生活在一定的家庭環(huán)境中，最早也是最為關(guān)鍵的影響就是其所接受的家庭教育。對于孤獨癥兒童而言，其家庭教育既包括家長對兒女輩進行的教育，也包括家庭成員自身對孤獨癥子女的應(yīng)對、調(diào)適，以增加家庭的內(nèi)聚力量，發(fā)揮家庭的整體功能。由于孤獨癥兒童需要進行密集且持續(xù)的教育訓(xùn)練，而我國目前的早期干預(yù)系統(tǒng)仍不健全，學(xué)校教育資源仍較為匱乏，孤獨癥兒童的家庭教育因此承擔(dān)了更為重大的責(zé)任。隨著《特殊教育提升計劃(2014—2016年)》在全國的推廣實施，以及社會大眾對孤獨癥兒童的認(rèn)識日益增多，其家庭教育的困境也日漸凸顯。目前，我國孤獨癥兒童家庭教育正面臨著教育資源不足、家庭教育的價值取向偏離以及家庭教育保障缺失等困境，家庭教育在孤獨癥兒童的教育中并沒有發(fā)揮該有的作用。這些困境既體現(xiàn)了教育領(lǐng)域中普遍存在的一些問題，也在一定程度上折射出我國快速發(fā)展的孤獨癥教育、康復(fù)和服務(wù)行業(yè)中所面臨的一些問題。本研究通過梳理和總結(jié)我國孤獨癥兒童家庭教育的困境，剖析其問題的根源并探索解決問題的對策，以期改善現(xiàn)狀，為孤獨癥兒童的成長提供更好的家庭教育支持。

二、研究方法

本研究采用質(zhì)性研究的深度訪談法，圍繞孤獨癥兒童家庭教育困境這一問題，于2014年至2015年初對我國四個地區(qū)(重慶、沈陽、荊州、上海)的農(nóng)村和城區(qū)各2—3個孤獨癥兒童家庭，共計26個孤獨癥兒童家庭的38名家長進行了深入訪談。受訪家庭中，有12個家庭來自農(nóng)村，其余14個家庭來自于城區(qū)。受訪家長中有17名母親，9名父親，12名祖父母;孤獨癥子女年齡從學(xué)前到成人不等，4個家庭的子女為3—5歲，16個家庭的子女為6—16歲，其余6個家庭的子女為16—18歲。本研究主要圍繞家庭目前最大的困難與需求，教導(dǎo)孤獨癥子女的主要問題等設(shè)計了訪談提綱，并根據(jù)訪談過程中家長的回應(yīng)不斷調(diào)整訪談內(nèi)容，力圖探究家長在教育孤獨癥子女中的心路歷程。在得到家庭的允許之后，研究者進入其家庭進行入戶觀察和訪談，訪談時間持續(xù)約為兩個小時。在訪談結(jié)束時，研究者將訪談記錄的要點反饋給家長，得以確認(rèn)并為下一次的訪談問題做適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。所有的訪談內(nèi)容在謄錄后，通過Nvivo軟件進行數(shù)據(jù)分析，并使用持續(xù)比較法對軟件生成的編碼、節(jié)點進行分析、連接和整合，提煉出孤獨癥兒童家庭教育的困境表現(xiàn)以及形成根源的兩大主題，并結(jié)合相關(guān)文獻進行探討分析。

三、困境表現(xiàn)

