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關(guān)鍵詞:臨終關(guān)懷 臨終病人 生命 生活質(zhì)量
早有“生命誠可貴”的名句警示世人生命的重要性。生命盡頭的時候,人尤其脆弱,尤其需要關(guān)懷。臨終關(guān)懷(hospice)是指向臨終患者及其家屬提供一種全面的照護,包括醫(yī)療、護理、心理和社會各方面,其宗旨是減少臨終患者的痛苦增加患者的舒適程度,提高患者的生命質(zhì)量,維護臨終患者的尊嚴(yán),同時給臨終者的家屬提供社會和心理乃至精神上的支持是一種具有高度價值觀和倫理意義的服務(wù)活動。
1.臨終關(guān)懷的起源、定義及我國發(fā)展現(xiàn)狀
1.1 臨終關(guān)懷的起源、定義
“臨終關(guān)懷”(hospice或hospicecare)一詞源于早年的西方,意思是朝圣者或旅客中途休息,重新補足體力的一個中途驛站。臨終關(guān)懷起源于中世紀(jì)的修道院和濟貧院,那里為重癥瀕死者提供精心的照料?,F(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷則是指為臨終患者及其家屬提供全面的照顧護理,包括醫(yī)療、護理、心理、精神等方面,以期臨終患者的生命受到尊重、癥狀得到控制、心理得到安慰、生命質(zhì)量得到提高同時也使患者家屬的身心健康得到維護。
1.2 臨終關(guān)懷在我國的發(fā)展現(xiàn)狀
我國大陸于1988年在天津設(shè)立臨終關(guān)懷研究中心,同年10月上海創(chuàng)立了第1家臨終關(guān)懷醫(yī)院――南匯護理院,1992年北京成立了我國第1所民辦臨終關(guān)懷醫(yī)院一松堂醫(yī)院。目前我國包括香港和臺灣地區(qū)的30個省、市、自治區(qū)相繼創(chuàng)辦了臨終關(guān)懷和姑息治療機構(gòu)100多家,已有數(shù)千人從事臨終關(guān)懷的工作。但是我國的臨終關(guān)懷機構(gòu)相對集中于北京、上海、天津等大城市,即使在這些大城市中,也存在真正意義上的臨終關(guān)懷醫(yī)院偏少、醫(yī)院設(shè)施差、患者少、病房空等現(xiàn)象和問題。臨終關(guān)懷在我國起步較晚,發(fā)展較慢,存在很多問題,但是臨終關(guān)懷又具有發(fā)展的必然性,我國人口老齡化和經(jīng)濟水平提高,人們要求生活質(zhì)量的現(xiàn)狀要求臨終關(guān)懷在我國的發(fā)展。我國的臨終關(guān)懷事業(yè)還處于初級階段,與國外還有很大的差距,及需大力發(fā)展。
2.臨終關(guān)懷的對象及護理要求
2.1 臨終關(guān)懷的對象
臨終者是臨終關(guān)懷的直接對象,也是最主要的服務(wù)對象。但是臨終不僅給病人帶來痛苦帶來恐懼,也會引起家屬痛苦的心理反應(yīng)。這就要求家屬能夠掌握一定的護理知識,并處理好日常的工作、生活與照料任務(wù)的沖突,這些要求都給臨終者家屬帶來了壓力。所以,家屬也是臨終關(guān)懷的對象之一。
2.2 臨終關(guān)懷的護理要求
我國目前臨終關(guān)懷是由醫(yī)護人員實施的,而且臨終關(guān)懷的重點在于“護理”而非“醫(yī)療”,臨終關(guān)懷工作者需要近距離地接觸死亡,必然自己需要首先調(diào)整好心理上的壓力,這對其心理素質(zhì)和倫理道德提出了更高的要求??茖W(xué)的臨終關(guān)懷應(yīng)該是醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)等各個領(lǐng)域的工作者共同參與完成的。研究表明,一些護士對待死亡問題和瀕死問題感到不適應(yīng),由于害怕、恐懼,認為護理無意義,麻煩辛苦,容易引起悲痛與憂傷,而不愿意接受臨終護理工作。這表明護士尚需進一步改變觀念,豐富知識,適應(yīng)臨終關(guān)懷的需要。作為經(jīng)常接觸臨終病人和死亡的護理人員,也要有合理的方式方法緩解心理壓力和負性情緒,維護自身心理健康。
3.臨終關(guān)懷的目的及意義
3.1 臨終關(guān)懷的目的
