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[主題詞]孤獨(dú)病/康復(fù);孤獨(dú)?。樉寞煼ǎ会槾摊煼ǎ椒?/p>
兒童孤獨(dú)癥又稱兒童自閉癥,是兒童廣泛性發(fā)育障礙中的一種較為嚴(yán)重的心理發(fā)育障礙性疾病,迄今為止,它的病因及發(fā)病機(jī)理尚未清楚。兒童孤獨(dú)癥起病于嬰幼兒時(shí)期,社交障礙、語(yǔ)言障礙、感知覺障礙及刻板行為和怪異動(dòng)作是兒童孤獨(dú)癥的主要臨床表現(xiàn),目前對(duì)于兒童孤獨(dú)癥的康復(fù)治療,普遍采用行為矯正和特殊教育訓(xùn)練。筆者近年來對(duì)部分收入本中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練(包括ABA訓(xùn)練、引導(dǎo)式教育和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練)的孤獨(dú)癥兒童采用針刺治療,并與單純接受康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行療效對(duì)比,取得了滿意的效果,現(xiàn)作如下報(bào)道。
1 臨床資料
將2004―2006年期間經(jīng)孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表(ABC)、兒童期孤獨(dú)癥評(píng)定量表(CARS)、克氏量表及圖片詞匯測(cè)驗(yàn)(PPVT)等測(cè)評(píng)并結(jié)合其臨床表現(xiàn)而診斷為“兒童孤獨(dú)癥”后收入本中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥患兒40例按接受訓(xùn)練及治療的時(shí)間順序隨機(jī)分為治療組(20例)和對(duì)照組(20例),年齡2.5~8歲,在康復(fù)訓(xùn)練和治療前均行兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙心理教育量表中文修訂版(C-PEp)E1 7測(cè)評(píng),兩組患兒在性別、年齡和C-PEP發(fā)展總分上比較,差異均無顯著性意義(P>0.05),具有可比性。
2 治療方法
2.1 治療組
(1)針刺治療
主穴取神庭、百會(huì)、四神聰、腦戶、強(qiáng)間、內(nèi)關(guān)、神門、勞宮、足三里、復(fù)溜、太溪、語(yǔ)言二區(qū)、語(yǔ)言三區(qū)、感覺區(qū)、精神情感區(qū)、視區(qū)、暈聽區(qū)、額五針(前額發(fā)際上2cm處,左右大腦外側(cè)裂表面標(biāo)志之間,由前向后共刺5針,5針間距相等)。配穴:多動(dòng)加后溪、支溝、列缺、太沖、沖陽(yáng)、飛揚(yáng);喜靜而喃喃自語(yǔ)、疏懶加豐隆、太沖;聲音嘶啞或聲音不揚(yáng)加魚際、照海、廉泉、啞門;不寐加照海、申脈。每次治療時(shí)選取主穴,隨癥選取配穴,針刺每日1次,留針25分鐘,間歇5分鐘行針1次,每周治療5次,30次為一療程,共治2~3個(gè)療程。
(2)康復(fù)訓(xùn)練
采用ABA訓(xùn)練、引導(dǎo)式教育和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練,每天各1次,每次各訓(xùn)練45分鐘,共訓(xùn)練90次。
ABA訓(xùn)練的具體內(nèi)容是:將行為分解為細(xì)小的、可以測(cè)量的單元進(jìn)行系統(tǒng)教授,小到注視別人,大到復(fù)雜的互動(dòng)交往行為及社會(huì)交往互動(dòng),都被劃為若干個(gè)步驟。在教授每一個(gè)步驟時(shí)(通常以一對(duì)一的教學(xué)開始),都伴隨有提示和指令,有時(shí)要從手把手開始;教授活動(dòng)要重復(fù)多次,直到患兒達(dá)到要求,將患兒已學(xué)會(huì)或已消失的行為記錄下來,在下一階段的教學(xué)中進(jìn)行鞏固性練習(xí),并注意將在課堂上學(xué)會(huì)的行為技巧轉(zhuǎn)移到日常生活中去應(yīng)用;教學(xué)活動(dòng)從一對(duì)一開始,逐步變成小組上課和集體上課,增強(qiáng)患兒的社會(huì)適應(yīng)能力。
引導(dǎo)式教育的具體內(nèi)容是:學(xué)習(xí)以小組的形式進(jìn)行;學(xué)習(xí)的內(nèi)容包括體能、智能、語(yǔ)言、性格、社交等;學(xué)習(xí)的內(nèi)容是互相關(guān)聯(lián)的,即知識(shí)、語(yǔ)言和動(dòng)作是連在一起的;通過習(xí)作分析或稱動(dòng)作分析,將復(fù)雜的動(dòng)作分成簡(jiǎn)單的步驟,并用節(jié)律性的語(yǔ)言(如兒歌游戲)貫穿起來,讓兒童容易掌握動(dòng)作中的每一個(gè)小節(jié);采用節(jié)律性的語(yǔ)言來增強(qiáng)兒童在時(shí)間上的接受能力,讓兒童容易記下語(yǔ)言內(nèi)容,并納入自己的思想中;實(shí)踐時(shí)間與空間的貫徹性,學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)可以是每時(shí)每刻,而任何空間都可以成為學(xué)習(xí)的地方。
感覺統(tǒng)合訓(xùn)練的具體內(nèi)容是:在實(shí)施感覺統(tǒng)合治療前應(yīng)對(duì)患兒進(jìn)行感覺統(tǒng)合檢測(cè),以了解患兒到底存在哪些問題,然后再根據(jù)感覺統(tǒng)合檢測(cè)結(jié)果制定出感覺統(tǒng)合訓(xùn)練計(jì)劃,選擇合適的訓(xùn)練器械和訓(xùn)練量進(jìn)行訓(xùn)練,讓孩子們?cè)谕鏄分型ㄟ^各種感覺統(tǒng)合訓(xùn)練器械刺激孩子的前庭、本體、視覺、觸覺、聽覺系統(tǒng),使患兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)對(duì)各種感覺信息的整合得到改善,由于感覺統(tǒng)合失調(diào)而出現(xiàn)的各種情緒、行為、語(yǔ)言發(fā)育、學(xué)習(xí)能力等方面的問題也就會(huì)有不同程度的進(jìn)步,從而起到治療作用。
2.2 對(duì)照組
每天行ABA訓(xùn)練、引導(dǎo)式教育和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練各1次,訓(xùn)練時(shí)間和訓(xùn)練次數(shù)同治療組,不進(jìn)行針刺治療。
3 療效觀察
3.1 觀察方法
采用C-PEP量表測(cè)評(píng):C-PEP量表由一套玩具及游戲活動(dòng)組成,在測(cè)試的同時(shí),對(duì)患兒的各種反應(yīng)按一定的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)作記錄,C-PEP之功能發(fā)育量表能提供患兒在模仿、知覺、精細(xì)動(dòng)作、粗大動(dòng)作、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)及口語(yǔ)認(rèn)知等功能領(lǐng)域發(fā)展水平的信息,所有接受觀察的患兒(包括治療組和對(duì)照組),在治療和訓(xùn)練前后均進(jìn)行C-PEP量表測(cè)評(píng)。
3.2 療效評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)
顯效:訓(xùn)練和治療后C-PEP發(fā)展總分提高≥16分;顯著進(jìn)步:訓(xùn)練和治療后C-PEP發(fā)展總分提高8~15分,但仍
3.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析
數(shù)據(jù)采用SPSS 11.5 for Windows軟件處理,計(jì)數(shù)資料用X2檢驗(yàn),計(jì)量資料用t檢驗(yàn)。
3.4 治療結(jié)果
(1)兩組患兒療效比較見表2。
表2數(shù)據(jù)經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,治療組顯效率高于對(duì)照組(X2=7.03,P
(2)兩組患兒在康復(fù)訓(xùn)練和治療前后在C-PEP發(fā)展總分和其余7個(gè)項(xiàng)目上的比較見表3。
由表3可知,對(duì)兩組患兒在康復(fù)訓(xùn)練和治療前后的發(fā)展總分和其余7個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行組內(nèi)比較,差異均有顯著性意義,尤其是治療組,其組內(nèi)訓(xùn)練治療前后差異性較對(duì)照組而言更為顯著;將兩組患兒在康復(fù)訓(xùn)練和治療前后的差值進(jìn)行組間比較,在發(fā)展總分、模仿、口語(yǔ)認(rèn)知項(xiàng)目上差異有顯著性意義,治療組優(yōu)于對(duì)照組。
4 討論
ABA訓(xùn)練法,也稱應(yīng)用行為分析法,是由美國(guó)加州大學(xué)心理系伊瓦洛瓦斯教授率先探索、發(fā)展和運(yùn)用的一種專門訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的方法體系,它以操作制約的原理和方法為核心去矯正兒童的行為,按兒童的學(xué)習(xí)目標(biāo)設(shè)計(jì)情境和選定可影響該目標(biāo)行
為的增強(qiáng)物,并以他們自發(fā)的反應(yīng)行為,建立新的適應(yīng)行為,消除或改善因孤獨(dú)癥而引起的不當(dāng)行為。引導(dǎo)式教育是1945年由匈牙利Peto教授所創(chuàng)立的一種教育方法體系,它通過一系列仔細(xì)策劃的活動(dòng),使兒童在運(yùn)動(dòng)機(jī)能、言語(yǔ)、智能、社交及情緒等各方面得到平衡發(fā)展。引導(dǎo)式教育最初只施行于有運(yùn)動(dòng)功能障礙者如腦癱兒,以后逐漸擴(kuò)展施行于因中樞神經(jīng)受損而引起多類弱能的成人及兒童。ABA訓(xùn)練和引導(dǎo)式教育一直以來在國(guó)際上被普遍認(rèn)同為訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的有效方法。感覺統(tǒng)合訓(xùn)練是基于感覺統(tǒng)合理論,針對(duì)感覺統(tǒng)合失調(diào)而設(shè)計(jì)的一套通過游戲和各種玩具器械來提高或增強(qiáng)感知運(yùn)動(dòng)各器官協(xié)調(diào)發(fā)展的一種訓(xùn)練方法。由于孤獨(dú)癥兒童在視覺、聽覺、觸覺、本體覺和前庭平衡覺等方面存在不同程度的功能失調(diào),因而感知覺運(yùn)動(dòng)方面的訓(xùn)練也是推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的重要手段之一,感覺統(tǒng)合訓(xùn)練也因此而成為孤獨(dú)癥兒童常用的康復(fù)訓(xùn)練方法。
由于兒童孤獨(dú)癥的病因及發(fā)病機(jī)制至今尚未明了,迄今為止,兒童孤獨(dú)癥依然是I臨床而非實(shí)驗(yàn)室診斷。中醫(yī)對(duì)于兒童孤獨(dú)癥的論述散見于“五遲”“癡癥”“癲狂癥”等病中,認(rèn)為其病因多屬先天胎稟不足,髓??仗摚文I虧損,后天失養(yǎng),氣血虛弱所致,與心脾肝腎等臟腑功能失調(diào)密切相關(guān),其治療大法為益腎調(diào)督填髓,健脾寧心開竅。近年來針刺治療兒童孤獨(dú)癥已取得一定的效果。
2009年5月13日,大連市第一所孤獨(dú)癥專門學(xué)校落戶金州,――坐落于大連金州大魏家街道劉家村的大連新起點(diǎn)肯納學(xué)園開園了,這是大連市第一所孤獨(dú)癥專門學(xué)校,它的成立讓更多的孤獨(dú)癥孩子在這里擁有自己的“樂園”。一年時(shí)間里,先后有三十幾個(gè)孩子在這里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。選址金州主要因?yàn)橐詣?chuàng)建純自然莊園式學(xué)園為宗旨,為孤獨(dú)癥孩子及家長(zhǎng)提供吃、住、行、學(xué)、玩等一體化的集中式綜合專業(yè)管理。目前學(xué)園正處在發(fā)展的第一階段,可接納患兒50人,擁有教師11人。學(xué)園計(jì)劃在以后的第二、第三發(fā)展階段,將中心規(guī)模增加到4000平方米,使得中心可以接納患兒200人,教師隊(duì)伍達(dá)到100人。
年輕母親和一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的樂園
理論上,進(jìn)入學(xué)齡的孤獨(dú)癥兒童可以在正常學(xué)校跟班就讀或者就讀于為智障者專設(shè)的培智學(xué)校,但實(shí)際上兩種途徑往往都很難走通:進(jìn)正常學(xué)校跟讀的難度可想而知;而培智學(xué)校因?yàn)樯炊鄬W(xué)校少而難以進(jìn)入。孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們幾乎都有這樣的經(jīng)歷:一次次地被幼兒園拒絕,一次次地將孩子從不同的幼兒園接回家。為了讓孩子能上學(xué),有的父母曾經(jīng)輾轉(zhuǎn)疏通達(dá)3個(gè)月之久,并且要進(jìn)行試讀――自身?xiàng)l件差的孩子達(dá)不到學(xué)校要求的,也會(huì)被拒之門外。
家庭是孩子最后的避難所,可要想讓他們有一天能自理,就必須走出家門。35歲的董巍就曾經(jīng)歷過這樣的無助、掙扎、絕望。當(dāng)?shù)弥暧椎暮⒆踊加泄陋?dú)癥后,董巍整天以淚洗面??捱^后,董巍決定送孩子去康復(fù)治療機(jī)構(gòu)。她先是帶著兒子赴北京求醫(yī),學(xué)習(xí)了幾個(gè)月后,兒子終于有了進(jìn)步,能含糊不清地喊出了“爸爸、媽媽”。董巍夫婦的眼睛被淚水模糊了,他們的付出終于得到了回報(bào),可高額的治療康復(fù)費(fèi)用也讓原本生活富裕的家庭入不敷出?!盀槭裁创筮B就沒有一個(gè)大型的孤獨(dú)癥治療康復(fù)機(jī)構(gòu)呢?”一個(gè)大膽的設(shè)想在她心中升起:回大連,湊錢建立屬于大連的孤獨(dú)癥治療機(jī)構(gòu),為了自己的兒子,也為了那些生活在孤獨(dú)癥中的孩子。
家人的反對(duì)、朋友的質(zhì)疑都沒讓董巍動(dòng)搖過:資金不足,她和工人們一磚一瓦在工地上忙乎;人手不夠,遠(yuǎn)在北京的一位表弟放棄了高薪職位,在瓦房店市農(nóng)村居住的親屬也紛紛趕來幫忙;沒有教師,她多次到遼師特教系、營(yíng)口特殊教育學(xué)校進(jìn)行招聘……在董巍的堅(jiān)持下,三層樓高的新起點(diǎn)肯納學(xué)園拔地而起。
董巍告訴筆者,雖然全家的資產(chǎn)都填了進(jìn)去,外面還欠了一些錢,但她并不后悔做這件事情,“兒子患病后,我對(duì)生命有了新的認(rèn)識(shí)。與金錢相比,這樣能更好地實(shí)現(xiàn)自己的社會(huì)價(jià)值。我的夢(mèng)想是,在大連市殘聯(lián)的指導(dǎo)下,將這個(gè)‘樂園’建成東北地區(qū)最大的民間孤獨(dú)癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu),建成全國(guó)同類機(jī)構(gòu)中的一流樂園?!倍°裤街?“國(guó)內(nèi)有些地方只招收年幼的孤獨(dú)癥患者,對(duì)成年的孤獨(dú)癥患者并不接納,我希望我們這里是他們的終生樂園,以后還計(jì)劃開展園藝等項(xiàng)目,爭(zhēng)取讓一些成年孤獨(dú)癥患者自食其力?!?/p>
新起點(diǎn)肯納學(xué)園的開園,讓孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們看到了希望。孩子在一個(gè)細(xì)小的環(huán)節(jié)做出一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步,都會(huì)讓孩子的家長(zhǎng)感到十分滿足。一位家長(zhǎng)告訴記者:“我們也知道孤獨(dú)癥是無法治愈的,孩子只能從自身有所提高。如果有一天孩子能自理自立、有主動(dòng)語(yǔ)言,就是我們最大的滿足了。”
筆者在采訪中了解到,新起點(diǎn)肯納學(xué)園得到了有關(guān)部門的高度重視。大連市殘聯(lián)理事長(zhǎng)李揚(yáng)曾多次到學(xué)園內(nèi)調(diào)研,給予了大力支持和積極的幫助。日本美谷福祉協(xié)會(huì)的專家、我市一些孤獨(dú)癥方面的專家學(xué)者,也經(jīng)常利用周末時(shí)間,到新起點(diǎn)肯納學(xué)園免費(fèi)傳授經(jīng)驗(yàn)。遼寧省殘聯(lián)黨組書記、理事長(zhǎng)張翠玉一行到大連市調(diào)研基層殘疾人工作期間,還專程到肯納學(xué)園視察,并對(duì)大連市基層殘疾人工作給予了充分肯定和高度評(píng)價(jià),認(rèn)為大連的基層殘疾人工作起點(diǎn)高、投入大、氛圍好、領(lǐng)導(dǎo)重視,有創(chuàng)新、有突破,完全走在全省100多個(gè)縣區(qū)的前列,為遼寧省殘疾人事業(yè)的發(fā)展提供了寶貴的經(jīng)驗(yàn)。
期待為孤獨(dú)癥兒童建公立教育基地
《海洋天堂》引起了大連甘井子特教中心校長(zhǎng)董欣的共鳴,在特教中心,共有60名孤獨(dú)癥兒童被分到不同年級(jí),但這也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足更多孤獨(dú)癥孩子求學(xué)的愿望。她認(rèn)為,《海洋天堂》絕不僅僅是一部描寫父愛的電影,而是忠實(shí)記錄了在中國(guó)千萬個(gè)自閉癥患者和其他殘障患者家庭所面臨的現(xiàn)實(shí)困境,提出了一個(gè)至今還沒有答案的殘酷話題:誰(shuí)能夠給這些孩子一個(gè)未來?