(一)孤獨癥兒童家庭教育意識較弱，呈徹底放棄或過度重視兩個極端

家庭教育既包括家庭成員之間自覺的或非自覺的、經(jīng)驗的或意識的、有形的或無形的多重水平的影響，也包括家庭的社會背景、家庭的生活方式和家庭環(huán)境因素對其成員產(chǎn)生的主體影響［1］。由于孤獨癥兒童與生俱來的交流與社會性障礙，他們與家人的溝通十分受限，對家庭的生活方式和家庭環(huán)境因素等社會性方面理解比較困難，導(dǎo)致他們很大程度上不能接收到來自家庭的無形影響和塑造。因而，有意識的家庭教育對孤獨癥兒童成長和發(fā)展起著更為重要的作用。除了生活起居需要更全面細致的照料之外，還需要更加有心地滿足其情感需要，更重要的是塑造其適宜行為，培養(yǎng)其社會交往能力，提高其生活適應(yīng)能力和獨立性。然而，在現(xiàn)實生活中，很多孤獨癥兒童的家長并沒有認(rèn)識到有意識的家庭教育對孤獨癥兒童的重要性。在訪談中有家長堅信在未來幾年隨著醫(yī)學(xué)的進步，能生產(chǎn)出根治孤獨癥的藥物，而無需進行針對性的教育康復(fù)。也有家長由于長期照料孤獨癥兒童的生活而深感身心疲憊，而無暇顧及家庭教育乃至最終放棄。訪談的38名家長中有12名為祖父母，他們表示難以進行系統(tǒng)、完整的家庭干預(yù)，認(rèn)為“心有余而力不足，也聽不明白教師說的那些術(shù)語”。也有家長過度依賴于民間學(xué)前康復(fù)機構(gòu)和學(xué)校，不惜巨資輾轉(zhuǎn)于全國各地的知名民辦機構(gòu)參加各種形式的培訓(xùn)，選擇很多不必要的訓(xùn)練課程，而自己只負責(zé)提供日常起居照料和教育康復(fù)所需的經(jīng)濟支持，認(rèn)為這就是家長所能做到的極限。訪談對象中約48%的家庭每年用于孤獨癥兒童教育康復(fù)的費用在5000元以上，有些城市地區(qū)家長的花費均為萬元以上。他們認(rèn)為投入更多的資金讓其子女接受更長時間或最全面的訓(xùn)練，這才是最有利于其發(fā)展的。近年來，隨著大眾媒體對孤獨癥群體的大力宣傳以及從國外引入各種干預(yù)方法，導(dǎo)致孤獨癥兒童家庭的教育意識不斷增強，但家長仍把教育的著眼點過度地局限于子女認(rèn)知與學(xué)業(yè)技能的培養(yǎng)，而對存在的問題行為或束手無策或視而不見，家庭教育的功能沒能很好地發(fā)揮出來。訪談中有家長多次提到其對子女學(xué)習(xí)能力的重視，包括識字多少、數(shù)學(xué)運算法則、發(fā)音準(zhǔn)確等方面，而對孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)或?qū)W校為子女開展的游戲互動訓(xùn)練、社交技能訓(xùn)練卻非常反感。例如一名家長認(rèn)為，“只要我堅持讓他(一名七歲的孤獨癥男童)識字和學(xué)習(xí)知識，就能跟上學(xué)習(xí)，不會掉隊，就行了。”通過入戶觀察，研究者也發(fā)現(xiàn)，有很多家長在接子女從機構(gòu)或?qū)W?；丶抑笕赃M行密集的學(xué)習(xí)技能和精細動作的訓(xùn)練，而忽視親子互動和良好行為的培養(yǎng)，并極其不重視生活自理能力訓(xùn)練;有家長甚至反映自己虧欠子女太多而包辦日常生活的一切照料，有的孤獨癥子女能識字上千、背古詩上百首，卻無法自己處理入廁等事宜。訪談還發(fā)現(xiàn)，有的孤獨癥子女在學(xué)?；驒C構(gòu)可以完成簡單的生活自理任務(wù)，而在家就不會，這就是家長忽視其基本社會適應(yīng)行為培養(yǎng)和訓(xùn)練的后果。