臨終關(guān)懷的目的是以整個人為對象,提供精心照料,解除軀體痛苦,緩解對死亡的恐懼,維護其做人的尊嚴(yán),提高其尚存生命質(zhì)量,并給予家屬心理關(guān)懷,最終使逝者死而無憾,生者問心無愧。
3.2 臨終關(guān)懷的意義
隨著人類社會文明和科技的進步,醫(yī)學(xué)模式已從過去的生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)化為現(xiàn)代的生物、心理、社會醫(yī)學(xué)模式,但是無論醫(yī)學(xué)怎樣進步,人總難免一死。在如何提高臨終患者的生命質(zhì)量、維護其人格及生命的尊嚴(yán),使其更好的走完這一段歷程,其目的不是延緩患者生命,而是要盡可能減少患者的痛苦,使之坦然愉快地走向人生終點。臨終關(guān)懷主要為患者提供鎮(zhèn)痛治療、生活護理指導(dǎo)、心理輔導(dǎo)、臨終關(guān)懷等服務(wù)。要求護理人員應(yīng)掌握社會學(xué)、心理學(xué)等知識。因此臨終關(guān)懷有其重要意義。
4.關(guān)于臨終關(guān)懷的設(shè)想
有條件的醫(yī)院可以單獨設(shè)置臨終關(guān)懷病房,挑選一部分具有愛心耐心恒心的護理人員經(jīng)過專門的培訓(xùn),這樣會讓這些病人感受到溫暖。在普通病房,可能有些護理措施是不到位的,也怕影響其他病人情緒,可是在這樣特殊設(shè)置的病房,護理人員可以更好地對這些病人進行心理護理和各方面的護理。臨終關(guān)懷作為一個新的知識受到了國家,社會乃至在精神與人類文明史的關(guān)注,其發(fā)展前景是不可限量的。對從事臨終關(guān)懷的護理人員進行全面的、系統(tǒng)的培養(yǎng)。醫(yī)護人員要樹立正確的死亡觀,拋開傳統(tǒng)思想影響,對外學(xué)習(xí)系統(tǒng)、全面的臨終關(guān)懷知識。
摘 要 目的:回顧居家臨終關(guān)懷的服務(wù)實踐,初步探索居家臨終關(guān)懷服務(wù)的意義。方法:臨終關(guān)懷患者36例進行3個月的居家臨終關(guān)懷干預(yù),采用臨終關(guān)懷問卷分別調(diào)查干預(yù)前后患者及其家屬87人對死亡的認識和對臨終關(guān)懷服務(wù)的知曉度。結(jié)果:與干預(yù)前相比,經(jīng)過3個月的臨終關(guān)懷,患者及其家屬對死亡的恐懼害怕降低(65.52%比27.78%,P
關(guān)鍵詞 臨終關(guān)懷 問卷調(diào)查 服務(wù)模式
中圖分類號:R48 文獻標(biāo)識碼:A 文章編號:1006-1533(2014)18-0035-03
Preliminary study on the hospice care at home in Yanji community health service center
CHEN Rui, YU Yan, JIANG Shiyi
(Yanji Community Health Service Center of Yangpu District, Shanghai 200093, China)
ABSTRACT Objective: To preliminarily explore the service practice of the hospice care at home and its significance. Methods: Thirty-six patients were provided with three months of the hospice care at home. The awarenesses of death and degree of the hospice care for the patients and their family members were investigated with a questionnaire of the hospice care respectively before and after intervention. Results: After three months of the hospice care service, the fear of death of the patients and their family members reduced (65.52% vs 27.78% P