大連市孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)活動(dòng)中心就設(shè)在了特教中心。為了更廣泛、更深入地幫助這個(gè)特殊群體,他們最先設(shè)立了孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)開放日,并邀請(qǐng)孤獨(dú)癥方面的知名專家現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)家長(zhǎng)在家中如何進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和教育,解答日常生活中出現(xiàn)的困惑,同時(shí)介紹孤獨(dú)癥最新治療方法等。
據(jù)大連市殘聯(lián)統(tǒng)計(jì),大連市確診的孤獨(dú)癥兒童病例約2400個(gè),加上具有孤獨(dú)癥癥狀,但未確診的患兒共萬人左右。大連市人口計(jì)生委近幾年組織的病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定,也發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量在明顯增加,由2002~2005年間的共9例升至2006~2009年間的35例。
從日本學(xué)成歸來的孤獨(dú)癥專家于曉輝博士3月份在大連大學(xué)附屬中山醫(yī)院開設(shè)了大連市首個(gè)孤獨(dú)癥門診。她告訴筆者,孤獨(dú)癥兒童通常表現(xiàn)為語(yǔ)言遲滯、社交障礙、情感障礙、行為刻板等,部分患兒在某些領(lǐng)域表現(xiàn)出明顯的特長(zhǎng)。盡管孤獨(dú)癥患者增多,但很多愛子心切的家長(zhǎng)都不愿意承認(rèn)自己的孩子患病。于博士認(rèn)為,對(duì)學(xué)齡前兒童進(jìn)行孤獨(dú)癥篩查十分必要。孤獨(dú)癥是一種屬于能夠早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期鑒定的發(fā)育障礙,發(fā)現(xiàn)兒童一些情緒和行為方面的癥狀后,家長(zhǎng)應(yīng)及時(shí)求助于醫(yī)生和心理學(xué)家,這樣就能有效地防止由于父母的“失職”而耽誤對(duì)問題兒童的早期干預(yù)。
大連市政協(xié)委員劉伶在調(diào)研中發(fā)現(xiàn),目前大連市缺乏專門的公立培訓(xùn)機(jī)構(gòu),只有小海豚孤獨(dú)癥培訓(xùn)學(xué)校和新起點(diǎn)肯納學(xué)園等散在的私立學(xué)校,且都面臨著辦學(xué)經(jīng)費(fèi)緊張、訓(xùn)練設(shè)備不強(qiáng)、場(chǎng)地不足、師資缺乏,缺乏科學(xué)規(guī)范的管理,遠(yuǎn)不能滿足大連市兒童孤獨(dú)癥訓(xùn)練的要求。劉伶建議,相關(guān)部門應(yīng)聯(lián)合建立公立孤獨(dú)癥兒童教育基地和早期訓(xùn)練中心,避免出現(xiàn)我市孤獨(dú)癥患者求助無門的局面。在公立康復(fù)治療機(jī)構(gòu)建立前,亟須由政府牽頭,制定針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的優(yōu)惠政策,對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)和治療的民間機(jī)構(gòu)給予財(cái)政支持,以民辦公助的形式結(jié)合社會(huì)資助與捐助,降低治療費(fèi)用。
手記:
雖然從孤獨(dú)癥的患病比例來看要遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其他殘疾,但孤獨(dú)癥患者成人后給社會(huì)和家庭帶來的壓力卻比后者要大許多。真正給這些孩子帶來孤獨(dú)的并非疾病本身,而是攔在他們與社會(huì)之間的一堵“看不見的墻”,這“看不見的墻”叫偏見。一個(gè)孩子一旦被確診為孤獨(dú)癥,往往隨之而來的是被社會(huì)的拒絕;在冷漠中,受圍困的是整個(gè)家庭可能逐步走向抑郁、焦慮、孤獨(dú)。
根據(jù)統(tǒng)計(jì),先后在全國(guó)成立的孤獨(dú)癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)近500家,95%以上為民間機(jī)構(gòu),絕大多數(shù)為家長(zhǎng)所辦。而這些孤獨(dú)癥專業(yè)培訓(xùn)學(xué)校無一例外都存在著許多無法逾越的困難。因缺乏優(yōu)勢(shì)資源依托,或受到場(chǎng)地的限制,或因資金周轉(zhuǎn)的困難,舉步維艱。事實(shí)是,僅憑一人或幾人的力量來關(guān)注孤獨(dú)癥兒童這一社會(huì)問題是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
不少家長(zhǎng)從心底里發(fā)出感慨:“強(qiáng)烈呼吁社會(huì)關(guān)注自閉癥兒童,建立相應(yīng)的特殊教育機(jī)制,給自閉癥家庭必要的幫扶政策。”
關(guān)鍵詞:家長(zhǎng) 康復(fù) 應(yīng)對(duì)策略
Doi:10.3969/j.issn.1671-8801.2014.03.057
【中圖分類號(hào)】R4 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1671-8801(2014)03-0045-01
孤獨(dú)癥孩子大多具有持久干預(yù)性、生活適應(yīng)性、社會(huì)融合性等干預(yù)特征,對(duì)孩子的早期干預(yù)和康復(fù)都需要貫穿在家庭生活、社會(huì)生活的各個(gè)領(lǐng)域。家長(zhǎng)是孤獨(dú)癥兒童干預(yù)過程的永久參與者,家長(zhǎng)是孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)的主要協(xié)作者。這不僅需要家長(zhǎng)有扎實(shí)的康復(fù)知識(shí)、技能和技巧,更需要家長(zhǎng)保持一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定的心理狀態(tài)。
1 孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的社會(huì)地位
隨著政府相關(guān)部門政策措施開始向規(guī)范化方向發(fā)展,以及社會(huì)相關(guān)媒介的導(dǎo)向性宣傳能力的提升,一定程度地推動(dòng)著社會(huì)支持水平的提高。
1.1 孤獨(dú)癥兒童家庭的社會(huì)地位問題。孤獨(dú)癥兒童家庭在生活服務(wù)環(huán)境仍然存在歧視,在社會(huì)工作參與仍然缺乏協(xié)調(diào),社會(huì)支持體系仍然有待完善,這些都為家長(zhǎng)和家庭在社會(huì)中生存帶來較為嚴(yán)重的問題,也嚴(yán)重影響發(fā)揮其康復(fù)作用的心境狀態(tài)、自信心與堅(jiān)韌性。
1.2 應(yīng)對(duì)策略。
1.2.1 加大政府與社會(huì)的支持與導(dǎo)向作用,建立各相關(guān)部門協(xié)調(diào)合作的支持服務(wù)體系,改善孤獨(dú)癥家庭社會(huì)生活的依托環(huán)境。
1.2.2 聯(lián)合心理衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu),進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)知識(shí)普及性宣導(dǎo),提升社會(huì)認(rèn)知程度與大眾容納水平,為孤獨(dú)癥家庭營(yíng)造一個(gè)和諧的社會(huì)生存環(huán)境。
1.2.3 聯(lián)合教育民政部門,逐步建立孤獨(dú)癥孩子回歸社會(huì)的結(jié)構(gòu)體系,改善孤獨(dú)癥家庭每個(gè)階段的生活現(xiàn)狀,減輕家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童生涯發(fā)展的擔(dān)憂與焦慮。
2 孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的心理
由于孤獨(dú)癥兒童廣泛性發(fā)育障礙的現(xiàn)實(shí),使得其康復(fù)過程更加漫長(zhǎng),家長(zhǎng)們?yōu)榇怂冻龅拇鷥r(jià)與努力是正常兒童的數(shù)十倍、甚至上百倍,他們需要忍受強(qiáng)大的內(nèi)心痛苦和精神壓力。
2.1 家長(zhǎng)的心理狀況。有資料顯示,孤獨(dú)癥家長(zhǎng)SCL90總分與對(duì)照組的總分存在顯著性差異,抑郁、焦慮、偏執(zhí)、精神病性和睡眠飲食等因子的分?jǐn)?shù)明顯高于對(duì)照組。2011年香港中文大學(xué)與香港協(xié)康會(huì)聯(lián)合訪問了300名2-6歲的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng),訪問結(jié)果顯示,家長(zhǎng)壓力的平均指數(shù)為111,較正常水平(55-82)為高,也高于美國(guó)90.5及加拿大95.2的數(shù)字,總體壓力高于正常水平近六成,同時(shí)伴有抑郁癥癥狀;他們的心理狀況堪憂,心理健康受到嚴(yán)重威脅。
2.2 應(yīng)對(duì)策略。
2.2.1 提高全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)心理健康教育的認(rèn)識(shí),重視家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的同步干預(yù);在心理衛(wèi)生專業(yè)單位的指導(dǎo)下進(jìn)行系統(tǒng)的規(guī)劃,包括普及性的心理衛(wèi)生知識(shí)宣導(dǎo)、針對(duì)性的心理干預(yù)策略,個(gè)案跟蹤指導(dǎo)等等。
2.2.2 在政府主導(dǎo)下,充分調(diào)動(dòng)孤獨(dú)癥兒童家庭周邊社會(huì)支持系統(tǒng),建立以社區(qū)為依托的心理輔導(dǎo)中心;建立孤獨(dú)癥家庭心理干預(yù)個(gè)體檔案,有計(jì)劃有目的地進(jìn)行多形式多渠道的心理輔導(dǎo)與干預(yù)。
2.2.3 以社區(qū)為中心,設(shè)立孤獨(dú)癥兒童家庭心理協(xié)調(diào)干預(yù)系統(tǒng),提高家庭成員的整體功能,輔助他們溝通合作,共同分擔(dān)相關(guān)責(zé)任。
2.2.4 提高全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)的認(rèn)知水平,提升社會(huì)成員的社會(huì)責(zé)任感、認(rèn)同感,正向引導(dǎo)對(duì)孤獨(dú)癥兒童以及家庭面臨問題與困難的認(rèn)識(shí),提升社會(huì)接納程度。
3 孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的知識(shí)技能與學(xué)習(xí)潛能
從孩子被確診為孤獨(dú)癥開始到?jīng)Q心改變自己的生活和育兒方式,孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們都經(jīng)歷了心理上的調(diào)整與蛻變過程,許多家長(zhǎng)已充分認(rèn)識(shí)到學(xué)習(xí)與把握孤獨(dú)癥相關(guān)的康復(fù)知識(shí)與技能的必要性。但是,我國(guó)內(nèi)地孤獨(dú)癥兒童康復(fù)起步于本世紀(jì)初期,孤獨(dú)癥家長(zhǎng)受訓(xùn)現(xiàn)狀并不樂觀,家長(zhǎng)的康復(fù)知識(shí)技能還極其缺乏。
3.1 家長(zhǎng)的康復(fù)知識(shí)技能和學(xué)習(xí)潛能狀況。據(jù)初步抽樣調(diào)查,孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)基礎(chǔ)知識(shí)普及率僅為30%,其中系統(tǒng)康復(fù)基礎(chǔ)技能受訓(xùn)率僅為25%,真正能有效地實(shí)施家庭康復(fù)的家長(zhǎng)只占總抽樣的5%左右;要提升家長(zhǎng)康復(fù)知識(shí)與技能,使之發(fā)揮其康復(fù)作用,面臨極大挑戰(zhàn)。
3.2 應(yīng)對(duì)策略。
3.2.1 鼓勵(lì)發(fā)揮康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)自身指導(dǎo)能力,根據(jù)家長(zhǎng)的需求以及機(jī)構(gòu)康復(fù)理念,積極開展多層次多元化的康復(fù)知識(shí)交流與指導(dǎo)活動(dòng),為家長(zhǎng)提供及時(shí)有效的幫助。
3.2.2 以各地殘聯(lián)康復(fù)部門為中心,將孤獨(dú)癥家長(zhǎng)康復(fù)能力的提高納入助殘扶殘系統(tǒng)規(guī)劃中,定期組織地區(qū)內(nèi)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)培訓(xùn),綜合各方資源開展服務(wù)性協(xié)作。
3.2.3 分級(jí)建立孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)指導(dǎo)中心,規(guī)范孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),以點(diǎn)帶面推動(dòng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)進(jìn)程。
3.2.4 鼓勵(lì)與支持孤獨(dú)癥家庭資源組織建立合作聯(lián)盟,相互合作,資源共享。
4 孤獨(dú)癥兒童家庭的協(xié)同能力
對(duì)于孤獨(dú)癥家庭來說,面對(duì)一個(gè)非正常的、需要提供全方位支持與協(xié)助的孩子,這種壓力不是家庭成員中的某一個(gè)個(gè)體所能承受的,需要家庭里建立一個(gè)相互支持、壓力共擔(dān)的協(xié)作體,共同為孩子的康復(fù)做出努力。
4.1 孤獨(dú)癥兒童家庭的協(xié)同能力弱。在孤獨(dú)癥孩子康復(fù)歷程中,家庭成員期待不一、認(rèn)識(shí)不一、缺乏合理的分工、情感連接性不夠等影響因素都會(huì)給孤獨(dú)癥兒童康復(fù)帶來不良的后果。
4.2 應(yīng)對(duì)策略。
4.2.1 發(fā)揮社區(qū)康復(fù)指導(dǎo)中心協(xié)調(diào)服務(wù)功能,幫助家庭建立一個(gè)合理的家庭支持網(wǎng)絡(luò)、對(duì)家庭成員進(jìn)行功能性安排,如:主要的經(jīng)濟(jì)支持成員、主要的康復(fù)訓(xùn)練成員以及主要的家庭生活管理成員的任務(wù)與職能的分配等等。
4.2.2 家庭成員之間既要相互溝通、相互支持、相互理解;又要共同學(xué)習(xí)家庭康復(fù)的知識(shí)與技能,合理制定孩子的家庭康復(fù)計(jì)劃并共同攜手達(dá)到目標(biāo)。
孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)康復(fù)能力的建構(gòu)是一個(gè)全方位的支持性系統(tǒng),需要在政府政策性指引下,調(diào)動(dòng)全社會(huì)的力量,充分發(fā)揮各類康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)功能,并通過孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的不懈努力,共同推動(dòng)我國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)綜合服務(wù)水平的提升。
參考文獻(xiàn)
殘疾婦女兒童工作的發(fā)展,是全區(qū)婦女兒童發(fā)展的重要組成部分,是婦聯(lián)工作的一個(gè)重要內(nèi)容。區(qū)婦聯(lián)聯(lián)合區(qū)殘聯(lián)深入開展調(diào)研,掌握全區(qū)殘疾人現(xiàn)狀。提高認(rèn)識(shí),切實(shí)增強(qiáng)政治意識(shí)、大局意識(shí)和責(zé)任意識(shí),貫徹“男女平等”基本國(guó)策,堅(jiān)持“兒童優(yōu)先”原則,大力實(shí)施婦女兒童發(fā)展“十二五規(guī)劃”。強(qiáng)化政府行為,發(fā)揮組織、協(xié)調(diào)、領(lǐng)導(dǎo)、督促作用,采取切實(shí)有效措施,實(shí)現(xiàn)殘疾婦女兒童發(fā)展與社會(huì)經(jīng)濟(jì)的協(xié)調(diào)發(fā)展,積極消除貧困,體現(xiàn)“男女平等、兒童優(yōu)先”的原則。
區(qū)婦聯(lián)認(rèn)真貫徹《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》等法律、法規(guī)和政策,為婦女兒童發(fā)展創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境,同時(shí)積極協(xié)調(diào)和配合司法等部門開展殘疾婦女兒童法律援助工作,免費(fèi)為貧困殘疾婦女兒童提供法律援助。加大婦女法、勞動(dòng)法、未成年保護(hù)法等法律法規(guī)的監(jiān)督檢查力度,教育引導(dǎo)大家不得歧視殘疾人,切實(shí)維護(hù)他們的合法權(quán)益。