(二)孤獨癥兒童家庭教育的執(zhí)行能力不夠

除了教育意識淡漠和教育態(tài)度上存在問題，很多孤獨癥兒童家長在家庭教育的執(zhí)行上表現(xiàn)出明顯不足。首先，教育方法使用不當(dāng)，教育時機的把握不準(zhǔn)。本研究發(fā)現(xiàn)最讓家長苦惱的是缺乏在家進行教育訓(xùn)練的科學(xué)干預(yù)方法。被訪談的所有家長都反映他們不僅理論知識匱乏，實踐經(jīng)驗也極其不足。孤獨癥兒童需要大量社交溝通能力和日常常規(guī)行為的指導(dǎo)性訓(xùn)練，需要把在學(xué)?；驒C構(gòu)習(xí)得的技能在家庭中的自然生活場景中泛化，而家長普遍不知如何創(chuàng)設(shè)和把握教育契機，進行恰到好處的干預(yù)，并對偶然表現(xiàn)出的良好行為進行及時強化。訪談中家長詢問“總說泛化泛化，那為什么在機構(gòu)中就認(rèn)得我的照片，說這是‘媽媽’，為什么在家就不能說了呢?”《中國孤獨癥家長需求調(diào)查問卷》顯示約有77%的家長并未接受過任何系統(tǒng)的培訓(xùn)指導(dǎo)，也沒有相應(yīng)獲取信息的渠道［2］。訪談中家長提到他們根本不懂如何理解子女的行為和需求，也不知道該如何去進行有效的訓(xùn)練。也有部分家長都知道常用91的方法，如應(yīng)用行為分析、回合式訓(xùn)練法、積極行為支持等，但都沒有系統(tǒng)地學(xué)習(xí)，只是了解皮毛，在實踐中的應(yīng)用效果不大。其次，教育場所比較封閉，限制了家庭教育的有效性和持久性。訪談中有些家長指出互動性的游戲干預(yù)對于低齡孤獨癥兒童非常有益，但由于存在社會歧視，他們不愿意帶孩子走出家門。一位家長表示自己是非常愿意帶其孤獨癥女兒外出，但總是被人指點，在超市購物時女兒見到愛吃的東西就要立即結(jié)賬吃掉，不然就哭鬧，受到工作人員的指責(zé)，以致無法再帶女兒外出購物。還有家長提及自己不愿意讓公眾知道子女是孤獨癥，認(rèn)為這會讓子女和家庭受到侮辱和歧視。再次，游擊式的家庭生存狀態(tài)使得家庭教育缺少連續(xù)性和完整性。雖然我國有近千萬的孤獨癥兒童，但具備專業(yè)孤獨癥教育和康復(fù)訓(xùn)練能力的機構(gòu)或?qū)W校數(shù)量十分有限，而且分布不均，多位于少數(shù)省會級大城市。為了讓孤獨癥兒童獲得更好的教育和康復(fù)訓(xùn)練，許多家長帶著子女從各地慕名前往，暫住在該地接受一段時間的康復(fù)訓(xùn)練。訪談發(fā)現(xiàn)大部分家庭是由母親獨自或祖父母帶著孤獨癥兒童暫住機構(gòu)所在城市，有些家庭離機構(gòu)近，可以在周末和節(jié)假日回家團聚，而有些家庭因機構(gòu)距離很遠，半年或者一年才能回去一次。這些孤獨癥兒童和家長奔波于老家和機構(gòu)所在地，成為流行的游擊式家庭。一方面，由于大城市房租貴、消費高，很多家長只能帶子女租住條件較差的房子，過著節(jié)衣縮食的生活，而且在相對陌生的社區(qū)，這種居住環(huán)境對子女的成長有不利影響。另一方面，孤獨癥兒童大部分時間只與主要照料者生活，切斷了他與家庭其他成員的聯(lián)系，缺少了整個家庭氛圍的影響。這種動蕩的、破碎的家庭生活，使家庭教育缺乏穩(wěn)定的環(huán)境保障，缺少連續(xù)性和完整性，使之喪失了很大部分的教育功能。