KEY WORDS hospice care; questionnaire survey; service mode
臨終關(guān)懷是有完整照顧方案的一種特殊服務(wù),為臨終患者及家屬提供緩解性及支持性的照顧。世界衛(wèi)生組織提出臨終關(guān)懷的6條標(biāo)準(zhǔn):①肯定生命、認同死亡是一種自然的歷程;②不加速和延長死亡;③盡可能減輕痛苦及其他身體不適癥狀;④支持患者,使他在死亡前能有很好的生活質(zhì)量;⑤給予心理、社會及靈性照顧;⑥支持患者家屬,使他們在親人的疾病期及去世悲傷期中作出適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。
2013年,本中心組建臨終關(guān)懷(舒緩療護)服務(wù)團隊,包括醫(yī)生1名,護士2名,預(yù)防保健人員2名,進行居家臨終關(guān)懷。服務(wù)對象是貧困的晚期癌癥患者及其家屬。主要服務(wù)內(nèi)容為鎮(zhèn)痛治療、護理照顧、心理輔導(dǎo)、家屬教育、哀傷輔導(dǎo)、寧養(yǎng)知識宣教等。居家臨終關(guān)懷不同于醫(yī)院病房臨終關(guān)懷,易被患者接受。受觀念的影響,患者和家屬更能接受臨終階段在家中,在熟悉的環(huán)境,家人的悉心照料下,能更好的面對死亡。本中心截至2013年12月31日,共對36例患者進行居家臨終關(guān)懷,本文探討臨終關(guān)懷患者及家屬對死亡觀的看法,對臨終關(guān)懷的了解度,以及患者和家屬所希望得到的服務(wù)。
對象與方法
對象
研究對象分為居家臨終關(guān)懷患者的家屬(家屬組)87人和患者組36例?;颊呓M中乳腺癌16例,肺癌10例,結(jié)直腸癌7例(2例分別伴肝轉(zhuǎn)移和肺轉(zhuǎn)移),肝癌3例,男11例,女25例,平均年齡(75.3±7.1)歲,經(jīng)兩級及以上醫(yī)療機構(gòu)診斷,卡式評分(Kaynofsky performance status,KPS)≤50分。
方法
患者家屬的臨終關(guān)懷干預(yù)及對死亡認識的測評
臨終關(guān)懷服務(wù)團隊對家屬組進行心理輔導(dǎo)教育、哀傷輔導(dǎo)、寧養(yǎng)知識宣教。在知情同意下,于干預(yù)前調(diào)查家屬組對死亡的看法,分為:①恐懼害怕;②拒絕回避;③接受。干預(yù)3個月后,再次調(diào)查對死亡的看法。
問卷調(diào)查
自行設(shè)計調(diào)查問卷,對兩組進行調(diào)查,內(nèi)容包括對臨終關(guān)懷(8項內(nèi)容)的知曉度(分值范圍0~10分,0分為不知曉,10分為完全知曉)、知曉途徑和最需解決的問題。
臨終關(guān)懷所涉及的問題
在居家臨終關(guān)懷時,開展鎮(zhèn)痛治療,護理照顧,心理輔導(dǎo),家屬教育,哀傷輔導(dǎo),寧養(yǎng)知識宣教等。在團隊服務(wù)過程中,患者和家屬提出需要解決的問題。
統(tǒng)計學(xué)處理
采用SPSS 17.0軟件進行統(tǒng)計分析,計數(shù)資料采用χ2檢驗,P
結(jié)果
干預(yù)對死亡認識的影響
干預(yù)3個月后,患者組死亡10例。在知情同意情況下測評家屬組干預(yù)前(87人)和干預(yù)3個月后(54人)對死亡的認識。結(jié)果顯示,家屬組對死亡恐懼的認識從干預(yù)前的65.52%下降到干預(yù)后的27.78%,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P
問卷調(diào)查