近兩年婦聯(lián)拓寬殘疾婦女就業(yè)領(lǐng)域,使殘疾婦女享有充分的就業(yè)權(quán)利。聯(lián)合勞動(dòng)、科技、農(nóng)業(yè)等部門組織殘疾人參加種養(yǎng)殖、電腦、柳編等實(shí)用技能培訓(xùn),有效提升了殘疾婦女平等參與社會(huì)的能力。
做好殘疾兒童基本康復(fù)項(xiàng)目免費(fèi)服務(wù)工作。我區(qū)以實(shí)現(xiàn)“有康復(fù)訓(xùn)練需求的殘疾兒童康復(fù)服務(wù)全覆蓋”為目標(biāo),按照省文件要求,做好0-6歲殘疾兒童以及7-14歲肢體(腦癱)、孤獨(dú)癥殘疾兒童的篩查、評(píng)估、系統(tǒng)錄入工作,及時(shí)將符合條件的兒童轉(zhuǎn)介到定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練。近兩年,我區(qū)共完成518名0-6歲殘疾兒童基本康復(fù)項(xiàng)目年度免費(fèi)服務(wù)任務(wù)。我們還在全省率先開展7-14歲腦癱、孤獨(dú)癥殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目,在我區(qū)殘疾人康復(fù)醫(yī)院和啟蕊兒童康復(fù)中心進(jìn)行試點(diǎn),全年共完成56名腦癱兒童和17名孤獨(dú)癥兒童的試點(diǎn)訓(xùn)練任務(wù)。
我區(qū)殘疾適齡兒童入學(xué)率為99%。大部分聽力和智力殘疾兒童就讀于區(qū)特殊教育學(xué)校,完成九年制義務(wù)教育。
我們按照立足基層,面向社會(huì),形式多樣,注重實(shí)效的原則,切實(shí)抓好宣傳發(fā)動(dòng)工作。在宣傳形式上堅(jiān)持多層面宣傳與重點(diǎn)宣傳相結(jié)合、長(zhǎng)期宣傳與階段性宣傳相結(jié)合、創(chuàng)造聲勢(shì)與專題宣傳相結(jié)合;在宣傳主體上堅(jiān)持面向社會(huì)宣傳,提高全社會(huì)的性別意識(shí);面向廣大婦女兒童宣傳,提高其參與意識(shí)。主要在助殘日、三八婦女節(jié)、六一兒童節(jié)等重大節(jié)日利用新聞媒體廣泛宣傳,使廣大殘疾人了解新規(guī)劃,促進(jìn)新規(guī)劃實(shí)施。
全區(qū)殘疾人婦女兒童工作正進(jìn)入穩(wěn)步發(fā)展的軌道,兩個(gè)規(guī)劃的監(jiān)測(cè)評(píng)估工作積極、主動(dòng)、扎實(shí)。盡管我們做了大量的工作,在殘聯(lián)婦女工作及保障殘疾婦女兒童合法權(quán)益中取得了一定成效,但還存在一些需要解決的問題,主要是殘疾婦女生活還比較貧困、殘疾兒童受教育程度還很低,侵害殘疾婦女合法權(quán)益的現(xiàn)象仍然時(shí)有發(fā)生,特殊教育還需進(jìn)一步加強(qiáng)等。這些問題,我們要高度重視,采取切實(shí)有效的措施,認(rèn)真加以解決。
下一步,我會(huì)將進(jìn)一步加強(qiáng)婦女兒童工作,以解決殘疾婦女兒童的基本需求為重點(diǎn),緊緊圍繞完成“十二五”規(guī)劃任務(wù),開創(chuàng)“十三五”工作新局面,加大殘疾婦女兒童工作力度,使殘疾婦女兒童能享受到應(yīng)有的優(yōu)惠政策。
一是做好本會(huì)女職工政策宣傳,學(xué)習(xí)《婚姻法》、《婦女兒童保護(hù)法》,宣傳婦女觀。鼓勵(lì)女職工積極參加?jì)D聯(lián)組織的各項(xiàng)專題教育活動(dòng),激勵(lì)她們愛崗敬業(yè),創(chuàng)一流業(yè)績(jī),爭(zhēng)創(chuàng)“巾幗文明示范崗”。
二是進(jìn)一步加大就業(yè)扶持力度。組織有身體條件的殘疾婦女進(jìn)行就業(yè)培訓(xùn)。通過實(shí)施“千企萬崗”助殘就業(yè)招聘計(jì)劃,提高殘疾婦女就業(yè)率,幫助她們解決就
業(yè)難題。三是加大婦女兒童權(quán)益保障力度,維護(hù)好殘疾婦女兒童 的合法權(quán)益。動(dòng)員社會(huì)各界力量,共同做好貧困殘疾婦女幫扶工作。
四是通過實(shí)施民生工程,確保殘疾婦女享受到相關(guān)政策。
自閉癥 教育支持 現(xiàn)狀調(diào)查
一、引言
自閉癥是一種由大腦、神經(jīng)以及基因的病變所引起的綜合癥,又稱孤獨(dú)癥。其主要癥狀可以包括人際關(guān)系的隔離,語(yǔ)言的困難以及行為障礙。一般認(rèn)為,1943由美國(guó)精神病學(xué)家Leo Kanner發(fā)表的論文《情感接觸中的自閉》,是世界學(xué)術(shù)界首次做出的經(jīng)典性描述。盡管自閉癥診斷更加規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化,但到時(shí)至今日,有關(guān)自閉癥的概念還只是描述性的,沒有一個(gè)公認(rèn)的定義。但所有的定義都認(rèn)為自閉癥的社會(huì)互動(dòng)和交流的識(shí)別能力受損應(yīng)該是其最為重要的行為特質(zhì)和缺陷。其主要臨床表現(xiàn)是:社交困難;語(yǔ)言交往障礙;興趣異常狹窄,對(duì)同一性執(zhí)著,多表現(xiàn)出儀式性和強(qiáng)迫。
二、問題提出
我國(guó)在1982年由精神病專家陶國(guó)泰教授首先報(bào)導(dǎo)了4例自閉癥后,國(guó)內(nèi)確診率日見增多,但目前并沒有數(shù)量統(tǒng)計(jì),國(guó)際社會(huì)普遍認(rèn)同和應(yīng)用最廣的是,全球平均發(fā)生率占人口總量的4‰,根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),在中國(guó)大約有60萬~180萬名自閉癥患兒。專家估計(jì)中國(guó)的孤獨(dú)癥者在260萬~800萬之間。
自閉癥兒童的全面康復(fù),需要各個(gè)領(lǐng)域的跨專業(yè)合作,以共同幫助他們?cè)鰪?qiáng)生活自理能力和社會(huì)適應(yīng)能力,提高社會(huì)交往技巧,讓他們回歸社會(huì)、融入社會(huì),并改善他們及其家庭的生存狀態(tài)和生活質(zhì)量。據(jù)資料顯示,自閉癥兒童中20%的兒童智商在正常范圍,約10%的兒童智力超常。自閉癥作為醫(yī)學(xué)上的一個(gè)盲點(diǎn),依靠醫(yī)療藥物使孩子康復(fù)尚未有顯著性的突破,因此對(duì)孩子進(jìn)行教育訓(xùn)練成為我們力所能及的事情,在早期康復(fù)教育干預(yù)及時(shí)狀況下,隨著年齡的增長(zhǎng),超過半數(shù)以上的患兒情況會(huì)有一定程度改善;從個(gè)體的成長(zhǎng)歷程發(fā)展看,他們需要幾乎是終生的幫助與關(guān)注。加強(qiáng)與教育界、社會(huì)學(xué)界、社會(huì)福利、慈善機(jī)構(gòu)以及各界的聯(lián)系與合作,整合資源,逐步建立社會(huì)支持體系,而其中教育支持是兒童社會(huì)支持體系中的核心要素。
三、研究方法
1.研究工具
自行設(shè)計(jì)問卷,具體見后述。調(diào)研表的設(shè)計(jì)經(jīng)過預(yù)調(diào)查后根據(jù)調(diào)查分析,請(qǐng)有關(guān)專家和一線教師的廣泛論證基礎(chǔ)上形成的,調(diào)查效度可以保障。家長(zhǎng)訪談問題設(shè)計(jì):你知道0~6歲特殊兒童搶救性救助工程實(shí)施嗎?如何評(píng)價(jià)?孩子目前狀況如何?影響孩子教育康復(fù)的主要因素有哪些?孩子教育康復(fù)過程中遇到的困難是什么?教師訪談設(shè)計(jì):班級(jí)里有這樣的孩子給你的教學(xué)帶來什么問題和挑戰(zhàn)?你是如何應(yīng)對(duì)這些的?你期望得到哪些幫助?作者在訪談之前通過預(yù)調(diào)查后遴選的問題,能夠確保訪談設(shè)計(jì)的效度。
2.研究對(duì)象
全省自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)28家,抽樣隨班就讀普校教師36人,家長(zhǎng)216人。此外,兒童主要是指學(xué)齡前到9年義務(wù)教育階段。
3.數(shù)據(jù)處理
問卷數(shù)據(jù)采用百分比等描述性統(tǒng)計(jì)方法分析處理,訪談數(shù)據(jù)通過轉(zhuǎn)錄與歸類完成分析。
4.結(jié)果分析
(1)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展目前存在的若干問題
調(diào)查結(jié)果分析,各市級(jí)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)(蘇南有的是區(qū)定點(diǎn)機(jī)構(gòu))目前機(jī)構(gòu)運(yùn)作基本步入良性循環(huán)狀態(tài),以尋求更好的后續(xù)發(fā)展為目標(biāo)。一般按照實(shí)際困難排序?yàn)椋孩冖邰堍倩蛘撷冖堍邰伲@示對(duì)師資的培養(yǎng)要求最為迫切。目前的師資來源幼教專業(yè)、心理學(xué)專業(yè)和特教專業(yè)以及普教專業(yè)。總體而言,現(xiàn)有的師資力量不足,專業(yè)知識(shí)缺乏,專業(yè)結(jié)構(gòu)不合理,專業(yè)技能有待提升。其他非定點(diǎn)機(jī)構(gòu),一般按照實(shí)際困難排序?yàn)椋孩佗冖堍刍蛘撷佗冖邰埽@示對(duì)經(jīng)費(fèi)與師資的強(qiáng)烈需求。其他(請(qǐng)?zhí)顚懀┑蘑葜兄挥屑s7家機(jī)構(gòu)給予了反饋信息,主要為行業(yè)資格準(zhǔn)入;教師資格認(rèn)定;行業(yè)從業(yè)規(guī)范以及評(píng)估工具的建構(gòu)等。
(2)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)基本狀態(tài)以及患兒康復(fù)訓(xùn)練狀況
目前省內(nèi)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員的數(shù)量304人,機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的訪談中了解到主要為學(xué)前教育、師范類其他專業(yè)、特殊教育、心理學(xué)以及社工構(gòu)成,當(dāng)時(shí)沒有做師資專業(yè)來源具體統(tǒng)計(jì),訪談中了解到其中以學(xué)前專業(yè)為主。這也給我們特教師資到底應(yīng)該如何培養(yǎng)或者說培養(yǎng)方案的制定與調(diào)整帶來一定思考。
參加康復(fù)培訓(xùn)的患兒數(shù)量,合計(jì)已經(jīng)出園和在培的患兒總量約為5100人。這是我省自上個(gè)世紀(jì)80年代末以來在各機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的患兒的全部,和江蘇省目前估算的自閉癥患者總量相比較而言,不到1/4,上表中的出園安置狀況顯示,即使經(jīng)過機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練,能夠真正融入社會(huì)只有不到10%,能夠在普校完成9年制義務(wù)教育不超過3%,理論研究認(rèn)為自閉癥患者中能夠基本適應(yīng)學(xué)校生活的應(yīng)該在30%以上。訪談中家長(zhǎng)認(rèn)為目前0~6歲康復(fù)工程現(xiàn)行政策有不足之處。兒童個(gè)體差異較大,目前指定機(jī)構(gòu)比較少,家長(zhǎng)選擇權(quán)有限。
(3)機(jī)構(gòu)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練方法應(yīng)用及應(yīng)用效果評(píng)析
各機(jī)構(gòu)各機(jī)構(gòu)在訓(xùn)練方法的選擇上主要如上表統(tǒng)計(jì),表中方法后面的選項(xiàng)中是各機(jī)構(gòu)的效果評(píng)析,從中可以看出對(duì)應(yīng)用效果評(píng)價(jià)存在較大差異。當(dāng)然一方面是由于自閉癥患兒個(gè)體差異性特質(zhì),同一方法的應(yīng)用效果差異客觀存在;另一方面則反映出康復(fù)教師對(duì)于方法本身的理解與掌握一定程度上影響著效果評(píng)析,當(dāng)然缺乏科學(xué)的評(píng)估工具應(yīng)該也是目前調(diào)查結(jié)果存在很大差異的原因,提示應(yīng)盡快建立各種應(yīng)用方法的科學(xué)評(píng)估體系。
調(diào)查顯示25家的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都是獨(dú)立設(shè)置的,這種設(shè)置一定程度上保障了患兒康復(fù)教育計(jì)劃的有效執(zhí)行與實(shí)施,但給患兒真正融合又帶來一定的負(fù)面影響。建議各市區(qū)級(jí)殘聯(lián)在選擇定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)時(shí),應(yīng)注意考慮以上因素,不僅僅局限在場(chǎng)地、訓(xùn)練器材、師資力量等的評(píng)定上,還要注意其所在地的康復(fù)環(huán)境是否具有融合的條件與基礎(chǔ)。
(4)教師對(duì)兒童主要問題行為的評(píng)析
調(diào)查結(jié)果。普校教師36份調(diào)查表回收率100%,有效問卷100%;感受度高的患兒?jiǎn)栴}行為往往會(huì)成為融入社會(huì)的最大障礙,同時(shí)是普校教師在接納孩子的過程中最難以接受的行為。如何減少患兒?jiǎn)栴}行為,提升患兒的社會(huì)適應(yīng)性是目前普校教育機(jī)構(gòu)最需要直接面對(duì)的,同時(shí)也是特教教師、家長(zhǎng)在孩子康復(fù)訓(xùn)練中應(yīng)注意采用針對(duì)性策略。
孩子行為問題對(duì)策。需要根據(jù)孩子特點(diǎn),劃分行為類別,哪些經(jīng)過一定干預(yù)是可以減輕直至消失的――制定個(gè)別化干預(yù)策略;哪些是經(jīng)過干預(yù)都難以改變的,但對(duì)他人不會(huì)造成太大影響的――不妨給予理解并接納患兒的行為。哪些行為即使經(jīng)過干預(yù),效果是難以立即見效的――建立長(zhǎng)效機(jī)制,不要急于一時(shí)。
(5)自閉癥患兒家長(zhǎng)需求
說明:括號(hào)內(nèi)為選擇此項(xiàng)的家長(zhǎng)數(shù),家長(zhǎng)預(yù)調(diào)查問卷由四個(gè)問卷合一構(gòu)成,分別為自閉癥兒童的基本發(fā)育狀況(8項(xiàng));家庭教育中家長(zhǎng)的苦惱(7項(xiàng));家長(zhǎng)的外部需求狀況(8項(xiàng));家長(zhǎng)的內(nèi)部需求狀況(13項(xiàng));在家長(zhǎng)訪談基礎(chǔ)上結(jié)合四個(gè)問卷的預(yù)調(diào)查后,根據(jù)家長(zhǎng)的反應(yīng)和調(diào)查分析經(jīng)過與部分家長(zhǎng)、康復(fù)機(jī)構(gòu)教師面談等多種形式經(jīng)過反復(fù)論證濃縮成為以上問卷。
調(diào)查總結(jié)。因?yàn)槭抢眉议L(zhǎng)培訓(xùn)時(shí)間當(dāng)場(chǎng)完成的,回收問卷216份,回收率100%,有效問卷198份。由于自閉癥患者的特殊性,疾患在目前病因不明的情況下會(huì)伴隨其一生,家長(zhǎng)的輔助與引導(dǎo)是患兒康復(fù)能否的最后永久性保障,沒有家長(zhǎng)的全程參與,其康復(fù)就難以具有可持續(xù)性。就調(diào)查統(tǒng)計(jì)以及與家長(zhǎng)訪談看,問題非常集中,困難重重,反映出政府可作為空間很大。調(diào)查中機(jī)構(gòu)反饋認(rèn)為目前沒有真正發(fā)揮家長(zhǎng)以及家長(zhǎng)背后的資源在患兒康復(fù)中應(yīng)有的作用。并認(rèn)為其一,應(yīng)該明確家長(zhǎng)的責(zé)任,讓其參與到兒童康復(fù)中來;其二,要建構(gòu)家長(zhǎng)培訓(xùn)中心,制定規(guī)章制度督促家長(zhǎng)定期參與培訓(xùn),并將其是否參與培訓(xùn)納入訓(xùn)練補(bǔ)助的發(fā)放規(guī)定中。
5.討論
(1)患病率上升,干預(yù)機(jī)構(gòu)較少,教育干預(yù)體系不健全
江蘇10歲以下的患兒不低于2萬人,雖然良莠不齊的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)如雨后春筍般涌現(xiàn),卻仍然滿足不了兒童的需求。目前應(yīng)用的各種干預(yù)基本源自國(guó)外,大多缺乏本土化的過程,難以實(shí)施科學(xué)評(píng)估;干預(yù)手段以全天訓(xùn)練及少數(shù)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)家長(zhǎng)為主,缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性;干預(yù)體系不健全,大多數(shù)患兒因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無法在主流學(xué)校隨班就讀。
(2)機(jī)構(gòu)定位是服務(wù)企業(yè)還是公益事業(yè)存在困惑
省內(nèi)28家機(jī)構(gòu),真正步入良性發(fā)展的約有5家,其他大多面臨著類似困境,一方面,大量的自閉癥患兒無法得到幫助,另一方面有的機(jī)構(gòu)還在為生源發(fā)愁。原因之一是這些機(jī)構(gòu)設(shè)施上簡(jiǎn)陋,師資水平有限;之二自閉癥兒童康復(fù)需要“一對(duì)一”的訓(xùn)練。訓(xùn)練費(fèi)用的高昂,也使得機(jī)構(gòu)的公益性難以體現(xiàn),在社會(huì)公眾眼中機(jī)構(gòu)與企業(yè)沒有質(zhì)的區(qū)別。機(jī)構(gòu)感到困惑,我們是服務(wù)性的企業(yè)呢?還是公益機(jī)構(gòu)?我們靠什么來體現(xiàn)公益性?民辦自閉癥機(jī)構(gòu)公益究竟怎么做?的確值得深思。