(三)孤獨癥兒童家庭教育條件非常有限

家庭教育的開展既需要家庭內(nèi)部的支持，包括家庭關(guān)系、家長心理狀態(tài)、家庭經(jīng)濟條件等，也需要外部的條件支持，比如家校聯(lián)系、社區(qū)資源等。首先，家庭內(nèi)部環(huán)境是家庭教育最基本的條件，主要是指家庭結(jié)構(gòu)諸要素相互作用而產(chǎn)生的一種自我調(diào)控系統(tǒng)，具有支持、維護家庭存在，適應(yīng)外部環(huán)境和內(nèi)部沖突因素的沖擊，保持自身穩(wěn)定并發(fā)揮其應(yīng)有作用的功能［3］。孤獨癥兒童家庭面臨著巨大的壓力，除了沉重的經(jīng)濟壓力外，還有對孩子成長和未來生活的擔(dān)憂，對教育康復(fù)的失望，經(jīng)受著外界的不理解，家庭內(nèi)部不理解等一些問題。訪談中大部分家長認(rèn)為自己的身心狀況不是很好，對子女的未來非常悲觀。其次，就家庭的外部條件而言，學(xué)?；驒C構(gòu)在孤獨癥兒童的家庭生活中具有重要意義。然而，很多家長沒有意識到家校聯(lián)系的重要性，只是負責(zé)接送子女上學(xué)放學(xué)，實際上并沒有參與到子女的教育過程中。此外，很多家長表示無法參與到教育決策的制定中來，無法和專業(yè)教師形成積極的合作關(guān)系，更談不上通過專業(yè)教師學(xué)習(xí)專業(yè)知識與技能。最后，家長獲取孤獨癥教育資源的渠道嚴(yán)重不暢，他們普遍覺得自己處在勢單力薄、孤立無援、單打獨斗的狀態(tài)，甚至有些自艾自憐。

四、問題根源

從孤獨癥兒童家庭教育的困境不難看出，一方面越來越多的家長轉(zhuǎn)變家庭教育觀念，開始與時俱進、不斷革新，并重視父母對子女的教育;另一方面固有的不當(dāng)家庭教育觀念難以根除。在當(dāng)今家庭內(nèi)部和外部條件都不成熟的情況下，出現(xiàn)了觀念始終走在實際教育行為的前方，但執(zhí)行力度不夠和科學(xué)方法使用失真的情況。究其問題根源，主要表現(xiàn)在家庭系統(tǒng)內(nèi)部的家庭調(diào)試力和應(yīng)對力不足，家庭外部的社會支持體系沒有建立，以及適用于家長在家進行教育干預(yù)的實踐經(jīng)驗缺乏。

(一)家庭內(nèi)部的調(diào)試力和應(yīng)對力不足

孤獨癥兒童的家庭如同所有的家庭一樣，是個完整且獨特的單位，也是一個復(fù)雜的系統(tǒng)，由夫妻、親子、兄弟姐妹以及擴展家庭成員四個組成部分共同產(chǎn)生交互作用，使得家庭內(nèi)部的力量內(nèi)聚與調(diào)適，以應(yīng)對家庭成員各個人生階段所帶來的各種變化，并努力發(fā)揮著家庭自身的多項功能。孤獨癥子女給家庭這一復(fù)雜的系統(tǒng)帶來了巨大的經(jīng)濟和精神沖擊，家庭自身沒有進行積極的調(diào)適，坦然認(rèn)可和接受孤獨癥子女的事實，導(dǎo)致無法建立積極的親子關(guān)系，使得家庭內(nèi)部凝聚力驟然下降，甚至崩潰。家庭背景，主要是家長自身受教育程度的高低，顯著影響著家庭自身的抗挫折能力和家庭功能的發(fā)揮。訪談中發(fā)現(xiàn)，即使是城市中父母受教育程度高的家庭，也存在教養(yǎng)方式、養(yǎng)育技能等方面的局限性。再加上生計和高額的教育康復(fù)費用對家庭教育執(zhí)行帶來的桎梏，使得家長們倍感無奈。