共發(fā)放123份問卷調(diào)查(家屬組87份,患者組36份),所有被調(diào)查者對臨終關(guān)懷8項內(nèi)容的知曉度均值為(7.47±2.11)分。知曉途徑來自街道或醫(yī)院、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)站宣傳(櫥窗和宣傳,健康教育等)占39.00%,媒體占23.00%,網(wǎng)絡(luò)占19.00%,綜合醫(yī)院占11.00%,親友間傳遞的信息占8.00%。臨終關(guān)懷最需解決的問題中,需求鎮(zhèn)痛占67.62%,醫(yī)學(xué)支持占24.00%,心理支持占7.40%,創(chuàng)傷性過度治療及化療占0.98%。
居家臨終關(guān)懷所涉及的問題
在居家臨終關(guān)懷團隊服務(wù)中,患者組與家屬提出需要隨時隨地提供臨終關(guān)懷服務(wù)的占58.00%,患者有些未了心愿、希望臨終關(guān)懷工作團隊來解決的占47.00%,患者對于能有宗教協(xié)會參與居家臨終關(guān)懷的需求占33.00%,家屬對臨終患者在臨終階段營養(yǎng)問題的需求占65.00%。
討論
臨床判斷疾病末期,或意外傷害導(dǎo)致進入不可逆性生命末期,至臨床死亡的這段時間視為臨終期?;颊咭箧?zhèn)痛治療,患者本人和(或)家屬常主動接受居家式臨終關(guān)懷服務(wù),社區(qū)居家臨終關(guān)懷受到患者的歡迎[1]。患者在熟悉的環(huán)境中更能享受到家人、朋友溫馨的親情和家人無微不至的照顧。在居家環(huán)境中,患者更能感受到家屬的愛,同時更能接受臨終關(guān)懷團隊給予的心理疏導(dǎo)。臨終關(guān)懷是現(xiàn)今老年社會重視的問題,需要社會參與和國家政策扶持,使整個社會提升尊老、敬老的氛圍[2]。同時,作為在社區(qū)工作并深入居家參與臨終關(guān)懷的工作人員認識到人員培訓(xùn)不是臨時性,而需要從教學(xué)開始規(guī)范培訓(xùn),從最基本的理論開始,使之成為一門學(xué)科,這樣才會使臨終患者有扎實的依托[3]。
本調(diào)查顯示,居家臨終關(guān)懷可為家屬提供心理支持,幫助家屬減輕精神壓力,將精神心理和靈性的關(guān)懷融為一體,幫助家屬正確對待患者的死亡過程,提供哀傷輔導(dǎo),重建新的生活模式,對患者家庭提供全方位照顧。經(jīng)過3個月的團隊式服務(wù),家屬的死亡觀得到正面疏導(dǎo),說明居家臨終關(guān)懷對家庭成員有利。同時顯示,社區(qū)居民通過街道和社區(qū)醫(yī)院及醫(yī)療站點獲得信息是最便捷、迅速的途徑。居家臨終關(guān)懷有其薄弱之處,患者和家屬對于能提供24 h服務(wù)給予希望,這是機構(gòu)服務(wù)難以完成、也是居家臨終關(guān)懷不能達到的目標(biāo)。本調(diào)查顯示本市居民30%以上有,參與社會團體和宗教協(xié)會,使患者獲得身心平安,有利于患者;47%的患者有未了心愿,這需要社會、社區(qū)的大力協(xié)助。因此,需要深入社區(qū),開展宣教活動,推動寧養(yǎng)理念,合作推動對晚期癌癥患者的積極照顧。
居家臨終關(guān)懷的團隊模式能更貼近癌癥患者身心,充分體現(xiàn)對晚期癌癥患者的“五全”(全人、全隊、全家、全程、全社區(qū))照顧[4],對生命的尊重和對生命全程的介入照顧。該服務(wù)模式得到貧困家庭及大多數(shù)老年患者的強烈需求,同時能減輕患者家屬的精神壓力和經(jīng)濟負擔(dān),也可解決晚期癌癥患者對機構(gòu)的臨終需求壓力,即可整合醫(yī)療資源,減少費用支出,利國利民,是現(xiàn)今比較理想的臨終關(guān)懷模式。實踐證明,居家臨終關(guān)懷是臨終關(guān)懷的重要組成部分,是社會一種新型的關(guān)懷模式,已得到患者和家屬的好評,贏得了社會的支持。
參考文獻
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關(guān)鍵詞:姑息護理,兒童臨終關(guān)懷,生命質(zhì)量
世界衛(wèi)生組織指出,臨終關(guān)懷是對無治愈希望的患者提供的積極整體的照護,包括醫(yī)療護理、心理護理和社會支持等各個方面。其目的在于確保臨終患者及其家屬的最佳生活品質(zhì),使患者人生的最后旅程痛苦較少,也使患者家屬得到慰藉。這是一種具有高度倫理意義的服務(wù)活動。它是一門新興的邊緣學(xué)科,涉及醫(yī)學(xué)、護理學(xué)、倫理學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)、教育學(xué)等眾多學(xué)科。對臨終兒童的關(guān)懷,在我國有廣泛的需求,但也存在許多困難,這是醫(yī)護人員面臨的極大挑戰(zhàn)。