(3)缺乏統(tǒng)一資格準(zhǔn)入制度,從業(yè)人員職業(yè)自我認(rèn)同度較低
目前沒有統(tǒng)一行業(yè)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和管理辦法,自閉癥康復(fù)訓(xùn)練對(duì)教師的專業(yè)技能、對(duì)家長(zhǎng)接納態(tài)度、對(duì)硬件環(huán)境的要求都很高?,F(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)教師中超過3/4的從業(yè)人員是非專業(yè)教師,面臨著職業(yè)角色的重新定位與職業(yè)自我的重新建構(gòu)等問題,非常傍徨;一方面,師資非常緊缺,一方面是人才流失非常嚴(yán)重。如何建立一系列的從業(yè)資格準(zhǔn)入制度,通過定期培訓(xùn)與考核,使從業(yè)教師通過理論與實(shí)踐技能的資格認(rèn)定后能夠有明確的角色認(rèn)同與角色定位,以促進(jìn)其專業(yè)技能進(jìn)一步發(fā)展是急需解決的問題。
(4)0~6歲康復(fù)搶救工程實(shí)施細(xì)則還需細(xì)化,保障機(jī)制有待完善,銜接體系有待建立
0~6救助工程各市級(jí)單位在執(zhí)行中存在很大差異,期待管理工作再細(xì)化一些,使資金真正能夠用于兒童搶救工程,以不折不扣地體現(xiàn)政府的關(guān)注與關(guān)懷。6歲后怎么辦?這是目前家長(zhǎng)最為困惑的問題,機(jī)構(gòu)和其他特殊教育系統(tǒng)因?yàn)闆]有相應(yīng)的機(jī)制保障基本無法參與其中。造成入學(xué)隨班就讀的兒童隨著年級(jí)增長(zhǎng)退學(xué)率也隨之增長(zhǎng)的現(xiàn)象。
(5)普校融合教育實(shí)施難度加大,教師不知如何實(shí)施教學(xué)
盡管國(guó)家規(guī)定普通學(xué)校應(yīng)接納能夠在校學(xué)習(xí)的殘疾兒童,但大多學(xué)校仍拒絕兒童入校,原因是教師由于沒有相應(yīng)的知識(shí)儲(chǔ)備不知如何開展有效地學(xué)校教學(xué)。大多家長(zhǎng)也很理性基本能夠理解學(xué)校的行為,兒童即使有能力入校,有的也會(huì)因?yàn)闊o法控制自己的某些行為、多動(dòng),擾亂正常教學(xué)秩序;家長(zhǎng)也希望孩子有更好的就學(xué)選擇,而目前,國(guó)內(nèi)還沒有一家專門接收自閉癥兒童的教育機(jī)構(gòu),更沒有針對(duì)性教材。還有其他后續(xù)教育問題正在凸顯,如義務(wù)后教育、職業(yè)性教育等。
6.對(duì)策探討與建議
(1)增大對(duì)自閉癥群體的資金支持和政策扶持
期待0~6歲康復(fù)資助能夠持續(xù)實(shí)施,建議康復(fù)經(jīng)費(fèi)延長(zhǎng)實(shí)施年齡,其一,年齡界定需要調(diào)整、延長(zhǎng)。自閉癥兒童的生理年齡與心智年齡與正常兒童的差異是巨大的,并且通常在3歲以后才能確診,因此建議對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)補(bǔ)貼應(yīng)為0~9歲或16歲。其二,補(bǔ)貼支付的方式,建議直接補(bǔ)貼到家庭和補(bǔ)貼到機(jī)構(gòu)共同實(shí)施。一來保障孩子享受康復(fù)資源以督促家長(zhǎng),二來對(duì)機(jī)構(gòu)也會(huì)有一定得督促作用。其三,如果能夠建立社區(qū)康復(fù)系統(tǒng),同樣是1∶1的方式比較合理而有效。
(2)建立以家庭為核心的自閉癥康復(fù)模式
建議以各級(jí)殘聯(lián)在定點(diǎn)康復(fù)中心管理機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)成立家長(zhǎng)培訓(xùn)管理中心,依托各定點(diǎn)機(jī)構(gòu)師資以及各科研機(jī)構(gòu)研究人員為師資定期免費(fèi)培訓(xùn)家長(zhǎng),在調(diào)查中機(jī)構(gòu)與家長(zhǎng)建議選擇典型案例將其康復(fù)訓(xùn)練過程編輯成冊(cè)印發(fā)給各家長(zhǎng)作為操作性手冊(cè);還可通過省中心定期召開各市級(jí)家長(zhǎng)培訓(xùn)師資聯(lián)絡(luò)會(huì)(或者依托網(wǎng)絡(luò),建構(gòu)資源共享網(wǎng)絡(luò)平臺(tái))以共享培訓(xùn)資源。同時(shí)探索以家庭為核心依托社區(qū)的自閉癥兒童康復(fù)模式。
(3)設(shè)立專業(yè)標(biāo)準(zhǔn),規(guī)范教育機(jī)構(gòu),加速培養(yǎng)早期康復(fù)專業(yè)從業(yè)人員
專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)是行業(yè)發(fā)展的標(biāo)尺,行業(yè)資格是規(guī)范從業(yè)人員的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),目前都沒有缺乏專業(yè)性規(guī)范;此外,早期康復(fù)具有最大成效,應(yīng)定期組織專家或?qū)I(yè)人員,對(duì)目前全省自閉癥患兒早期康復(fù)從業(yè)人員進(jìn)行統(tǒng)一系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)。專家組成中從理論研究與實(shí)踐技能兩個(gè)方面考慮;形式可以采用集中培訓(xùn)和各市巡回培訓(xùn)相結(jié)合的方式,培訓(xùn)費(fèi)可以采用1∶1支付方式。組織從業(yè)多年有實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的康復(fù)治療師,編寫具體教學(xué)案例以及教學(xué)心得作為教學(xué)補(bǔ)充資料,發(fā)揮他們?cè)趲熧Y培訓(xùn)中實(shí)踐技能的傳幫帶作用。
(4)構(gòu)筑特殊教育和普通教育融合體系
建立省自閉癥康復(fù)研究中心,對(duì)發(fā)病機(jī)理、教育、培養(yǎng)等進(jìn)行系統(tǒng)研究;各市區(qū)確立幾所專門招收自閉癥兒童的幼兒園、小學(xué)和中學(xué),作為試驗(yàn)基地,便于教學(xué)質(zhì)量的提高和系統(tǒng)地開展教學(xué);鼓勵(lì)普通幼兒園和學(xué)校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀,讓他們接受融合教育,在財(cái)政經(jīng)費(fèi)投入等方面提供支持。每個(gè)學(xué)校配有特教老師,有條件的學(xué)校應(yīng)督促建立資源教室,為隨班就讀的自閉癥兒童提供切實(shí)幫助;農(nóng)村可以采用特教教師巡回制度,定期到學(xué)校給予患兒、教師、家庭以具體指導(dǎo)。同時(shí)組織專家在小學(xué)階段宣傳與普及自閉癥知識(shí),特別是有自閉癥兒童就讀的班級(jí)教師必須培訓(xùn)到位。
(5)采取措施逐步建構(gòu)依托社區(qū)的康復(fù)體系
發(fā)達(dá)國(guó)家的自閉癥兒童家庭選擇社區(qū)康復(fù)的比例很高。實(shí)現(xiàn)社區(qū)康復(fù),讓患兒在家門口就可以得到正規(guī)、有效的康復(fù)訓(xùn)練,可減少家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和家庭養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)。在社區(qū)中設(shè)立由社區(qū)管理和政府付費(fèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu),方便家長(zhǎng)白天將孩子就近入托,晚上接回,從而有了一份可以相對(duì)獨(dú)立生活空間;政府無須為自閉癥群體專門建立大量的專業(yè)機(jī)構(gòu),只需要在現(xiàn)有的社會(huì)福利服務(wù)網(wǎng)絡(luò)中加入專業(yè)人員和提供必要的資金;也可探索將民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)納入社區(qū)康復(fù)體系中實(shí)現(xiàn)雙贏。此模式可以吸納社工及專業(yè)隊(duì)伍介入,成為未來社區(qū)康復(fù)的重要專業(yè)力量,據(jù)統(tǒng)計(jì)我國(guó)開設(shè)社會(huì)工作專業(yè)的各類高校已經(jīng)達(dá)到200家,每年畢業(yè)的學(xué)生過萬。
(6)建立義務(wù)教育后自閉癥患者的職業(yè)培訓(xùn)及托養(yǎng)機(jī)構(gòu)
目前已經(jīng)入學(xué)或者即將畢業(yè)和歷年畢業(yè)至今已長(zhǎng)大成人的學(xué)齡后自閉癥患者何去何從?據(jù)調(diào)查已經(jīng)有個(gè)別地區(qū)正在著手建立依托社區(qū)為單位的就業(yè)體系,建立有利于自閉癥成年群體的庇護(hù)工廠等。其一,依據(jù)個(gè)人特質(zhì),尋求社區(qū)就業(yè)安置崗位;其二,建立各種形式的托養(yǎng)機(jī)構(gòu);其三,探索多種托養(yǎng)方式如家庭托養(yǎng),配以社區(qū)管理、專業(yè)指導(dǎo)和政策資助,可以方便親人就近照顧,滿足患者心理需求,也可節(jié)約社會(huì)資源。對(duì)于難以融入社會(huì)的大齡患者應(yīng)該探索建立托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。
參考文獻(xiàn):
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[3]林節(jié).兒童孤獨(dú)癥研究進(jìn)展[J].江蘇衛(wèi)生保健,2002,(1).
[關(guān)鍵詞]培智學(xué)校;自閉癥兒童;教育康復(fù)
一、研究背景
1.自閉癥兒童人數(shù)的激增引起關(guān)注
近年來,自閉癥的患病率呈上升趨勢(shì)。據(jù)2012年美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心公布的數(shù)據(jù)顯示,美國(guó)每88名兒童中就有一名自閉癥譜系障礙患者,比2006年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)高25%。我國(guó)在1982年由陶國(guó)泰首先報(bào)道4例自閉癥,以后逐漸增多,但至今尚無全國(guó)性的自閉癥流行病學(xué)調(diào)查資料。據(jù)2001年的相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,0-6歲兒童精神殘疾現(xiàn)患率為1.01‰,約有精神殘疾兒童10.4萬,其中絕大多數(shù)為自閉癥兒童[1]。2002年江蘇省關(guān)于兒童自閉癥的調(diào)查報(bào)告為12.25/萬[2]。平均每萬名兒童中就有10多個(gè),而這一數(shù)字還在以每年10%的速度遞增[3]。面對(duì)如此龐大的自閉癥兒童群體,如不采取有效的措施,必然會(huì)給眾多的家庭以及社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。
2.個(gè)別化教育思潮的興起對(duì)自閉癥兒童教育的啟發(fā)
個(gè)別化教育是國(guó)際特殊教育發(fā)展的趨勢(shì)。1994年國(guó)際特殊教育大會(huì)上發(fā)表的《薩拉曼卡宣言》中指出:“每一個(gè)兒童都有獨(dú)一無二的特點(diǎn)、興趣、能力和學(xué)習(xí)需要,教育體系的設(shè)計(jì)和教育方案的實(shí)施應(yīng)充分考慮到這些特點(diǎn)與需要的廣泛差異[4]?!庇纱丝梢?,尊重、適應(yīng)、滿足每一個(gè)特殊兒童的需要是國(guó)際特殊教育界的共識(shí)。
3.自閉癥兒童教育成為特殊教育的發(fā)展趨勢(shì)
我國(guó)對(duì)于自閉癥的認(rèn)識(shí)較晚,自閉癥兒童康復(fù)體系的建立尚處于起步階段。目前針對(duì)學(xué)齡前自閉癥兒童的特殊教育機(jī)構(gòu)主要為殘聯(lián)辦的康復(fù)中心、民辦訓(xùn)練機(jī)構(gòu)以及普通幼兒園開設(shè)的訓(xùn)練班,還有少數(shù)自閉癥兒童在普通幼兒園隨班學(xué)習(xí)。對(duì)于學(xué)齡期自閉癥兒童,缺乏專業(yè)的訓(xùn)練機(jī)構(gòu),能追蹤到的學(xué)齡期自閉癥兒童多數(shù)在培智學(xué)校隨智障班就讀。而在接收自閉癥兒童的培智學(xué)校里大多沒有開設(shè)適合自閉癥兒童的課程,沒有提供適合自閉癥兒童發(fā)展需要的教育康復(fù)活動(dòng)?!懊總€(gè)兒童都有受教育的基本權(quán)利,必須獲得可達(dá)到的并保持可接受的學(xué)習(xí)水平之機(jī)會(huì)”[5]是《薩拉曼卡宣言》中的重要聲明。自閉癥兒童接受適合的特殊教育是特殊教育發(fā)展的必然趨勢(shì)和新的發(fā)展點(diǎn)。
二、現(xiàn)實(shí)意義
我校是一所以招收智障學(xué)生為主,同時(shí)兼收自閉癥兒童、腦癱兒童、情緒障礙、溝通障礙、多重障礙兒童等的特殊學(xué)校。最近5年內(nèi),學(xué)校招收的自閉癥兒童的數(shù)量明顯增多,總數(shù)達(dá)40余名。學(xué)校按照兒童的生理年齡將自閉癥兒童安置到相應(yīng)的智障兒童班級(jí)中,每班為1~4名自閉癥兒童。目前,學(xué)校對(duì)其采取的教育教學(xué)方式主要以保育為主,大多給予自閉癥兒童一定的生活照顧,并沒有對(duì)其進(jìn)行有針對(duì)性的、系統(tǒng)的教育康復(fù)。沒有針對(duì)自閉癥兒童的課程和教材,教師在實(shí)施教學(xué)時(shí)大多參考借鑒培智學(xué)校低段教學(xué)的課程、內(nèi)容和方法,實(shí)際的教學(xué)效果并不能滿足自閉癥兒童的發(fā)展需求。因此,在培智學(xué)校里探索一套適合自閉癥兒童教育康復(fù)的內(nèi)容、模式、途徑、環(huán)境及運(yùn)行方式是符合自閉癥兒童的需要,也是培智學(xué)校自身發(fā)展和特殊教育發(fā)展的需要。
三、自閉癥兒童教育康復(fù)目標(biāo)的界定
自閉癥兒童的教育康復(fù)是以自閉癥兒童為核心,根據(jù)缺陷補(bǔ)償、潛能開發(fā)和心理發(fā)展的遺傳與環(huán)境相互作用等理論,開展多種形式的教育教學(xué)活動(dòng)和康復(fù)訓(xùn)練。其主要目標(biāo)是:培養(yǎng)自閉癥兒童基本生活自理能力;培養(yǎng)自閉癥兒童適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí)生活的能力,促使其積極主動(dòng)、自主地參與各種學(xué)習(xí)活動(dòng),提高生活適應(yīng)、主動(dòng)交往等能力;促進(jìn)自閉癥兒童能力發(fā)展落后領(lǐng)域的發(fā)揮,對(duì)自閉癥兒童的缺陷進(jìn)行補(bǔ)償與康復(fù);最大可能地挖掘自閉癥兒童的發(fā)展?jié)撃?,使其更好地適應(yīng)社會(huì)生活。
四、自閉癥兒童教育康復(fù)的實(shí)施與操作
1.自閉癥兒童教育康復(fù)的操作途徑
自閉癥兒童教育康復(fù)的開展是通過集體教學(xué)、小組康復(fù)、個(gè)別補(bǔ)償訓(xùn)練三種途徑進(jìn)行。集體教學(xué)是自閉癥兒童隨智障班所進(jìn)行的班級(jí)授課;小組康復(fù)是將4~6名自閉癥編成小組,進(jìn)行康復(fù)活動(dòng);個(gè)別補(bǔ)償訓(xùn)練,是針對(duì)自閉癥兒童的弱勢(shì)領(lǐng)域進(jìn)行的一對(duì)一的康復(fù)訓(xùn)練(見圖1)。
2.自閉癥兒童教育康復(fù)的實(shí)施程序
(1)組織學(xué)習(xí),開展培訓(xùn)
由學(xué)??祻?fù)中心自閉癥研究小組的專業(yè)教師對(duì)負(fù)責(zé)自閉癥兒童教育康復(fù)的教師及家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包括如何制訂自閉癥兒童的教育康復(fù)計(jì)劃、擬訂長(zhǎng)、短期目標(biāo),如何處理自閉癥兒童的情緒行為問題,如何開展自閉癥兒童的認(rèn)知訓(xùn)練、生活自理訓(xùn)練和社交活動(dòng),以及教育自閉癥兒童一般的原則和方法措施等。
(2)調(diào)查訪談,收集資料
學(xué)期開學(xué)一個(gè)月內(nèi),通過對(duì)兒童的觀察和家長(zhǎng)訪談,了解兒童的基本情況。采用學(xué)校自行設(shè)計(jì)的《學(xué)生入學(xué)資料表》對(duì)自閉癥兒童的性別、年齡、家庭情況(排行、主要照顧者、居住環(huán)境、父母關(guān)系等)、健康情形(妊娠史、出生史、發(fā)育史等)、之前學(xué)習(xí)情況以及專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診斷結(jié)果等向家長(zhǎng)做詳細(xì)的調(diào)查。
借鑒王梅、張俊芝編著的《自閉癥兒童的教育與康復(fù)訓(xùn)練》一書中的《家庭養(yǎng)育態(tài)度調(diào)查表》,了解家長(zhǎng)教育孩子的態(tài)度、方式與方法、家庭訓(xùn)練中兒童的配合程度等信息,以保證資料的完整性和科學(xué)性。