(二)家庭外部的支持體系尚未建立

近年來，我國非常重視孤獨癥兒童教育康復(fù)服務(wù)的建設(shè)，在孤獨癥兒童鑒定、早期干預(yù)、學(xué)校接收和教育康復(fù)上做了重要工作，而在為家庭成員提供服務(wù)和支持、指導(dǎo)方面相對建設(shè)落后。目前，我國還沒有建立殘疾兒童的家庭支持保障體系，因此家庭深受服務(wù)碎片化的影響。訪談中很多家長認(rèn)為其在開展家庭教育、信息獲得、與專業(yè)人員合作等各方面的需求都無法滿足。另外，家庭教育實施的外部環(huán)境不完善還表現(xiàn)在供家長使用的教育資源匱乏，包括家長培訓(xùn)、圖書資料、心理咨詢以及家長互助分享等。

(三)由家長實施教育干預(yù)的實踐經(jīng)驗貧乏

目前對孤獨癥兒童的教育干預(yù)成為特殊教育研究的熱點之一，研究者也越來越重視家長在早期干預(yù)中的重要作用。然而，如何培訓(xùn)家長來實際執(zhí)行教育干預(yù)、行為矯正、社交技能訓(xùn)練等研究與實踐非常匱乏。一方面，專業(yè)人員沒有把家長納入到早期干預(yù)和教育方案的制定和實施中來;另一方面，專業(yè)人員也缺乏指導(dǎo)家長在家中干預(yù)孤獨癥子女的經(jīng)驗，這不利于干預(yù)效果的泛化和保持，更不利于家長信心的建立。

五、突破家庭教育困境的基本思路與對策

孤獨癥兒童家庭教育困境的突破，一方面有賴于整個社會的重視和變革，從社會的各相關(guān)主體和各個方面進行系統(tǒng)改變，為孤獨癥兒童的家庭教育提供充足的社會資源和服務(wù);另一方面則依賴于家庭內(nèi)部的自覺意識和主動行為，提高對家庭教育的認(rèn)識水平和執(zhí)行能力。據(jù)此，研究者從外圍的社會層面和內(nèi)圍的家庭層面來闡釋突破困境的思路。社會層面的因素主要有三個方面，即社會資源(包括政府、非政府組織及其他社會群體提供的資源及支持)、研究實踐(主要指跟家庭教育、家庭支持相關(guān)的研究實踐)、社區(qū)支持(包括社區(qū)直接提供的資源和服務(wù)以及社區(qū)作為其他資源的實現(xiàn)載體提供的支持和服務(wù));家庭層面的因素也包括三個方面，即家長的教養(yǎng)態(tài)度和情感(如對當(dāng)前家庭境遇的態(tài)度、對家庭教育的態(tài)度等)、家庭教育的執(zhí)行能力(如干預(yù)方法的掌握、行為管理策略等)以及家庭教育的資源和條件(如物質(zhì)資源、經(jīng)濟條件等)。社會層面的三個方面會對內(nèi)圍的家庭層面產(chǎn)生影響，例如，豐富的社會資源不僅可以為家庭教育提供相應(yīng)的資源和條件，同時也會影響家長的態(tài)度和情感以及家庭教育的執(zhí)行能力;而家庭層面的三個方面會相互影響，例如，較強的家庭教育執(zhí)行能力能夠提升家長的效能感，增加子女教育與康復(fù)的信心，從而影響其態(tài)度和情感，同時，較強的執(zhí)行能力也有利于家長從外界獲取更多的資源和支持，使家庭教育的資源和條件更加豐富完備。在外圍和內(nèi)圍的合力下，孤獨癥兒童的家庭教育才能實現(xiàn)突破。