1、國外兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展?fàn)顩r。
臨終關(guān)懷起源于中世紀(jì)的修道院與濟貧院,為重癥的瀕死者提供精心的照顧。臨終關(guān)懷的提出和興起緣起于英國的第一家臨終關(guān)懷機構(gòu)---圣克里斯多弗關(guān)懷院,是由英國的桑德斯博士(D.C Saunders)于1967年在英國倫敦創(chuàng)辦的。1987年,臨終關(guān)懷在英國被批準(zhǔn)作為醫(yī)學(xué)的一門專業(yè),并將其描述為“對患有活動性、進行性、預(yù)后有限的晚期疾病的患者進行研究、治療和關(guān)懷照顧,焦點是生命質(zhì)量”.20世紀(jì)80年代歐美、日本等都通過政府和法案,紛紛建立臨終關(guān)懷機構(gòu)。目前臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)已經(jīng)遍及70多個國家和地區(qū)。
據(jù)統(tǒng)計,從20世紀(jì)60年代至今,兒童癌癥的發(fā)病率增加了25%.據(jù)國際抗癌聯(lián)盟統(tǒng)計,兒童癌癥的發(fā)生率約為萬分之一,全世界每年有超過16萬名兒童被診斷為癌癥,約9萬患兒死亡。在美國,癌癥是1歲~14歲兒童的第一大疾病死亡原因。據(jù)歐洲27個國家統(tǒng)計,兒童惡性腫瘤的發(fā)病率為10.1/10萬~15.8/10萬[1].針對兒童如此高的癌癥發(fā)病率和死亡率,許多國家建立了兒童臨終關(guān)懷機構(gòu),如蘇格蘭東部的“瑞秋之家”和南部的“羅賓之家”,英國的兒童收容所協(xié)會(Association of Children's Hospice,ACH)、兒 童 姑 息 治 療 協(xié) 會 (Association for Children'sPalliative Care,ACPC)、美國的兒童寧養(yǎng)中心(children'shospice)等。英國已經(jīng)有40多家兒童臨終關(guān)懷院,均以團隊的形式為生存期有限的兒童和青少年提供短期舒緩治療、癥狀護理和臨終期照顧。并為整個家庭提供情感支持。到2007年,美國已有4 700個機構(gòu)提供臨終關(guān)懷,其中64%的機構(gòu)更愿意接納臨終患兒。兒童的臨終關(guān)懷在國際上受到普遍的重視。有研究顯示,臨終關(guān)懷對患兒疼痛和癥狀的管理,舒緩精神壓力和家庭生離死別的情感非常有效[2].Dickens D S[3]對臨終患兒進行臨終關(guān)懷和非臨終關(guān)懷比較顯示,86%的家庭和患兒希望有臨終關(guān)懷,這種良好的非醫(yī)療有助于家長和孩子心靈得到極大的撫慰,實行臨終關(guān)懷的患兒死得更安詳。Klick J C等[4]提出,即便是終末期的患兒,在他生命可預(yù)見的階段,臨終關(guān)懷可減輕患兒的痛苦。不僅如此,illings J等[5]指出,在最近幾年里,兒童臨終關(guān)懷應(yīng)以臨終兒童的家庭為中心,確保提供高品質(zhì)的兒童臨終關(guān)懷服務(wù),滿足臨終患兒與其家庭的需要。此外,2010年英國的健康和社會關(guān)懷監(jiān)管部門的護理質(zhì)量委員會(The Care Quality Commission,CQC)建立了有效的臨終關(guān)懷教育和培訓(xùn),以確保有專業(yè)的員工隊伍。筆者通過對新西蘭兒童臨終關(guān)懷院的考察學(xué)習(xí)發(fā)現(xiàn),新西蘭政府同樣重視臨終患兒的關(guān)懷服務(wù),大多數(shù)臨終患兒都能享受到臨終關(guān)懷服務(wù),開展的臨終護理方式個體化、多樣化,有專門的兒童安寧病房,并與居家服務(wù)相結(jié)合,是生物心理社會醫(yī)學(xué)模式的一種轉(zhuǎn)變,是門診、住院治療模式的有效補充。適用于各種收入家庭,通過他們的工作,能給臨終患兒及其家屬提供支持服務(wù)。在兒童臨終院,除臨終患兒的親人外,有專業(yè)的臨終護理人員陪同患兒,滿足患兒情感、生理、心理等多方面需求,一直支持患兒到去世。沒有無謂的搶救和機械復(fù)蘇方式,絕大部分臨終患兒在關(guān)愛中安詳?shù)仉x開。