自行設(shè)計(jì)教師訪談表,在教育康復(fù)前對(duì)班主任、任課教師進(jìn)行訪談,了解學(xué)生在班級(jí)里的表現(xiàn)情況,包括有無情緒行為問題,能否遵守規(guī)則,是否喜歡模仿同伴,能否運(yùn)用多種情感表達(dá)方式(快樂、憤怒、害怕),說話時(shí)有無目光對(duì)視、能否回應(yīng)別人的問話,有無主動(dòng)語(yǔ)言,完成任務(wù)時(shí)有無自豪感,課間是否和同學(xué)一起游戲等。
(3)八個(gè)領(lǐng)域,全面評(píng)估
利用《嬰幼兒早期教育課程綱要評(píng)估手冊(cè)》對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行評(píng)估?!秼胗變涸缙诮逃n程綱要評(píng)估手冊(cè)》(2004)是學(xué)校引進(jìn)的,由臺(tái)北財(cái)團(tuán)法人第一社會(huì)福利基金會(huì)編制。此評(píng)估工具適用于各種障礙的兒童,題目?jī)?nèi)容兼具發(fā)展性和功能性。評(píng)估手冊(cè)以0-6歲兒童正常發(fā)展為設(shè)計(jì)基礎(chǔ),用觀察、直接測(cè)驗(yàn)等方式進(jìn)行評(píng)估,了解殘疾兒童在各個(gè)領(lǐng)域的發(fā)展現(xiàn)狀。共由913個(gè)項(xiàng)目組成,可對(duì)兒童的感官知覺、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作、溝通、認(rèn)知、社會(huì)適應(yīng)、生活自理及休閑娛樂八個(gè)領(lǐng)域的能力發(fā)展進(jìn)行全面評(píng)估。評(píng)估時(shí)采用五級(jí)記分法:完全獨(dú)立完成4分,75%獨(dú)立完成3分,50%獨(dú)立完成2分,25%獨(dú)立完成1分,完全不會(huì)0分。評(píng)估由參與過一年以上專業(yè)訓(xùn)練且有較長(zhǎng)時(shí)間與自閉癥兒童在熟悉的環(huán)境中相處的教師進(jìn)行一對(duì)一的評(píng)估。評(píng)估結(jié)束后,教師將發(fā)展領(lǐng)域的測(cè)評(píng)結(jié)果用曲線圖表示出來,準(zhǔn)確了解兒童在每個(gè)領(lǐng)域各技能群的發(fā)展差異性以及各方面能力的發(fā)展水平(見圖2)。
(4)多方參與,共同研判
評(píng)估結(jié)束后,召開由評(píng)量師、康復(fù)訓(xùn)練師、班主任、任課教師、主管教育教學(xué)的行政人員及家長(zhǎng)參加的自閉癥兒童能力發(fā)展研判會(huì)。根據(jù)研究小組人員的共同討論,分析兒童能力發(fā)展的優(yōu)、弱勢(shì)和各領(lǐng)域發(fā)展情況,初步擬訂出一學(xué)期的教育康復(fù)目標(biāo)。
(5)確立目標(biāo),制定方案
根據(jù)兒童的發(fā)展情況和特殊需要,康復(fù)訓(xùn)練師、任課教師、班主任和家長(zhǎng)共同制定出自閉癥兒童一學(xué)期的個(gè)別化教育計(jì)劃(IEP),確立IEP中的長(zhǎng)期目標(biāo)和短期目標(biāo),并將每位兒童的IEP中的目標(biāo)按類別進(jìn)行匯總,選取合適的方法與措施,擬訂教學(xué)方案、康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃,進(jìn)行教育康復(fù)活動(dòng)的設(shè)計(jì),為實(shí)施教學(xué)和康復(fù)訓(xùn)練做準(zhǔn)備。
(6)選擇內(nèi)容,組織實(shí)施
在實(shí)施過程中,采取集體教學(xué)、小組康復(fù)和一對(duì)一的個(gè)別補(bǔ)償訓(xùn)練相結(jié)合的形式進(jìn)行。集體教學(xué)是自閉癥兒童隨智障班級(jí)一起進(jìn)行的教育教學(xué)活動(dòng),一般由各學(xué)科教師執(zhí)教,教學(xué)內(nèi)容是借鑒智障兒童的課程進(jìn)行選擇的,包括生活語(yǔ)文、生活數(shù)學(xué)、生活適應(yīng)、運(yùn)動(dòng)與保健、唱游與律動(dòng)、繪畫與手工以及簡(jiǎn)單勞動(dòng)技能教育等。小組康復(fù)是將4~6名自閉癥兒童單獨(dú)編組,針對(duì)其共同的發(fā)展需求所進(jìn)行的康復(fù)活動(dòng),內(nèi)容主要有可視音樂治療和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練。個(gè)別訓(xùn)練是指專門針對(duì)自閉癥兒童的發(fā)展缺陷進(jìn)行的一對(duì)一的補(bǔ)償訓(xùn)練,需要單列時(shí)間,有針對(duì)性的訓(xùn)練目標(biāo)和內(nèi)容,主要包括模仿、認(rèn)知、溝通、社會(huì)交往、社會(huì)情緒、粗大動(dòng)作和精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練等。小組康復(fù)活動(dòng)和個(gè)別訓(xùn)練課由專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練師負(fù)責(zé)實(shí)施(見圖3)。
教師可根據(jù)兒童的發(fā)展目標(biāo)對(duì)其中的訓(xùn)練內(nèi)容進(jìn)行選擇。任課教師、班主任與康復(fù)訓(xùn)練師密切配合,為自閉癥兒童提供豐富的學(xué)習(xí)內(nèi)容,創(chuàng)設(shè)能激發(fā)其學(xué)習(xí)興趣的情境,用科學(xué)的方法進(jìn)行引導(dǎo)。在進(jìn)行個(gè)別訓(xùn)練的同時(shí),在集體教學(xué)中兼顧個(gè)體需要開展教學(xué),做到集體教學(xué)、小組康復(fù)與個(gè)別訓(xùn)練的有機(jī)融合。學(xué)科教師要與康復(fù)訓(xùn)練師經(jīng)常溝通,及時(shí)了解學(xué)生的學(xué)習(xí)、訓(xùn)練情況,做到彼此之間教學(xué)內(nèi)容上的統(tǒng)一、教學(xué)進(jìn)度的同步和教學(xué)方法的一致。此外,教師每月一次反思,反思教學(xué)策略、方法運(yùn)用是否得當(dāng),反思學(xué)生參與配合情況及影響因素,反思教學(xué)內(nèi)容安排是否合理等,反思經(jīng)過一段時(shí)間的教育訓(xùn)練學(xué)生是否有進(jìn)步。任課教師、康復(fù)訓(xùn)練師和班主任隨時(shí)記錄學(xué)生教育康復(fù)情況,并根據(jù)學(xué)生進(jìn)步情況及時(shí)調(diào)整方案或更換訓(xùn)練方法。其中,集體教學(xué)的課時(shí)占總課時(shí)的65%左右,小組康復(fù)的課時(shí)約占15%,個(gè)別訓(xùn)練的課時(shí)約占20%。
(7)個(gè)性課表,落實(shí)到位
自閉癥兒童的個(gè)性需求決定了彼此教育康復(fù)內(nèi)容的迥異,從而導(dǎo)致課表的差異性與個(gè)性化。在研究過程中,改變了以往的“一班一課表”為“一生一課表”。同一教學(xué)時(shí)間,有的自閉癥兒童在參加集體教學(xué),有的在參加個(gè)別訓(xùn)練,彼此是不同的。在制定課表過程中,既要考慮到自閉癥兒童所在班級(jí)的集體課表,又要考慮兒童的個(gè)別需求,還要兼顧到訓(xùn)練師、任課教師的課時(shí)安排情況。課表完成以后,安排康復(fù)訓(xùn)練師、任課教師、班主任接手負(fù)責(zé),按照課表進(jìn)行教學(xué)活動(dòng)和康復(fù)訓(xùn)練。下面以晨晨同學(xué)為例,介紹自閉癥兒童個(gè)性課表的具體設(shè)計(jì)過程。
鑒于晨晨領(lǐng)域的評(píng)估結(jié)果(感官知覺獨(dú)立表現(xiàn)程度:53%,粗大動(dòng)作獨(dú)立表現(xiàn)程度:73%,精細(xì)動(dòng)作:60%,溝通:20%,認(rèn)知:13%,社會(huì)適應(yīng):34%,生活自理:33%,休閑娛樂:20%),發(fā)現(xiàn)其在感官知覺、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作方面發(fā)展較好,認(rèn)知與溝通、社會(huì)適應(yīng)、生活自理和休閑娛樂方面發(fā)展較弱。因此,晨晨需加強(qiáng)社會(huì)適應(yīng)、生活自理、休閑娛樂、溝通與認(rèn)知等方面的教育訓(xùn)練,可通過生活語(yǔ)文課、生活數(shù)學(xué)課、生活適應(yīng)課、勞動(dòng)技能課、實(shí)踐活動(dòng)課等實(shí)現(xiàn)。而晨晨在感官知覺、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作發(fā)展較好,可適當(dāng)減少與此相對(duì)應(yīng)的運(yùn)動(dòng)與保健、繪畫與手工、唱游與律動(dòng)的課時(shí),而減下來的課時(shí)用來做個(gè)別訓(xùn)練。根據(jù)晨晨所在班級(jí)一(2)班的一周課程安排,結(jié)合晨晨的能力發(fā)展需要,制定晨晨的課程計(jì)劃表和課程安排表(見表1、表2)。
(8)效果評(píng)價(jià),調(diào)整計(jì)劃
教育康復(fù)實(shí)施一學(xué)期后,再次利用《嬰幼兒早期教育課程綱要評(píng)估手冊(cè)》對(duì)兒童進(jìn)行學(xué)期末評(píng)量。通過對(duì)比前后評(píng)估的結(jié)果,發(fā)現(xiàn)兒童能力發(fā)展的增長(zhǎng)點(diǎn)。訪談家長(zhǎng)、班主任、任課教師,了解學(xué)生經(jīng)過教育康復(fù)后的進(jìn)步情況和發(fā)展變化,總結(jié)教育康復(fù)的經(jīng)驗(yàn)得失,調(diào)整個(gè)別化教育方案與計(jì)劃,補(bǔ)充新的教育內(nèi)容,為下階段的教育康復(fù)活動(dòng)奠定基礎(chǔ)。
綜合上面所述,將自閉癥兒童教育康復(fù)的實(shí)施流程表示如下(見圖4)。
3.自閉癥兒童教育康復(fù)的合作模式
建立包括醫(yī)學(xué)專家、教育專家、班主任、學(xué)科教師、康復(fù)訓(xùn)練師以及家長(zhǎng)多方參與的自閉癥兒童教育康復(fù)體系(見圖5)。
為打造學(xué)校一支專業(yè)化的自閉癥教育康復(fù)的師資隊(duì)伍,提升教師教育康復(fù)技能水平,學(xué)校聘請(qǐng)醫(yī)學(xué)專家、特殊教育專家來校進(jìn)行經(jīng)常性的報(bào)告和講座,并與上海華東師范大學(xué)研究自閉癥的專家以及浙江師范大學(xué)的教授建立長(zhǎng)期的合作關(guān)系。此外,校內(nèi)將組織康復(fù)教師開展自閉癥兒童的康復(fù)研討會(huì)。通過聆聽報(bào)告、公開研討、觀點(diǎn)爭(zhēng)鳴,經(jīng)驗(yàn)分享促進(jìn)教師專業(yè)化成長(zhǎng),以此帶動(dòng)自閉癥兒童的發(fā)展與成長(zhǎng)。
自閉癥兒童教育康復(fù)的有效性一方面取決于教師的專業(yè)化程度,另一方面取決于家長(zhǎng)是否參與到自閉癥兒童教育康復(fù)的活動(dòng)中來。在研究過程中,邀請(qǐng)家長(zhǎng)加入到自閉癥兒童教育康復(fù)中,讓有條件陪讀的家長(zhǎng)隨堂聽課,學(xué)習(xí)自閉癥兒童教育、康復(fù)的基本技巧;對(duì)于其他家長(zhǎng)則發(fā)放“一日訓(xùn)練反饋本”,讓他們了解自閉癥兒童在校參加集體教學(xué)、康復(fù)訓(xùn)練的情況,并布置相應(yīng)的家庭訓(xùn)練作業(yè),要求家長(zhǎng)督促指導(dǎo)兒童鞏固練習(xí);與此同時(shí),制作、整理自閉癥兒童教育康復(fù)手冊(cè)發(fā)給家長(zhǎng)學(xué)習(xí)。通過學(xué)校的教育康復(fù)和家長(zhǎng)開展的家庭訓(xùn)練共同促進(jìn)自閉癥兒童的健康發(fā)展。
4.自閉癥兒童教育康復(fù)的環(huán)境創(chuàng)設(shè)
自閉癥兒童教育康復(fù)環(huán)境的創(chuàng)設(shè)要體現(xiàn)結(jié)構(gòu)化和功能性的特點(diǎn)。布置環(huán)境時(shí)應(yīng)減少視覺和聽覺的干擾,用清晰的界限劃定出多個(gè)功能區(qū)域。在教學(xué)環(huán)境中,應(yīng)劃分出學(xué)習(xí)區(qū)、休閑區(qū)、教具學(xué)具區(qū)、小組活動(dòng)區(qū)、生活區(qū)、多媒體區(qū)等不同的功能區(qū)域。每個(gè)功能區(qū)域可用文字標(biāo)出或用不同的顏色進(jìn)行區(qū)別。教學(xué)區(qū)桌椅擺放整齊,以便于自閉癥兒童了解活動(dòng)、學(xué)習(xí)與環(huán)境的關(guān)系,掌握環(huán)境對(duì)他們的要求。
五、效果與思考
經(jīng)過四年多的探索與實(shí)踐,在研究過程中形成了一套比較適合我校1-3年級(jí)自閉癥兒童教育康復(fù)的課程內(nèi)容,包括集體教學(xué)的課程內(nèi)容、小組康復(fù)活動(dòng)內(nèi)容、個(gè)別訓(xùn)練的項(xiàng)目領(lǐng)域和內(nèi)容;實(shí)踐了集體教學(xué)、小組康復(fù)、個(gè)別訓(xùn)練的三種教育康復(fù)形式;總結(jié)出自閉癥兒童教育康復(fù)實(shí)施的基本程序;嘗試了專家、家長(zhǎng)與學(xué)校共同參與的自閉癥兒童教育康復(fù)模式;創(chuàng)設(shè)出適合我校1-3年級(jí)自閉癥兒童教育康復(fù)開展的結(jié)構(gòu)化和功能性的環(huán)境;撰寫出若干篇自閉癥兒童教育康復(fù)的案例和論文;參加研究的自閉癥兒童獲得了不同程度的進(jìn)步和發(fā)展,兒童學(xué)習(xí)參與水平明顯提高,表現(xiàn)在由課程的小部分參與轉(zhuǎn)變?yōu)檎n程的全面參與;自閉癥兒童個(gè)體弱勢(shì)能力得到不同程度的提高。由此,證明了培智學(xué)校1-3年級(jí)自閉癥兒童的教育康復(fù)研究具有實(shí)踐意義,能有效提升自閉癥兒童的適應(yīng)能力、認(rèn)知、溝通、社會(huì)交往等多方面的能力,對(duì)自閉癥兒童行為的改變有正面影響。研究結(jié)束后的訪談結(jié)果表明,自閉癥兒童的家長(zhǎng)和老師對(duì)教育康復(fù)過程與結(jié)果滿意,認(rèn)為兒童在接受教育康復(fù)后,其認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)、行為、語(yǔ)言和社會(huì)交往能力都有所提高。但教育康復(fù)效果在一定程度上受到兒童自身發(fā)展水平、障礙程度、家長(zhǎng)配合力度等因素的影響,個(gè)體間存在差異。
與此同時(shí),在實(shí)踐中我們也遇到了一些問題、明晰了進(jìn)一步努力的方向,現(xiàn)簡(jiǎn)述如下。
1.自閉癥兒童學(xué)齡前訓(xùn)練與學(xué)齡期教育脫節(jié)
就目前在我校就學(xué)的自閉癥兒童而言,在入學(xué)前多在醫(yī)院或康復(fù)機(jī)構(gòu)接受過1-3年的康復(fù)訓(xùn)練。他們?cè)卺t(yī)療、康復(fù)機(jī)構(gòu)已做了哪些康復(fù),康復(fù)的療效如何,康復(fù)計(jì)劃是什么,怎樣與學(xué)校教育銜接起來,學(xué)校需繼續(xù)哪些功能的康復(fù)訓(xùn)練,如何沿用以前康復(fù)評(píng)估工具,以前康復(fù)方法哪些效果比較好、哪些無效?這些問題都無從知曉,教師只能從家長(zhǎng)的口述中獲得零散不全的信息。由此,往往會(huì)出現(xiàn)重復(fù)性訓(xùn)練,造成人力、物力、時(shí)間的浪費(fèi),而前、后教師教法不同也會(huì)導(dǎo)致學(xué)生要花費(fèi)較多的時(shí)間來重新適應(yīng)。學(xué)齡前康復(fù)訓(xùn)練和學(xué)齡期教育相脫節(jié),使自閉癥兒童得不到適合其身心發(fā)展特點(diǎn)的教育康復(fù),這個(gè)問題隨著學(xué)齡期自閉癥兒童的增多而日益凸顯。
2.有效選擇自閉癥兒童干預(yù)方法
自閉癥兒童屬于廣泛性發(fā)育障礙。任何一個(gè)自閉癥兒童身上往往都存在著多種障礙,單一的療法往往不能全面幫助自閉癥兒童,這就在客觀上要求對(duì)自閉癥兒童要實(shí)施綜合治療。目前,針對(duì)自閉癥兒童的干預(yù)方法繁多,包括應(yīng)用行為分析、結(jié)構(gòu)化教育、關(guān)鍵行為反應(yīng)、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)、行為療法、自然療法、視覺教法、游戲治療、音樂治療、藝術(shù)治療、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。而自閉癥學(xué)生個(gè)體差異大,適合某位兒童的干預(yù)方法未必適用于其他自閉癥兒童。在教育康復(fù)過程中,教師需根據(jù)兒童的實(shí)際情況,選擇主要的治療技術(shù)和輔助的干預(yù)方法同時(shí)并用,方能取得較為理想的康復(fù)效果。如何根據(jù)自閉癥兒童的個(gè)性特點(diǎn),綜合運(yùn)用這些治療技術(shù),將是一個(gè)新的研究課題,需要教師進(jìn)一步探索、實(shí)踐。
3.開發(fā)、挖掘家長(zhǎng)資源