(一)社會層面的應(yīng)對策略

1．完善社會資源的籌集渠道

孤獨癥兒童家庭教育所需社會資源涉及多元主體和多類資源。首先，政府一方面應(yīng)該從宏觀層面著手為孤獨癥兒童及家庭提供政策的支持和環(huán)境的保障。其中，最為迫切的是要用法律手段保障孤獨癥兒童受教育的權(quán)利，杜絕類似深圳19名家長聯(lián)名上書將孤獨癥兒童驅(qū)趕出校的事件再次發(fā)生［4］。另一方面要重視學(xué)前教育機構(gòu)的設(shè)立和發(fā)展，在積極鼓勵利用購買服務(wù)形式擴大孤獨癥兒童的早期干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練規(guī)模的同時，也要采取具體措施鼓勵公立或民辦的融合性幼兒園接收孤獨癥兒童，切實落實《特殊教育提升計劃(2014—2016年)》。同時還應(yīng)加強專業(yè)人才的培養(yǎng)，支持特殊教育專業(yè)開展孤獨癥教育和干預(yù)的研究，并把如何圍繞家庭開展孤獨癥兒童教育干預(yù)，專業(yè)人員與家庭進行有效合作列入專業(yè)建設(shè)的科目之一，以此提升學(xué)校和機構(gòu)的專業(yè)水平和教學(xué)質(zhì)量。其次，政府要采取措施切實減輕孤獨癥兒童家庭的經(jīng)濟負擔(dān)，一方面可以給予孤獨癥兒童家庭一定的經(jīng)濟補貼，像許多發(fā)達國家政府幾乎承擔(dān)了孤獨癥兒童教育和康復(fù)的所有費用;另一方面，政府還應(yīng)該給予家庭一些福利政策，如破除戶籍限制、提供就業(yè)福利、租房減免等，保障孤獨癥兒童家庭教育所需的最基本外部條件。除政府資源外，還有其他社會物力和財力等，如一些非政府和非盈利的民間組織、公益項目、募捐、志愿者等，通過這些渠道，孤獨癥兒童的家長可以獲取資金支持、信息引導(dǎo)、技能輔導(dǎo)和統(tǒng)籌協(xié)調(diào)，促進家庭更加有效地開展活動。如香港協(xié)康會創(chuàng)立了家12長資源中心，建立專門的孤獨癥兒童家長小組，定期舉辦教育講座，幫助家長處理孤獨癥兒童問題行為以及提高兒童社交能力等。

2．豐富孤獨癥家庭教育研究的循證實踐

目前對孤獨癥的研究主要集中在對孤獨癥兒童本身的干預(yù)方法研究，很少關(guān)注到家庭。一些關(guān)注孤獨癥兒童家庭的研究大多集中在孤獨癥給家庭帶來的影響或是家長心理狀態(tài)的描述，很少真正去解決家庭中的問題。在今后的研究與實踐中，應(yīng)該更多地關(guān)注家庭支持系統(tǒng)構(gòu)建、家長對孤獨癥兒童的教養(yǎng)方式以及家長或同胞實施干預(yù)等。國外研究中有許多循證實踐可以為孤獨癥兒童家庭提供支持，例如，認(rèn)知行為療法(Cognitive－behavioralTherapy)是精神療法中的一種循證實踐形式，但在治療孤獨癥人士焦慮和情緒問題以及家庭成員壓力和消極情緒方面應(yīng)用十分廣泛。該療法主要是幫助個體挑戰(zhàn)他們的思維方式和信念，消除掉錯誤的思考方式，如過度泛化、放大消極方面、弱化積極方面和小題大做等，而讓他們形成更加實際和有用的想法，從而減少情緒苦惱和自我挫敗的行為［5］。國外學(xué)者Reaven等人發(fā)現(xiàn)認(rèn)知行為療法對緩解孤獨癥兒童家長的焦慮有積極效果［6］;Drahota等人的研究證明以家庭為基礎(chǔ)的認(rèn)知行為療法還能夠促進日常生活技能的習(xí)得，提高自理和自我求助的能力［7］。除此之外，家長行為訓(xùn)練(Behavioralparenttraining)也被納入循證實踐之一，該方法強調(diào)為父母提供一系列行為策略的培訓(xùn)，從而讓父母成為改變兒童行為和情緒問題的主要干預(yù)者之一。培訓(xùn)的核心主題包括基于前因的策略，如注意傾聽、恰當(dāng)?shù)刂噶?、提前計劃、環(huán)境調(diào)整;基于后果的策略，如表揚、積極強化、消退、區(qū)別強化、輕微懲罰等［8］。從上世紀(jì)70年代Tavormina’s對父母行為干預(yù)效果進行的隨機對照實驗研究［9］，到近期Jang等人探索了網(wǎng)絡(luò)版父母行為訓(xùn)練對發(fā)展障礙兒童的效果［10］，相關(guān)研究文獻均證明其對發(fā)展障礙兒童的干預(yù)都呈現(xiàn)出積極效果。最后，還有一些針對父母情緒和壓力問題的循證實踐，如，壓力管理訓(xùn)練(Stressmanage-menttraining)、心理咨詢等。在引進國外研究中的一些家庭支持的循證實踐同時，要結(jié)合我國孤獨癥兒童家庭的特點和具體問題進行調(diào)整和改進，以期切實解決我國孤獨癥兒童家庭面臨的問題，提升他們的生活質(zhì)量，為孤獨癥兒童和家庭的發(fā)展提供有效支持。

3．健全社區(qū)支持服務(wù)功能機制

社區(qū)是社會政策重要的和基本的操作單元，也是孤獨癥兒童及其家庭生活和依賴的社會共同體，社區(qū)應(yīng)該為孤獨癥兒童家庭提供和傳遞社會支持及服務(wù)。一方面，社區(qū)為孤獨癥兒童家庭提供的支持具體可以包括金錢的幫助，信息、情感支持，專業(yè)的治療和協(xié)作服務(wù)，后勤協(xié)助、臨時看護、專業(yè)化器材、娛樂休閑活動、健康服務(wù)，以及其他能夠增強家庭支持有效性的所有服務(wù)，從而增加家庭對社區(qū)的參與以及提升生活質(zhì)量。比如在美國和中國臺灣地區(qū)，社區(qū)可以為特殊兒童家庭提供“喘息服務(wù)”，代替特殊兒童的家長照顧兒童，讓家長能夠短暫地休息，這樣更有利于家長的心理健康和維持積極的養(yǎng)育關(guān)系。另一方面，社區(qū)可以為其他資源輸入提供一定的組織化過程和轉(zhuǎn)換作用，生產(chǎn)出一定類型的社會服務(wù)并將之輸送到孤獨癥兒童的家庭。例如，社區(qū)可以通過項目化的運作形式將政府提供的資金轉(zhuǎn)化為具體的物質(zhì)資源或服務(wù)，像家長培訓(xùn)、圖書資料、心理咨詢等，以此滿足孤獨癥兒童家庭的需要。

(二)家庭層面的應(yīng)對策略

1．家庭需形成積極的應(yīng)對態(tài)度

即使有非常完善的外部支持，家庭教育實現(xiàn)突破的關(guān)鍵還在于家庭自身。在有限的支持環(huán)境中，家長應(yīng)該積極主動地調(diào)整和適應(yīng)。一方面，要正確看待當(dāng)前的境遇，調(diào)整好自己的心態(tài)，保持積極樂觀的態(tài)度，緩解由孤獨癥子女帶來的精神壓力，主動學(xué)習(xí)應(yīng)對策略，提高家庭復(fù)原力和適應(yīng)力。另一方面，家長不僅要對子女的教育康復(fù)保持信心并持之以恒，還應(yīng)該樹立正確的教育觀，不能僅局限于子女認(rèn)知和學(xué)業(yè)技能的培養(yǎng)，而忽略情緒行為問題和生活自理能力的干預(yù)。

2．家庭應(yīng)提高家庭教育的執(zhí)行能力

家長要尋求策略提高家庭教育的執(zhí)行能力，主動學(xué)習(xí)和參加培訓(xùn)，與學(xué)校和專業(yè)人員建立良好的聯(lián)系，掌握科學(xué)的教育方法和干預(yù)策略。家長培訓(xùn)是能有效幫助孤獨癥兒童家長掌握應(yīng)對策略，提升教養(yǎng)能力的最為直接和有效的形式。家長通過系統(tǒng)培訓(xùn)，可以學(xué)習(xí)運用個性化的干預(yù)手段，在家庭和社區(qū)等日常環(huán)境中對子女進行干預(yù)，改善孤獨癥兒童的溝通和社交等能力，減少各種問題行為。綜合一些家長培訓(xùn)項目的研究［11－12］，不難發(fā)現(xiàn)其內(nèi)容通常以行為管理為重點并涉及一些常用干預(yù)方法和改善孤獨癥核心缺陷等主題(見表1)。通過培訓(xùn)等方式提高家庭教育的執(zhí)行能力，將家庭教育落實到家庭生活的時時處處。