自閉癥兒童教育康復(fù)能取得成效,離不開任課教師、班主任、康復(fù)訓(xùn)練師的勇于實(shí)踐和傾情付出,也離不開家長(zhǎng)的積極參與。學(xué)校應(yīng)繼續(xù)鼓勵(lì)并引導(dǎo)家長(zhǎng)參與到自閉癥教育康復(fù)工作中。家長(zhǎng)參與到教育康復(fù)中,一方面可以看到孩子的進(jìn)步情況,提高家長(zhǎng)教育孩子的信心;另一方面家長(zhǎng)可以在家庭中開展康復(fù)訓(xùn)練,使學(xué)校的教育康復(fù)活動(dòng)得以延續(xù)和保持,提高教育康復(fù)的效果。學(xué)??少?gòu)置專業(yè)書籍,發(fā)放給家長(zhǎng)閱讀,提高家長(zhǎng)教育孩子的能力。安排教師與家庭結(jié)對(duì),鼓勵(lì)教師定期到自閉癥兒童家里做義務(wù)的指導(dǎo)和咨詢,協(xié)助家長(zhǎng)解決教育難題。對(duì)于經(jīng)驗(yàn)豐富、理論功底深厚、對(duì)自閉癥兒童的教育很有見地的“專家型”家長(zhǎng),學(xué)校可邀請(qǐng)他們到學(xué)校講座,定期開展培訓(xùn)和交流活動(dòng),以更好地開發(fā)、利用好家長(zhǎng)資源。這將是后續(xù)研究的一個(gè)新方向。
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關(guān)鍵詞: 小組工作; 自閉癥兒童家長(zhǎng); 壓力; 傾訴
中圖分類號(hào):C916;B849
文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A文章編號(hào):1671623X(2015)04001706
小組工作是社會(huì)工作的專業(yè)方法之一。小組工作方法是針對(duì)多個(gè)服務(wù)對(duì)象開展的、以小組活動(dòng)為主要服務(wù)形式的服務(wù)方法,社會(huì)工作者通過有目的的小組活動(dòng)、工作者和組員的互動(dòng)以及組員間的互動(dòng),來處理個(gè)人問題、個(gè)體之間的問題、個(gè)體與周圍環(huán)境的問題,引導(dǎo)學(xué)習(xí)解決問題的方法,開發(fā)個(gè)人潛能以實(shí)現(xiàn)個(gè)人成長(zhǎng)的目標(biāo)。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,屬于發(fā)育障礙性疾病,以社會(huì)交往障礙、認(rèn)知和溝通技巧發(fā)育的延遲和偏離為主要特征。在照料和教育自閉癥患者的過程中,家長(zhǎng)們常遇到多方面的問題,以至于家長(zhǎng)們普遍都會(huì)有挫折感出現(xiàn),承受較大壓力,這些家長(zhǎng)普遍會(huì)經(jīng)歷痛苦、絕望、無助等歷程。有自閉癥患兒的家庭,家長(zhǎng)需要花費(fèi)大量時(shí)間照料患兒,這使他們的精神長(zhǎng)期處于焦慮緊張狀態(tài),通常自閉癥兒童的家長(zhǎng)的心理健康水平要比正常兒童的家長(zhǎng)低。同時(shí),自閉癥兒童的家長(zhǎng)的行為受自閉癥兒童病情和治療效果的直接影響,大多情緒都源于兒童的病情的變化,他們?cè)谏罾锔嗟氖且宰蚤]癥兒童為中心,容易喪失自我。
小組工作中,強(qiáng)調(diào)小組成員之間的互相幫助和支持,組員之間不僅提供心理、情感等方面的表達(dá)性支持,而且還強(qiáng)調(diào)通過經(jīng)驗(yàn)的分享給予彼此幫助,甚至是解決問題的行動(dòng)等工具性支持,通過小組成員之間的充分互動(dòng),幫助組員增強(qiáng)擺脫問題困擾的信心,維持和提升保持正常生活能力。因此,在針對(duì)低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)緩解壓力、提升應(yīng)對(duì)困難信心的小組中,成員在小組中通過互相支持、分享,能夠有效緩解壓力并可能收獲其他幫助患兒的方法。
一、研究方法
(一)研究對(duì)象
以內(nèi)蒙古呼和浩特市“快樂星”自閉癥康復(fù)中心的18名患兒家長(zhǎng)為小組工作對(duì)象。所有研究對(duì)象均為自閉癥兒童的主要看護(hù)者,其中自閉癥兒童的母親12人、父親5人、外婆1人。
(二)研究過程
首先,通過查找資料和與部分自閉癥兒童家長(zhǎng)溝通,了解自閉癥兒童家長(zhǎng)可能遇到的問題。其次,根據(jù)已有文獻(xiàn)和訪談資料制定小組計(jì)劃書并進(jìn)行小組活動(dòng):在小組活動(dòng)進(jìn)行過程中,先選出組長(zhǎng),主要由組長(zhǎng)組織討論,小組組織者更多的是起到協(xié)同、維持和促進(jìn)小組正常運(yùn)行的作用;接下來是在組織者維系、組長(zhǎng)組織的框架下,組員的交流、溝通,舒緩消極情緒,釋放生活壓力。最后,通過半開放式問卷對(duì)整個(gè)小組活動(dòng)進(jìn)行評(píng)估。
(三)數(shù)據(jù)分析
對(duì)收集回的問卷數(shù)據(jù)使用SPSS軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。
二、研究過程及結(jié)果
(一)調(diào)查對(duì)象基本情況
參與調(diào)查的18名兒童家長(zhǎng)中,男性看護(hù)人5人,女性看護(hù)人13人。其中,母子關(guān)系12人,父子關(guān)系5人,祖孫關(guān)系1人。年齡在28~33歲之間的,占722%。學(xué)歷普遍較低,集中于初中和高中的有10人,占555%;大專及以上的僅有4人,占22%。經(jīng)濟(jì)方面,調(diào)查對(duì)象的收入低且不穩(wěn)定,其中以打工為生的有11人,占總?cè)藬?shù)的611%,僅有兩人收入較穩(wěn)定。
(二)調(diào)查對(duì)象的壓力反映
1.發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的情緒表現(xiàn)
在發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥時(shí),調(diào)查對(duì)象具有的心理反應(yīng),見表1。
從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)看出,父母在發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥時(shí)都會(huì)產(chǎn)生否認(rèn)、自責(zé)、罪惡感、困惑、沮喪、接納、絕望等心理反應(yīng),這也與李鳳的研究結(jié)果相一致。她認(rèn)為自責(zé)、憂慮、否認(rèn)等反應(yīng)是自閉癥兒童家長(zhǎng)在得知信息后產(chǎn)生壓力的最初反應(yīng),尤其是當(dāng)他們明確自閉癥可能是一種終身無法完全康復(fù)的疾病時(shí),甚至?xí)a(chǎn)生絕望的情緒。甚至有研究表明,即使是家長(zhǎng)們已經(jīng)接受了孩子是自閉癥的現(xiàn)實(shí)之后,仍會(huì)表現(xiàn)出悲傷、壓抑和自責(zé)的反應(yīng)。
從數(shù)據(jù)中還可以發(fā)現(xiàn),在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的家長(zhǎng)出現(xiàn)自責(zé)和沮喪的情緒表現(xiàn)的比率分別為611%和556% ,絕望只占56%,他們多數(shù)相信孩子的癥狀一定會(huì)好轉(zhuǎn)。
2.家庭發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的態(tài)度
當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥兒童后,“家人是否經(jīng)常因孩子的病情而吵架”這一問題用來評(píng)估家庭發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的態(tài)度,見表2。
從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)看出,在有患兒的家庭中家庭功能偏弱,他們都會(huì)為孩子的事情吵架,家庭內(nèi)部的矛盾也是影響其壓力的因素。
3.對(duì)機(jī)構(gòu)的態(tài)度
在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí),有429%的家長(zhǎng)抱著試一試的心態(tài)到機(jī)構(gòu)尋求治療,有571%的家長(zhǎng)是經(jīng)過去機(jī)構(gòu)尋求治療。到機(jī)構(gòu)后,63%的人都相信在機(jī)構(gòu)里自己的孩子會(huì)慢慢好轉(zhuǎn);333%的家長(zhǎng)認(rèn)為在這里得到了依靠。
患兒家長(zhǎng)們都經(jīng)歷了“迷茫――找到希望――堅(jiān)定信心――堅(jiān)持治療”的心理變化。最終結(jié)果是自閉癥兒童家長(zhǎng)都愿意讓患兒繼續(xù)在機(jī)構(gòu)治療。
4.家庭在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀后的壓力來源
自閉癥兒童所在的家庭在發(fā)現(xiàn)孩子患病后都會(huì)承受來自不同方面的壓力,面對(duì)壓力有著自己的處理方式,見表3和表4。
從統(tǒng)計(jì)結(jié)果看出, 在“快樂星”自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中,一半的家庭都會(huì)有經(jīng)濟(jì)壓力,經(jīng)濟(jì)條件是自閉癥兒童能否接受訓(xùn)練的重要因素。調(diào)查結(jié)果顯示,889%的家長(zhǎng)對(duì)子女未來能否融入到社會(huì)感到擔(dān)憂。由于“社會(huì)交往障礙是自閉癥孩子的核心障礙之一,表現(xiàn)為不愿意與人交往,對(duì)聲音缺乏反應(yīng),兒童期缺乏主動(dòng)與人交往的傾向,喜歡獨(dú)自活動(dòng),缺乏正常情感反應(yīng)”。因此,家長(zhǎng)們擔(dān)憂孩子無法與他人進(jìn)行正常交流,不能融入社會(huì),他們非常希望自己的孩子生活能夠自理。對(duì)于他人對(duì)孩子的看法,家長(zhǎng)們更害怕孩子在面對(duì)他人目光時(shí)受到二次傷害,再次降低他們與人交往的意愿。
500%的患兒家長(zhǎng)在面對(duì)壓力時(shí)都曾經(jīng)找他人開導(dǎo),患兒家長(zhǎng)緩解壓力的途徑之一就是向他人訴說,家人、朋友、鄰居、機(jī)構(gòu)工作人員都是其傾訴對(duì)象。但是,更多的時(shí)候,自閉癥兒童的家長(zhǎng)在面對(duì)壓力時(shí)會(huì)選擇“默默忍受,自我開導(dǎo)”,比例達(dá)到了833%。
緩解壓力的方法見表5。從統(tǒng)計(jì)結(jié)果看出,667%的家長(zhǎng)們相信孩子會(huì)好起來,611%的家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥倪M(jìn)步而緩解壓力??梢钥闯觯@樣的信念和孩子進(jìn)步的表現(xiàn)都能對(duì)家長(zhǎng)的壓力緩解起到積極作用。傾訴和開導(dǎo)是患兒家長(zhǎng)普遍運(yùn)用的緩解壓力的方法,但多數(shù)時(shí)候因?yàn)樗麅A訴的對(duì)象沒有親身體驗(yàn),沒有同理心,致使患兒家長(zhǎng)沒能很好地緩解壓力。如果傾訴對(duì)象也是自閉癥患兒家長(zhǎng)的話,即使是沒有專人組成的自然小組,哪怕是“沒有特定的和明確的目的的交流,也可以使小組成員通過分享、傾訴達(dá)到情緒宣泄,經(jīng)驗(yàn)交流和互相支持的作用” [8]。
5.不同性別家長(zhǎng)的反應(yīng)
(1)發(fā)現(xiàn)孩子癥狀后的表現(xiàn)。男性家長(zhǎng)在得知孩子患有自閉癥時(shí)主要的情緒反應(yīng)為困惑、沮喪和自責(zé);而女性家長(zhǎng)則更多地表現(xiàn)為沮喪、自責(zé)以及否認(rèn)和接納。說明不同性別的家長(zhǎng)在剛一面對(duì)這一現(xiàn)實(shí)時(shí)的差異主要體現(xiàn)在:男性家長(zhǎng)更多的是表現(xiàn)在對(duì)原因的思索上,而女性家長(zhǎng)更多的是對(duì)現(xiàn)實(shí)的反應(yīng)上。但是在選擇“改變孩子癥狀所做的努力方式”方面,不同性別的家長(zhǎng)都同時(shí)選擇了醫(yī)院、專業(yè)人員和網(wǎng)絡(luò)作為最主要的尋求幫助的對(duì)象。
(2)確定孩子病癥后不同性別家長(zhǎng)面對(duì)壓力的反應(yīng)。不同性別的家長(zhǎng)在“面臨的主要問題”這一問題上的答案也比較一致,都認(rèn)為“他人的看法”是他們現(xiàn)在主要面臨的問題。除此之外,精神壓力和經(jīng)濟(jì)困難也是他們亟待解決的問題。至于許多學(xué)者認(rèn)為的可能的問題“長(zhǎng)期照料孩子”,家長(zhǎng)們卻并未選擇這一答案。在“最大的壓力”這一問題上,不同性別的自閉癥兒童家長(zhǎng)的答案也比較一致,都認(rèn)為“子女未來的生活”是他們最大的壓力。而面對(duì)壓力,絕大部分家長(zhǎng)都選擇“默默忍受,自我開導(dǎo)”這一方式來應(yīng)對(duì)。 在具體使用何種方法減壓時(shí),不論是男性還是女性家長(zhǎng),更多的還是選擇一種“自我減壓”的方式,而不是通過更多的與外界溝通來減壓。家長(zhǎng)們都采用“相信一切會(huì)好起來”和“孩子的進(jìn)步使我減壓”的方式來緩解壓力。
綜上可以看出,自閉癥兒童家長(zhǎng)面臨許多壓力,且沒有適合的途徑進(jìn)行舒緩,因此,適宜的小組工作可能在其中起到巨大的作用。
(三)小組工作過程及反饋
研究共進(jìn)行了四節(jié)小組活動(dòng),在小組活動(dòng)過程中使自閉癥兒童的家長(zhǎng)加深了解、分享感受、增進(jìn)支持。
1.第一節(jié):加深了解,獲取認(rèn)同感
主要使用“自我介紹和孩子情況分享”為活動(dòng)主題。促使小組成員進(jìn)一步熟悉彼此的情況,拉近彼此的距離,為之后的小組活動(dòng)做鋪墊。家長(zhǎng)們反饋認(rèn)為,通過這樣的方式,他們?cè)鲞M(jìn)了對(duì)彼此的了解,使大家從之前的“點(diǎn)頭之交”變得像“熟人”了,增進(jìn)了組員之間的感情。
2.第二節(jié):壓力傾訴,獲得正常感
主要使用“壓力傾訴和壓力描述”為活動(dòng)主題。使得小組成員明確面對(duì)自閉癥兒童的成長(zhǎng)和治療過程中,他們會(huì)遇到類似的情境和相似的壓力反應(yīng),他們身上那些“與眾不同”的情緒情感和壓力反應(yīng)是“面對(duì)非正常事件時(shí)的正常反應(yīng)”。家長(zhǎng)們反饋認(rèn)為,通過這節(jié)小組活動(dòng),他們知道了自己的反應(yīng)是“正常的”,別人和他們一樣會(huì)有這樣或那樣的壓力反應(yīng)。
3.第三節(jié):壓力緩解,獲取方法支持
主要使用“互相幫助和支持的壓力緩解”為活動(dòng)主題。小組成員互相傾訴面對(duì)壓力時(shí)自己的應(yīng)對(duì)方式,并特別詳細(xì)描述自己應(yīng)對(duì)方式中比較有效的方式;在別人的描述里面摒棄不良的應(yīng)對(duì)方式和發(fā)現(xiàn)適合自己家庭的有效的應(yīng)對(duì)方式。家長(zhǎng)們反饋認(rèn)為,通過彼此之間的溝通,他們學(xué)到了更多的有效應(yīng)對(duì)壓力、緩解壓力和解決目前困境的方法。
4.第四節(jié):可能的未來,恢復(fù)控制感
主要使用“想象未來”為活動(dòng)主題。目的是讓自閉癥兒童家長(zhǎng)們對(duì)未來可能遇到的問題做好心理準(zhǔn)備,能夠更有效地應(yīng)對(duì)。家長(zhǎng)們反饋認(rèn)為,通過與小組成員共同勾畫未來,他們對(duì)于自己、家庭和自閉癥兒童的將來可能會(huì)變成什么樣子,變化后最好做出什么樣的應(yīng)對(duì),有了比較好的認(rèn)知。這樣的認(rèn)知能夠讓他們對(duì)未來更有準(zhǔn)備,對(duì)可能的困難也更有信心應(yīng)對(duì)。
(四)開放式評(píng)估
對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行小組工作后,對(duì)其反應(yīng)主要通過5個(gè)問題進(jìn)行了開放式評(píng)估。
問題1:您覺得第一次小組活動(dòng)之后有什么感受?學(xué)到了什么?
家長(zhǎng)們都認(rèn)為這樣的小組活動(dòng),給他們提供了一個(gè)交流的平臺(tái),他們可以把自己的壓力說出來。而且大家都面臨共同的困境和問題,所以更能夠互相理解,相互鼓勵(lì),共同進(jìn)步。此外,通過在小組中的溝通和交流,可以學(xué)習(xí)到其他家長(zhǎng)治療患兒的有效方法,改正自己的不足,對(duì)患兒的治療有積極的影響。
問題2:通過學(xué)習(xí)能不能獲得一些新的方法?對(duì)您緩解壓力有沒有幫助?
家長(zhǎng)們都認(rèn)為通過小組可以得到一些新的方法,能訴說自己心中的煩惱,對(duì)緩解壓力很有幫助。
問題3:您認(rèn)為這樣的小組活動(dòng)是否有效(10分為滿分,您打幾分)?
共有16名家長(zhǎng)對(duì)這一問題進(jìn)行了回答,認(rèn)為這樣的小組活動(dòng)對(duì)他們有很大的幫助,其中7分的有2個(gè),8分的有6個(gè),9分的有3個(gè),10分的有6個(gè)。
問題4:第一次小組活動(dòng)結(jié)束之后是否愿意再繼續(xù)進(jìn)行小組?
家長(zhǎng)們都愿意再次參加類似的小組活動(dòng)。這說明家長(zhǎng)們都對(duì)本次小組活動(dòng)評(píng)價(jià)很好,對(duì)小組的結(jié)果認(rèn)可度高。
問題5:總體而言,您希望小組能給你提供哪些支持和幫助?