3．家庭主動尋求資源和支持

孤獨癥兒童家庭應(yīng)敞開大門，積極爭取更多的教育資源，尋求廣泛的社會支持，如通過家校聯(lián)系、網(wǎng)絡(luò)信息平臺(如相關(guān)的微信公眾平臺)，或者參與一些家長互助組織和公益項目，獲取可靠的信息和資源。此外，家長可以自愿組建家長組織，促進自助互助，建立草根組織，如家長信息和資源平臺，以保障家長獲取資訊的需求。一些國家自20世紀(jì)80年代開始，就由家長陸續(xù)建立互助組織，如家長互助組織(Parent－to－parentprogram)，為孤獨癥家長聯(lián)系與其情況相似，曾經(jīng)面臨相似挑戰(zhàn)的、有經(jīng)驗的家長。家長配對是經(jīng)過精心設(shè)計的，一個新接受該計劃的家長會與一名經(jīng)過訓(xùn)練、經(jīng)驗豐富的家長進行一對一的配對。越來越多的研究表明，家長互助組織有利于家長接納孤獨癥子女，重建希望和爭取有力的指導(dǎo)，以及有助于家長參與到子女情感及行為培養(yǎng)等教育中來［13］。

六、結(jié)語

孤獨癥兒童的家庭教育對孤獨癥兒童的發(fā)展有著不可替代的重要意義，但目前我國對孤獨癥兒童的家庭教育關(guān)注并不多。本文通過深度訪談，探究了我國孤獨癥兒童家庭教育的困境，剖析了其問題的根源并探索解決問題的對策，以期改善現(xiàn)狀，為孤獨癥兒童的成長提供更好的家庭教育支持。本研究發(fā)現(xiàn)我國孤獨癥兒童的家庭教育面臨著種種困境，主要表現(xiàn)為孤獨癥兒童家長對家庭教育的意識水平薄弱，在家庭教育的認(rèn)識上呈徹底放棄或過度重視的兩個極端，家長進行家庭教育的執(zhí)行能力不足，而且家庭教育的條件十分有限。究其原因，主要表現(xiàn)在家庭系統(tǒng)內(nèi)部的調(diào)試力和應(yīng)對力不足，家庭外部的社會支持體系沒有建立，以及適用于家長在家實施的教育干預(yù)實踐經(jīng)驗缺乏。據(jù)此，作者建立了應(yīng)對孤獨癥兒童家庭教育困境的理論框架，并從社會資源籌集、豐富循證實踐、加強社區(qū)支持以及家庭內(nèi)部提升等方面詳細闡述了突破困境的對策。總之，盡管孤獨癥兒童的家庭教育在當(dāng)前中國現(xiàn)實情境下問題重重，但只要整個社會開始重視，并從社會的各相關(guān)主體和各個方面系統(tǒng)進行變革，為孤獨癥兒童的家庭教育提供充足的社會資源和支持，更重要的是家庭內(nèi)部要提高自覺意識和主動行為，提高家庭教育的認(rèn)識水平和執(zhí)行能力，那么從微觀家庭到宏觀的社會支持協(xié)調(diào)一致，共同努力，孤獨癥兒童家庭教育的狀況一定會有所改善，真正承擔(dān)起促進孤獨癥兒童教育和干預(yù)的重要職責(zé)，并配合學(xué)校教育為孤獨癥兒童提供最好的成長環(huán)境和最大的發(fā)展空間。

作者：胡曉毅1 鄭群山1 徐勝2 單位：1.北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育系、北京師范大學(xué)教育學(xué)部孤獨癥兒童教育研究中心 2.重慶師范大學(xué)自閉癥兒童研究中心