共有14名家長(zhǎng)對(duì)此問題進(jìn)行了作答,他們都希望小組能在治療孩子方面給予更多的指導(dǎo),以便從專業(yè)的角度緩解他們的壓力。
多數(shù)家長(zhǎng)表示活動(dòng)效果較好,小組成員之間的聯(lián)系進(jìn)一步加強(qiáng),其自身得到了心理上的理解、支持,并且建立了自信,同時(shí)為訓(xùn)導(dǎo)技能和方法的提高提供了平臺(tái)。還有一部分家長(zhǎng)表示,盡管此次團(tuán)輔工作收獲較多,但要讓家長(zhǎng)互助小組真正在自閉兒童康復(fù)方面發(fā)揮更積極的作用,仍然需要一定時(shí)間的探索,并希望機(jī)構(gòu)、社工對(duì)其有進(jìn)一步的幫助。
三、討論及建議
(一)小組工作在幫助患兒家長(zhǎng)尋求新的治療策略和方法上有積極作用
自閉癥兒童家長(zhǎng)在照料、教育孩子的過程中,常遇到多方面的困難和挫折無法有效解決,進(jìn)而感受到沉重的壓力。同時(shí),由于知識(shí)技能有限,很多家長(zhǎng)在對(duì)自閉癥兒童的照顧、教育和治療上不知所措,對(duì)他們的交流和認(rèn)知方式以及具體的行為表現(xiàn)都不甚了解,反應(yīng)在對(duì)其康復(fù)訓(xùn)練中存在極大的茫然性。正因?yàn)檫@樣的現(xiàn)實(shí)情況存在,所以許多家長(zhǎng)即使是對(duì)專業(yè)的治療方法不了解,但還是愿意把孩子送到機(jī)構(gòu)接受教育、進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。尤其低文化程度家庭,由于他們的受教育程度所限,他們對(duì)病癥的了解更少,沒有其他更多的有效方法能夠支持自己給孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,因此反倒對(duì)機(jī)構(gòu)的信心更高。
本文研究對(duì)象具有這樣的特點(diǎn):文化程度不高,學(xué)歷普遍較低,收入低且不穩(wěn)定。由于教育程度和經(jīng)濟(jì)實(shí)力所限,他們會(huì)面臨醫(yī)療機(jī)構(gòu)資源少、專業(yè)方法缺乏、治療信息匱乏等問題。進(jìn)行小組工作時(shí),在一個(gè)小組中可以享受資源共享,每個(gè)家長(zhǎng)都能把自己覺得有效的方法拿出來與其他家長(zhǎng)分享,同時(shí)有困難的家長(zhǎng)也可以在小組中向其他家長(zhǎng)尋求幫助。
綜上所述,小組活動(dòng)使組員之間的聯(lián)系進(jìn)一步加強(qiáng),在缺乏經(jīng)驗(yàn)和信心動(dòng)搖時(shí),通過彼此分享、相互鼓勵(lì)、相互支持,能夠重建和堅(jiān)定信心。在小組中,通過對(duì)孩子的癥狀和訓(xùn)練技能、方法和經(jīng)驗(yàn)的討論、溝通和交流,為訓(xùn)導(dǎo)技能和方法的提高提供了平臺(tái)。活動(dòng)里,自閉癥兒童的家長(zhǎng)找到他人的優(yōu)勢(shì),彌補(bǔ)自己的不足,因此,小組工作在幫助患兒家長(zhǎng)尋求新的治療策略和方法上有積極作用。
(二)小組工作在改善自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力方面有積極的作用
西方研究認(rèn)為,自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理壓力與其家庭的經(jīng)濟(jì)狀況沒有顯著相關(guān),受其經(jīng)濟(jì)狀況的影響很小。中國(guó)學(xué)者研究則認(rèn)為智障、孤獨(dú)癥兒童的家庭每月經(jīng)濟(jì)收入越低,家長(zhǎng)的心理壓力越傾向于偏高。 [11]這樣的差異可能是由于東西方社會(huì)保障與社會(huì)福利政策扶持對(duì)象和扶持力度的差異造成的。在民辦自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中,患兒家庭收入較低,經(jīng)濟(jì)壓力普遍比較大,經(jīng)濟(jì)條件是自閉癥兒童能否接受訓(xùn)練的重要因素,也是影響其生活質(zhì)量的因素。
在面對(duì)各類壓力時(shí),大多數(shù)自閉癥兒童的家長(zhǎng)會(huì)選擇“默默忍受,自我開導(dǎo)”,說明自閉癥兒童家長(zhǎng)在面對(duì)壓力的時(shí)候,多數(shù)情況下是沒有找到和使用有效的減壓方法和途徑。這使得自閉癥兒童家長(zhǎng)們所感受到的壓力日積月累,長(zhǎng)期的默默忍受造成了其心理健康水平明顯低于正常的同齡家長(zhǎng)。面對(duì)生活中的種種壓力,雖然有611%的家長(zhǎng)表示會(huì)因?yàn)楹⒆拥倪M(jìn)步而緩解了部分壓力,但是由于自閉癥是一種精神疾病,它的治療和訓(xùn)練需要長(zhǎng)期的時(shí)間積累,所以正常情況下自閉癥兒童的好轉(zhuǎn)和康復(fù)需要很長(zhǎng)時(shí)間,在如此漫長(zhǎng)的時(shí)間里,家長(zhǎng)們會(huì)一直面臨著很大壓力,耐心也會(huì)因情緒而發(fā)生變化。在心理咨詢和心理治療中,傾訴和共情是普遍運(yùn)用的有效的緩解壓力的方法。因此,近期的研究中有學(xué)者指出:自閉癥兒童的家長(zhǎng)們不應(yīng)該壓抑自己,每天以淚洗面,而是要通過與他人的積極交流溝通來主動(dòng)表達(dá)想法,抒發(fā)感受,有效宣泄情緒,達(dá)到緩解壓力的目的。
小組工作強(qiáng)調(diào)組員的同質(zhì)性,組員通過各類互動(dòng)能夠充分傾訴和共情,在這個(gè)過程里充分表達(dá)、宣泄情緒、緩解壓力。因此小組工作在自閉癥兒童家長(zhǎng)緩解壓力方面有獨(dú)特功能和強(qiáng)有力的作用――小組使自閉癥兒童的家長(zhǎng)在這個(gè)有著類似困擾的群體中深刻地體驗(yàn)到被他人關(guān)心、關(guān)注、理解和支持,并從中受到鼓舞。這樣的積極體驗(yàn)不僅對(duì)自閉癥兒童的恢復(fù)有益,也對(duì)家長(zhǎng)本人的心理健康水平提升有很大幫助。
(三)建議
針對(duì)低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)來說,他們會(huì)面臨著比一般家庭更多的問題,綜合小組工作的整個(gè)過程和結(jié)果以及以往相關(guān)研究,建議可以從四個(gè)角度緩解壓力、應(yīng)對(duì)問題。
1.豐富知識(shí)技能儲(chǔ)備
自閉癥是神經(jīng)廣泛疾病,它有自己特定的具體表現(xiàn)、變化規(guī)律和治療體系。低收入家庭的部分家長(zhǎng)由于學(xué)歷的問題,很少主動(dòng)去關(guān)注和搜集相關(guān)的專業(yè)知識(shí)和技術(shù),而是把更多的、甚至是全部的改變自閉癥孩子現(xiàn)狀的責(zé)任交給機(jī)構(gòu)。但是,自閉癥兒童在機(jī)構(gòu)中的時(shí)間是有限的,教師能給予的關(guān)注也是和其他的孩子共同分享的。因此,在家庭中、在日常生活中的關(guān)于有利于自閉癥兒童康復(fù)的技術(shù)、方法也是需要家長(zhǎng)們自己關(guān)注、積累、學(xué)習(xí)、掌握和應(yīng)用的。只有這樣,才能全方位地給予孩子恢復(fù)的支持。
2.充分的時(shí)間準(zhǔn)備和有效的時(shí)間管理
自閉癥的恢復(fù)不是一朝一夕的事情,對(duì)于自閉癥兒童的照顧也需要點(diǎn)點(diǎn)滴滴的時(shí)間積累。因此,自閉癥兒童的家庭需要做好充分的時(shí)間準(zhǔn)備,分配好照顧孩子和工作的具體時(shí)間,使得孩子有足夠的時(shí)間照顧、家人有時(shí)間出去賺錢,緩解家庭經(jīng)濟(jì)壓力。
3.擴(kuò)大經(jīng)濟(jì)獲取渠道
自閉癥兒童康復(fù)的經(jīng)濟(jì)投入具有持續(xù)性和高額性的特點(diǎn),自閉癥兒童康復(fù)過程中家長(zhǎng)的陪護(hù)具有長(zhǎng)期性和不可省略性的特征。這樣的特點(diǎn)使得本來經(jīng)濟(jì)就略顯困窘的低收入自閉癥兒童家庭更是雪上加霜。因此,僅依靠之前的收入是難以保證自閉癥兒童的治療和康復(fù)的,甚至也很難保證家庭的正常開支。所以,除了正常和必要的工作之外,低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)還需要增加獲取經(jīng)濟(jì)收入的渠道,例如領(lǐng)取貧困殘疾兒童補(bǔ)助,尋求公益基金支持等。
4.加強(qiáng)人際支持體系
正如調(diào)查結(jié)果中顯示的,自閉癥兒童家長(zhǎng)們普遍受到很高的壓力,面對(duì)壓力時(shí)多數(shù)沒有得到有效的人際支持。各類研究都表明,人際支持是緩解壓力、提高心理健康水平的有效條件。因此,加強(qiáng)人際支持是低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)提升應(yīng)對(duì)水平和積極解決困境的重要方式。在加強(qiáng)人際支持時(shí),不僅可以考慮親友支持,還至少應(yīng)該尋求社區(qū)支持和其他自閉癥兒童家長(zhǎng)的支持。這樣全面的社會(huì)支持體系的建立,對(duì)于低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)壓力、解決問題尤其有效。
小組活動(dòng)是圍繞著幫助他人緩解壓力和改善生活中的問題來展開的。而在現(xiàn)實(shí)生活和實(shí)際操作中,它能做到的更多。尤其自閉癥家長(zhǎng)所面對(duì)的主要問題和壓力來源都具有一定的相似性,小組工作更加可以通過有針對(duì)性活動(dòng)設(shè)計(jì)和安排對(duì)這些患兒的家長(zhǎng)們進(jìn)行支持和壓力緩解處理。正如學(xué)者們指出的:把自閉癥家長(zhǎng)們集中在一起溝通,一方面可以有效和充分地進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流;另一方面也可以在一定程度上增加其社會(huì)支持,彌補(bǔ)自閉癥兒家長(zhǎng)們?cè)谌穗H交往上的缺失,通過小組獲得經(jīng)驗(yàn)的增長(zhǎng)、壓力的緩解以及社交的豐富。
因此,在自閉癥兒童家長(zhǎng)結(jié)束小組工作后可以把這種“小組”活動(dòng)延續(xù)下去,通過組內(nèi)傾訴、解壓和自助來長(zhǎng)期有效地緩解壓力。
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這是一種特殊的病,在被發(fā)現(xiàn)后的幾十年中,人類一直未找到病因及有效的治療方法。得病的孩子仿佛是上帝的遴選一樣,一個(gè)個(gè)都異常的純潔、漂亮。可他們卻對(duì)世界上的一切缺乏應(yīng)有的反應(yīng)。有視力卻不愿和你對(duì)視,有語(yǔ)言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排違背。人們無從解釋,只好把這樣的孩子叫做“星星的孩子”。
什么是自閉癥?
自閉癥一詞最早由瑞士精神病醫(yī)生伊根?布魯爾于1911年提出。他將孤獨(dú)性的退縮,拒絕交往及反應(yīng)障礙描述為精神分裂癥的伴隨性特征。直到1943年美國(guó)兒童精神病醫(yī)生列昂?卡那發(fā)表《情感接觸的自閉障礙》一文,才為之明確命名。
1990年,世界衛(wèi)生組織對(duì)自閉癥的概念作了如下表述:自閉癥的臨床表現(xiàn)是一種廣泛性發(fā)育障礙的特殊類型,具有繼發(fā)性的、社會(huì)的、情緒的問題,表現(xiàn)為接受性言語(yǔ)的特異發(fā)育障礙,同時(shí)伴有一些情緒、行動(dòng)障礙的精神發(fā)育遲滯,3歲以前就有的發(fā)育異常。
據(jù)有關(guān)資料介紹,自閉癥兒童70%~80%伴有精神發(fā)育遲滯,而且智商在50以下的超過半數(shù),但也有少數(shù)智能優(yōu)秀者。其形成原因主要有遺傳性疾病、妊娠期疾病、用藥不當(dāng)或是大腦半球機(jī)能障礙。
隨著研究的深入,人們普遍接受了自閉癥不同于精神分裂癥這個(gè)觀點(diǎn),肯定了自閉癥的發(fā)病年齡,在自閉癥兒童的社會(huì)性發(fā)展、語(yǔ)言發(fā)展、認(rèn)知發(fā)展等方面均有了大致的共識(shí),但在自閉癥的歸類、診斷等方面仍有分歧。
自閉癥兒童什么樣?
很多家長(zhǎng)常常會(huì)問:“什么樣的孩子是自閉癥兒童呢?”由于不能對(duì)自閉癥進(jìn)行生化或基因檢測(cè),因此不得不通過對(duì)行為的觀察來進(jìn)行診斷。
人際關(guān)系障礙是自閉癥的核心癥狀。主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面:一是缺乏親情依戀。在嬰兒期的時(shí)候表現(xiàn)為不愛哭、不愛笑,也不喜歡親人抱他、逗他、陪他玩;不對(duì)母親或親人表示依戀情感。隨著年歲的增大,其孤獨(dú)癥狀愈加明顯。二是對(duì)別人不感興趣。眼神常飄忽不定,不愿與人發(fā)生眼神交流;對(duì)別人的說話、行動(dòng)毫無反應(yīng),像聾子一樣;不喜歡參與群體游戲,很少主動(dòng)找人玩耍或與人交談。
溝通障礙是自閉癥的重要癥狀,主要表現(xiàn)為語(yǔ)言溝通障礙和非語(yǔ)言溝通障礙。自閉癥兒童的語(yǔ)言損害是一種全面性的質(zhì)的損害,即語(yǔ)言的遲緩或缺陷。社交語(yǔ)言甚少或沒有;常出現(xiàn)重復(fù)刻板或模仿語(yǔ)言;說話時(shí),咬字不清;說話的速度、音調(diào)等異常。經(jīng)常出現(xiàn)代名詞反轉(zhuǎn),分不清“你、我、他”;說話時(shí)詞句殘缺、不完整或答非所問,使人難以理解其說話的意思。自閉癥兒童也不會(huì)利用非語(yǔ)言的手段進(jìn)行溝通。不會(huì)使用眼神傳達(dá)信息或感情;不會(huì)使用手勢(shì)、表情、身體動(dòng)作等與人交流感情;常發(fā)出自語(yǔ)和自顧自地尖叫。
刻板行為也是自閉癥的重要癥狀,主要表現(xiàn)為對(duì)人、物環(huán)境要求固定不變。自閉癥兒童總是說固定的話,做固定的動(dòng)作,不會(huì)因人因地而變;其物品擺放的位置若稍變動(dòng),便煩躁不安、吵鬧、拒絕;對(duì)吃飯、起居、如廁以及出門、上街、走路等均要求按其固定的行為模式。許多自閉癥患兒,還有自己獨(dú)特的“使用身體”方式來進(jìn)行自我刺激,如:斜眼看人,踮腳尖走路,玩弄自己的聲音(尖叫、傻笑、自言自語(yǔ)),刻板地用手摸嘴唇、耳朵或其他身體部位,經(jīng)常地?fù)u晃自己的身體、不停地原地轉(zhuǎn)圈等。
預(yù)防要趁早
預(yù)防兒童自閉癥的發(fā)生,不妨從以下幾個(gè)方面入手:
1.別把孩子過分封閉于學(xué)習(xí)的小圈內(nèi)。城市居住的現(xiàn)代化使許多人搬進(jìn)了高樓,這容易給孩子造成封閉的環(huán)境。因此,應(yīng)允許或鼓勵(lì)孩子從高樓走下來到庭院之中,與鄰居或附近小朋友玩耍、交往。
2.注重情商的培育,情商即社會(huì)適應(yīng)的綜合能力。孩子僅僅有優(yōu)良的學(xué)習(xí)成績(jī)是不夠的,還須懂得接受別人并讓別人接受自己。在培育孩子良好品德的同時(shí),要教導(dǎo)孩子形成好的性情和情感。
3.盡量讓孩子參加集體活動(dòng)。集體活動(dòng)包括鄰居小朋友相邀的游戲、做作業(yè);包括學(xué)校、班級(jí)統(tǒng)一組織的文體活動(dòng);包括祝賀同學(xué)生日、歡送老師等等。從集體活動(dòng)中體驗(yàn)友誼、智慧與溫暖。
4.為孩子的交友創(chuàng)造條件。不僅應(yīng)允許孩子走下高樓、走出家門,也應(yīng)允許孩子把小朋友請(qǐng)進(jìn)家門。為孩子提供交朋友的機(jī)會(huì),教給他(她)交朋友的藝術(shù)、方法與技巧。
5.培育孩子的自立能力。切忌父母事事包辦,讓孩子學(xué)會(huì)自己的事情自己做,而且有意讓孩子碰碰釘子,嘗嘗苦頭,以磨練孩子的意志力。
“三心”級(jí)的幫助
如得不到及時(shí)有效的治療,自閉癥基本上會(huì)是一種終生性殘障,對(duì)患者本人,家庭成員,乃至整個(gè)社會(huì)造成巨大的痛苦和損失。世界各國(guó)的醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)等領(lǐng)域的專家,半個(gè)多世紀(jì)以來對(duì)這一疑癥作了大量的理論與臨床研究,都強(qiáng)調(diào)自閉癥患者的早期發(fā)現(xiàn)與早期治療的極端重要性。一些專家甚至指出,早期治療不一定要等到確診,在初查結(jié)果顯示出自閉癥癥狀后就要馬上開始。
小兒生后頭3年內(nèi)是大腦發(fā)育最快、可塑性最強(qiáng)的時(shí)期。父母應(yīng)抓住3歲以前這個(gè)智力開發(fā)的關(guān)鍵期,有針對(duì)性的對(duì)患兒進(jìn)行訓(xùn)練。
康復(fù)訓(xùn)練的重點(diǎn)是教會(huì)患兒有用的社會(huì)技能。包括生活自理,與人交往方式和技巧,與環(huán)境協(xié)調(diào)配合,個(gè)人行為規(guī)范及公共設(shè)施利用等基本技能。首先從生活自理能力訓(xùn)練開始。例如,教患兒養(yǎng)成定時(shí)睡眠,定時(shí)排便的習(xí)慣。到了一定年齡要教會(huì)孩子自己吃飯、自己穿衣等。由于自閉癥兒童行為較刻板,一旦形成好的生活習(xí)慣孩子很容易堅(jiān)持不變,可以受益終身。其次要有意訓(xùn)練患兒的社會(huì)交往能力,家長(zhǎng)盡量給他們創(chuàng)造與人接觸的活動(dòng)項(xiàng)目。教他們一些生活常識(shí),像排隊(duì)等候,過馬路看紅綠燈,辨別公廁的男女標(biāo)志等。鼓勵(lì)他們自己解決生活問題,像自己買東西吃,自己打掃房間,整理床鋪,疊放衣物等??蓪⒂?xùn)練內(nèi)容分為若干步驟,按預(yù)定目標(biāo)有計(jì)劃進(jìn)行,反復(fù)訓(xùn)練至學(xué)會(huì)為止。
【關(guān)鍵詞】殘疾;兒童;調(diào)查
為了解我國(guó)殘疾兒童的現(xiàn)狀,掌握殘疾兒童的發(fā)生率、致殘?jiān)?、康?fù)現(xiàn)狀與需求,為制定殘疾兒童的相關(guān)政策以及為殘疾兒童進(jìn)行康復(fù)服務(wù)提供科學(xué)依據(jù),在聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)資助下,衛(wèi)生部、公安部、中國(guó)殘聯(lián)和國(guó)家統(tǒng)計(jì)局于2001年組織了中國(guó)0~6歲殘疾兒童抽詳調(diào)查。對(duì)我省漯河市、西華縣進(jìn)行了聽力、視力、智力、肢體、精神等五類殘疾的抽樣調(diào)查,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
1調(diào)查對(duì)象與方法
1.1調(diào)查范圍根據(jù)全國(guó)0~6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查實(shí)施計(jì)劃要求,我省隨機(jī)抽取中等經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平漯河市(地級(jí)市)、西華縣調(diào)查。在抽取的市、縣內(nèi)采用多階段分層、不等比例、整群隨機(jī)抽樣方法進(jìn)行抽樣。根據(jù)漯河市和西華縣統(tǒng)計(jì)局頒布的1999年各街道(鄉(xiāng)、鎮(zhèn))國(guó)民經(jīng)濟(jì)生產(chǎn)總值排序,分成三層,漯河市和西華縣分別按經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平隨機(jī)抽取經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、中等發(fā)達(dá)和欠發(fā)達(dá)的街道(鄉(xiāng)、鎮(zhèn))各一個(gè)。漯河市經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)和欠發(fā)達(dá)的街道各抽取12個(gè)整群,中等的街道抽取16個(gè)整群(125名兒童為一整群);西華縣經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)和欠發(fā)達(dá)的鄉(xiāng)(鎮(zhèn))各抽取6個(gè)整群,中等的抽取8個(gè)整群(250名兒童為一整群)。據(jù)此,漯河市抽取40個(gè)整群,西華縣抽取20個(gè)整群,總樣本量為10000人。抽取樣本時(shí)采取科學(xué)性與可行性相結(jié)合的原則,保證調(diào)查資料的真實(shí)性、可靠性和代表性。
1.2調(diào)查對(duì)象被抽中地區(qū)在調(diào)查時(shí)點(diǎn)以前出生的0~6歲兒童為本次調(diào)查對(duì)象,男女性別不限,但要注意男女比例。
1.3調(diào)查內(nèi)容和方法
1.3.1調(diào)查內(nèi)容(1)掌握被調(diào)查地區(qū)各類0~6歲殘疾兒童的數(shù)字、致殘?jiān)?;?)聽力、視力、智力、肢體、精神殘疾兒童發(fā)生率;(3)殘疾兒童目前康復(fù)狀況及今后康復(fù)服務(wù)需求。
1.3.2調(diào)查方法市、縣調(diào)查流程基本一致,首先編制調(diào)查底冊(cè),以集中調(diào)查為主,入戶調(diào)查為輔進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。填寫《殘疾兒童篩查表》,分別對(duì)聽力、視力、智力、肢體、精神殘疾進(jìn)行篩查。對(duì)于篩查可疑者進(jìn)一步做專科檢查,使用國(guó)家標(biāo)定的相應(yīng)診斷標(biāo)準(zhǔn),進(jìn)行最終診斷。為了保證調(diào)查質(zhì)量,除對(duì)參加抽樣調(diào)查的各類人員進(jìn)行分級(jí)分批培訓(xùn)外,并對(duì)調(diào)查各個(gè)階段進(jìn)行嚴(yán)格質(zhì)量控制?,F(xiàn)場(chǎng)調(diào)查后,隨機(jī)抽取5%的篩選陰性戶進(jìn)行復(fù)查,由非原調(diào)查人員重新入戶篩查。兩次調(diào)查的符合率不低于95%。市、縣調(diào)查資料按5%抽查驗(yàn)收,要求《殘疾兒童篩查表》、《殘疾兒童診斷表》填寫項(xiàng)目總差錯(cuò)率小于2%;五種殘疾篩查率不應(yīng)小于10%;五種殘疾誤診率和漏診率小于10%。
1.4調(diào)查工具和診斷標(biāo)準(zhǔn)使用國(guó)家標(biāo)定的相應(yīng)診斷標(biāo)準(zhǔn)。聽力:行為測(cè)聽及聽力計(jì)診斷;視力:視覺功能的測(cè)量評(píng)估;智力:丹佛發(fā)育篩選測(cè)驗(yàn)、蓋塞爾量表;肢體:整體功能評(píng)價(jià);精神:中國(guó)精神疾病分類方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)(CCMD-2-R)。1987年殘疾人抽樣調(diào)查使用的殘疾人定義和殘疾標(biāo)準(zhǔn)。
2結(jié)果
2.1調(diào)查人數(shù)本次調(diào)查0~6歲兒童10044名,其中漯河市4999名,男童2701名、女童2298名;西華縣5045名,男童3056名、女童1989名。各年齡組調(diào)查人數(shù)見表1。
表1河南省0~6歲兒童年齡、性別構(gòu)成
2.2篩查及現(xiàn)患情況
2.2.1篩查陽(yáng)性率及現(xiàn)患率本次共調(diào)查0~6歲兒童10044人,篩查出可疑殘疾兒童301人,篩查陽(yáng)性率為3.00%;確診殘疾兒童183人,殘疾現(xiàn)患率為1.822%。表2顯示了0~6歲殘疾兒童篩查陽(yáng)性及現(xiàn)患情況。
2.2.2五類殘疾現(xiàn)患率0~6歲兒童五類殘疾篩查陽(yáng)性率、現(xiàn)患率見表3。
注:*含綜合殘疾,調(diào)查總兒童數(shù)10044人(漯河市4999人,西華縣5045人)2.2.3綜合殘疾現(xiàn)患情況本次調(diào)查共確診綜合殘疾兒童34人,綜合殘疾現(xiàn)患率為0.34%。表4顯示了綜合殘疾兒童的現(xiàn)患率及構(gòu)成情況。
2.3五類殘疾構(gòu)成及殘疾嚴(yán)重程度
2.3.1五類殘疾構(gòu)成本次調(diào)查共確診殘疾兒童183例,兒童殘疾217例次(含綜合殘疾),聽力殘疾26例,占兒童殘疾的11.98%,視力殘疾10例,占兒童殘疾的4.61%,智力殘疾110例,占兒童殘疾的50.69%,肢體殘疾57例,占兒童殘疾的26.27%,精神殘疾14例,占兒童殘疾的6.45%。0~6歲殘疾兒童五類殘疾構(gòu)成見表5。
2.3.2單一殘疾和綜合殘疾構(gòu)成本次調(diào)查共確診殘疾兒童183例,其中單一殘疾兒童149例,占81.42%,綜合殘疾兒童34例,占18.58%。0~6歲殘疾兒童單一殘疾和綜合殘疾構(gòu)成見表6。
2.3.3五類殘疾兒童殘疾嚴(yán)重程度構(gòu)成本次調(diào)查確診的兒童殘疾217人次中,極重度(包括一級(jí)聾、一級(jí)盲、一級(jí)智力殘疾、一級(jí)肢體殘疾)3人次,占1.38%;重度(包括二級(jí)聾、二級(jí)盲、二級(jí)智力殘疾、二級(jí)肢體殘疾、重度精神殘疾)37人次,占17.05%;中度(包括一級(jí)重聽、一級(jí)低視力、三級(jí)智力殘疾、三級(jí)肢體殘疾、中度精神殘疾)52人次,占23.96%;輕度(包括二級(jí)重聽、二級(jí)低視力、四級(jí)智力殘疾、四級(jí)肢體殘疾、輕度精神殘疾)125人次,占57.60%。表7顯示了0~6歲五類殘疾兒童嚴(yán)重程度構(gòu)成情況。
2.4.1地區(qū)分布本次調(diào)查10044名0~6歲兒童,確診殘疾兒童183名,其中漯河市94人,占?xì)埣矁和?1.37%,現(xiàn)患率為1.88%;西華縣89人,占?xì)埣矁和?8.63%,現(xiàn)患率為1.76%。0~6歲殘疾兒童分布情況見表8。
2.4.2性別分布本次調(diào)查確診的183名殘疾兒童中,男性109人,占59.56%,現(xiàn)患率為1.89%;女性74人,占40.44%,現(xiàn)患率為1.73%。0~6歲殘疾兒童性別分布情況見表9。
2.4.3年齡分布在本次調(diào)查的183名殘疾兒童中,0歲11人,現(xiàn)患率為0.93%,占6.01%;1歲19人,現(xiàn)患率為1.14%,占10.38%;2歲20人,現(xiàn)患率為1.34%,占10.93%;3歲19人,現(xiàn)患率為1.38%,占10.38%;4歲、5歲、6歲分別為39人、41人和34人,現(xiàn)患率為2.87%、2.58%、2.49%,占21.31%、22.40%和18.58%。0~6歲殘疾兒童年齡分布情況見表10。
2.4.43~6歲殘疾兒童學(xué)前教育分布本次調(diào)查3~6歲殘疾兒童133名,其中76名接受了學(xué)前教育,3~6歲殘疾兒童接受學(xué)前教育率為57.14%。其中3歲、4歲、5歲和6歲分別為13人、19人、24人、20人,接受學(xué)前教育率分別為68.42%、48.72%、58.54%和58.82。3~6歲殘疾兒童接受教育狀況見表11。
2.5五類殘疾致殘?jiān)蚵犃?、視力、智力、肢體、精神五類殘疾兒童前五位致殘?jiān)蛞姳?2。
2.6五類殘疾兒童康復(fù)現(xiàn)狀與需求本次調(diào)查確診殘疾兒童183人,兒童殘疾217人次(含綜合殘疾)。其中得到康復(fù)的146人次,占67.28%,其康復(fù)形式現(xiàn)狀見圖1;沒有得到康復(fù)的71人次,占32.72%。在康復(fù)需求調(diào)查中,發(fā)現(xiàn)所有殘疾兒童都有康復(fù)需求,其康復(fù)形式現(xiàn)狀與需求之間存在較大差異,其中對(duì)醫(yī)院治療、特殊機(jī)構(gòu)和普通機(jī)構(gòu)的需求與現(xiàn)狀之間差異最大,見圖1。
本次調(diào)查還對(duì)聽力、視力、肢體殘疾兒童康復(fù)器具現(xiàn)狀與需求進(jìn)行了調(diào)查,其中有康復(fù)器具的15人,占16.13%;沒有康復(fù)器具的78人,占83.87%。所有聽力、視力、肢體殘疾兒童都有康復(fù)器具需求,其現(xiàn)狀與需求之間存在較大差異,見圖2。
2.70~6歲殘疾兒童一般危險(xiǎn)因素分析
2.7.1殘疾兒童一般危險(xiǎn)因素將0~6歲兒童按是否殘疾與居住地、性別、民族、是否接受學(xué)前教育、父母是否近親婚配、是否是獨(dú)生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、父母婚姻狀況、家庭年人均收入以及兒童撫養(yǎng)狀況等變量進(jìn)行單因素分析,結(jié)果見表13。
表13可見,兒童年齡、是否接受學(xué)前教育、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻狀況以及兒童撫養(yǎng)狀況都對(duì)兒童殘疾有影響。
2.7.2綜合殘疾一般危險(xiǎn)因素0~6歲兒童按是否綜合殘疾與居住地、性別、民族、是否接受學(xué)習(xí)教育、父母是否近親婚配、是否是獨(dú)生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、父母婚姻狀況、家庭年人均收入以及兒童撫養(yǎng)狀況等變量進(jìn)行單因素分析,結(jié)果見表14。
表14可見,居住地、民族、是否是獨(dú)生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、家庭年人均收入和兒童撫養(yǎng)狀況等都對(duì)兒童綜合殘疾有影響。
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]職業(yè):0=不在業(yè),1=專業(yè)技術(shù)人員,2=機(jī)關(guān)干部,3=辦事人員,4=商業(yè)人員,5=服務(wù)人員,6=農(nóng)林牧漁,7=工人,8=軍人,9=其他;[2]文化程度:1=大學(xué)大專,2=高中中專,3=初中,4=小學(xué),5=文盲/半文盲;[3]婚姻狀況:1=初婚,2=再婚,3=喪偶,4=離婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]撫養(yǎng)狀況:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他親屬,5=國(guó)家集體,6=其他
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]職業(yè):0=不在業(yè),1=專業(yè)技術(shù)人員,2=機(jī)關(guān)干部,3=辦事人員,4=商業(yè)人員,5=服務(wù)人員,6=農(nóng)林牧漁,7=工人,8=軍人,9=其他;[2]文化程度:1=大學(xué)大專,2=高中中專,3=初中,4=小學(xué),5=文盲/半文盲;[3]婚姻狀況:1=初婚,2=再婚,3=喪偶,4=離婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]撫養(yǎng)狀況:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他親屬,5=國(guó)家集體,6=其他3討論
本次調(diào)查獲得了我省2001年0~6歲兒童聽力殘疾、視力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾、精神殘疾現(xiàn)患率及致殘?jiān)颍壳翱祻?fù)現(xiàn)狀與今后康復(fù)需求,調(diào)查結(jié)果和國(guó)內(nèi)資料符合。通過本次調(diào)查所得各項(xiàng)資料,為制定殘疾兒童工作政策提供了實(shí)際依據(jù)。
調(diào)查10044名0~6歲兒童中,經(jīng)專業(yè)診斷方法的確診,確診殘疾兒童183人,0~6歲兒童的殘疾現(xiàn)患率為1.822%。聽力殘疾現(xiàn)患率為0.26%、視力殘疾現(xiàn)患率為0.10%、智力殘疾現(xiàn)患率為1.10%、肢體現(xiàn)患率為0.57%、精神殘疾現(xiàn)患率為0.08%、綜合殘疾現(xiàn)患率為0.34%;在五類殘疾中,智力殘疾所占比例最高,其他依次順位為肢體殘疾、聽力殘疾、視力殘疾、精神殘疾。
從0~6歲殘疾兒童分布看,有城鄉(xiāng)和性別差異,城市殘疾兒童現(xiàn)患率為1.88%,農(nóng)村殘疾兒童現(xiàn)患率為1.76%,城市高于農(nóng)村,男性殘疾兒童現(xiàn)患率為1.89%,女性殘疾兒童現(xiàn)患率為1.73%,男性高于女性。從年齡分布看,兒童殘疾現(xiàn)患率隨年齡增長(zhǎng)而增高的趨勢(shì),0歲組最低,4歲組最高。
智力殘疾現(xiàn)患率最高,其致殘?jiān)蛞来问钱a(chǎn)時(shí)窒息、不詳、早產(chǎn)、伴發(fā)精神病和宮內(nèi)窒息。新生兒窒息和早產(chǎn)兒同屬高危兒童。產(chǎn)時(shí)窒息時(shí)胎兒向新生兒呼吸、循環(huán)的轉(zhuǎn)變受阻,由于嚴(yán)重缺氧、缺血、酸中毒、最后導(dǎo)致腎、腦、心、肺、多臟器不可逆器官損傷[1],引起新生兒死亡和兒童傷殘的重要原因之一。從上海第一婦嬰保健院734例新生兒窒息和2266例非窒息兒在3歲半至5歲半時(shí)隨訪,智能異常者在重度窒息中占4.1%,輕度窒息占2.6%,而非窒息占1.7%[2]。但從有產(chǎn)傷、窒息史的智力低下小兒,經(jīng)過前瞻性研究分析,其中許多并非是智力低下的直接原因,而可能是胎兒原有腦疾患的結(jié)果[3]。早產(chǎn)兒中約有15%于新生兒期死亡,另有8%雖能存活但留有智力障礙或神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥[4]。智力殘疾病因復(fù)雜,原因不明的智力殘疾仍占相應(yīng)比重,本次調(diào)查病因不詳占20%,同1985~1990年全國(guó)0~14歲兒童智力低下流行學(xué)調(diào)查病因不明占21.9%相接近,這是因?yàn)樵S多輕型智力低下常無臨床異常所見,找不到生物醫(yī)學(xué)原因之故[5]。
肢體殘疾致殘?jiān)蛞来螢橄忍煨怨顷P(guān)節(jié)病、不詳、腦癱、小兒截肢。先天性骨關(guān)節(jié)病中,不少是先天遺傳性,有待進(jìn)一步檢查。腦癱不僅影響兒童運(yùn)動(dòng)功能,并同時(shí)伴有智力低下、癲癇、語(yǔ)言、聽力、視力障礙,嚴(yán)重影響兒童健康。近年國(guó)內(nèi)外對(duì)腦癱的病因作了更深入的探討,對(duì)腦癱病因?qū)W的研究已轉(zhuǎn)入胚胎發(fā)育生物學(xué)領(lǐng)域,一致認(rèn)為胚胎早期階段的發(fā)育異常,很可能就是導(dǎo)致嬰兒早產(chǎn)、低出生體重和易有圍生期缺氧缺血等事件的重要原因[6]。重視對(duì)受孕前后與孕婦相關(guān)的遺傳、環(huán)境、疾病因素探討,為今后早期干預(yù)提供途徑。
聽力殘疾致殘?jiān)蛑饕窃衅诟腥舅幬锖秃筇於拘运幬铩ER床常見是用氨基糖苷類抗生素所致。該類藥物無論全身或局部以任何方式應(yīng)用或接觸,均有可能經(jīng)血循環(huán)、腦脊液或窗膜等途徑直接或間接進(jìn)入內(nèi)耳,損害內(nèi)耳可蒂器內(nèi)、外毛細(xì)胞的能量產(chǎn)生及利用,引起細(xì)胞膜上Na+-K+-ATP酶功能障礙,造成毛細(xì)胞損傷。同時(shí)由于血——迷路屏障的存在,造成藥物在內(nèi)耳液和內(nèi)耳組織中蓄積,使內(nèi)耳感覺細(xì)胞中毒變性而致耳毒性聾。孕婦應(yīng)用后可經(jīng)胎盤進(jìn)入胎兒體內(nèi)損害聽覺系統(tǒng)[5~7]。要注意妊娠期用藥,尤其是妊娠早期正是受精卵細(xì)胞分裂和器官形成時(shí)期,必須嚴(yán)格遵守孕婦用藥原則[8]。
視力殘疾主要是虹膜、脈絡(luò)膜缺損、先天性白內(nèi)障、先天性青光眼,均為先天疾病所致。精神殘疾發(fā)現(xiàn)嬰兒孤獨(dú)癥、不典型孤獨(dú)癥各7例。我國(guó)陶國(guó)泰(1982)首次報(bào)道4例[9],我省在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)該病尚屬首次。嬰兒孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙疾病,其原因是遺傳因素、神經(jīng)生物學(xué)因素、社會(huì)心理因素所致[10]。
兒童殘疾現(xiàn)患率隨年齡增加而增高,這可能與某些殘疾隨著兒童年齡增大后才逐漸被發(fā)現(xiàn)有關(guān),也可能與年齡增大暴露易損傷的風(fēng)險(xiǎn)增多或目前使用的篩查、診斷量表對(duì)年齡較小的兒童不夠敏感有關(guān)。調(diào)查發(fā)現(xiàn)殘疾兒童接受學(xué)前教育率明顯低于正常兒童,農(nóng)村殘疾兒童接受學(xué)前教育情況與城市殘疾兒童相比存在較大差距。
調(diào)查中對(duì)0~6歲殘疾兒童和綜合殘疾兒童一般危險(xiǎn)因素進(jìn)行了單因素分析,調(diào)查顯示居住地、兒童年齡、民族、是否是獨(dú)生子女、是否接受學(xué)前教育、父母職業(yè)、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻狀況以及兒童撫養(yǎng)狀況都對(duì)兒童殘疾有影響。
綜上所述,0~6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查結(jié)果提示,應(yīng)做好以下幾個(gè)方面的工作:一是多種形式、廣泛宣傳。充分利用廣播、電視、報(bào)紙等多種社會(huì)宣傳媒體,采取多種形式,在全社會(huì)廣泛持久地開展社會(huì)宣傳和健康教育,將黨和國(guó)家提高出生人口素質(zhì)的方針政策,出生缺陷的嚴(yán)重危害和預(yù)防措施,作為社會(huì)宣傳和健康教育的重點(diǎn),提高群眾自我保健意識(shí)和能力;二是全面貫徹落實(shí)國(guó)家有關(guān)法律和政策。各級(jí)衛(wèi)生部門和殘疾人組織貫徹落實(shí)《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》和《中國(guó)殘疾人保障法》,加大執(zhí)法力度,有效提高人口素質(zhì),減少出生缺陷;三是制定法律法規(guī),規(guī)范管理。研究制定有關(guān)殘疾兒童生存和康復(fù)服務(wù)等方面的法律法規(guī),加強(qiáng)殘疾兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的管理,建立有效的管理制度和規(guī)章,規(guī)范殘疾兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)服務(wù)行為;四是大力開展早期干預(yù),減少殘疾發(fā)生。各級(jí)相關(guān)部門和衛(wèi)生機(jī)構(gòu),進(jìn)一步加強(qiáng)婚前保健、產(chǎn)前診斷、遺傳病診斷、新生兒疾病篩查、高危兒的隨訪和加強(qiáng)產(chǎn)科危重癥、兒科高危兒的搶救監(jiān)護(hù)等多項(xiàng)工作;在全省各級(jí)婦幼保健部門建立、健全出生缺陷監(jiān)測(cè)體系,在重點(diǎn)人群中,積極開展殘疾預(yù)防和早期干預(yù);五是積極開展殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練工作。利用社會(huì)化的工作方式,整合康復(fù)資源,全面開展殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù),最大可能挖掘殘疾兒童的潛在能力,補(bǔ)償其身心缺陷,為使他們更好地適應(yīng)社會(huì)生活,接受教育創(chuàng)造條件。最終形成社會(huì)關(guān)注、措施到位、保障有力的工作局面,降低殘疾兒童發(fā)生率。
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