2、我國兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展?fàn)顩r。
我國的臨終關(guān)懷起步較晚,1988年在天津醫(yī)學(xué)院(現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué))成立了我國第一家臨終關(guān)懷研究中心,同年在上海誕生了第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院---南匯護理院,標(biāo)志著我國大陸臨終關(guān)懷事業(yè)的起步。自1998年以來,香港李嘉誠基金會先后在全國各地建立了20多家寧養(yǎng)院,為關(guān)愛生命,促進社會進步做出了重要貢獻。2006年中國生命關(guān)懷協(xié)會成立,使我國臨終關(guān)懷事業(yè)得到了進一步發(fā)展。但同發(fā)達國家相比還是相差較大,從服務(wù)對象來講,多限于終末期的成年人。而對兒童臨終關(guān)懷尚未引起足夠的重視,國內(nèi)在這方面的研究較少,但兒童的臨終關(guān)懷是臨床上經(jīng)常面對的問題,是兒童護理的一個重要部分[4].2004年全國腫瘤防治研究辦公室的統(tǒng)計資料顯示,兒童惡性腫瘤的發(fā)病率在城市為14.91/10萬,農(nóng)村為7.23/10萬,且近年來已經(jīng)翻番[6].由于經(jīng)濟條件等原因使我國現(xiàn)階段有相當(dāng)大一部分癌癥患兒無條件入院治療,而間斷的門診治療又得不到系統(tǒng)、全面的診治,說明我國有極大的兒童臨終關(guān)懷需求,開展兒童臨終關(guān)懷服務(wù)必要而迫切,應(yīng)以較好的方式關(guān)注臨終兒童的生命質(zhì)量。然而,全國僅有一家專門的兒童臨終護理院,即2009年在長沙成立的與英國聯(lián)辦的“蝴蝶之家”.這遠遠不能滿足我國兒童臨終關(guān)懷的需求。對臨終兒童全面關(guān)懷的匱乏已經(jīng)阻礙了我國護理學(xué)科和臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展,對兒童臨終關(guān)懷模式的科學(xué)研究成為護理管理學(xué)研究的當(dāng)務(wù)之急。針對我國國情,構(gòu)建家庭式的臨終關(guān)懷成為一個符合實際,并對我國家庭適用且有效的模式。正確的實施居家式的臨終關(guān)懷彌補了家庭經(jīng)濟困難、社會醫(yī)療資源不足的弊端。能幫助患兒在臨終前的一段時間內(nèi)緩解疼痛,感情上得到溫暖,心理上得到鼓勵,精神上得到有效的安撫和慰藉。這對提高臨終患兒生活質(zhì)量具有重要意義。
3、我國兒童臨終關(guān)懷面臨的困境。
3.1過度治療普遍存在。
盡管許多家長知道患兒疾病無治愈的可能,雖承受巨大的經(jīng)濟壓力,但仍然選擇繼續(xù)留院醫(yī)治。家長一方面期盼著奇跡的出現(xiàn),希望治療能使患兒康復(fù),另一方面希望通過治療減輕患兒的癥狀,延長患兒的生命。但這給患兒帶來了極大的身心痛苦。由于家長經(jīng)濟負擔(dān)重,往往在巨大付出后,將負面情緒歸咎于患兒,患兒在身體痛苦的同時,還承擔(dān)精神的痛苦。史寶欣[7]指出,國內(nèi)外的統(tǒng)計表明,普通醫(yī)院在對晚期癌癥患者實施醫(yī)療和護理服務(wù)的費用,遠遠高于臨終關(guān)懷機構(gòu)的費用。而臨終關(guān)懷機構(gòu)向晚期癌癥患者及其家屬提供的服務(wù),遠遠比腫瘤??漆t(yī)院和綜合性醫(yī)院要專業(yè)和高效得多??梢?,過度治療的后果對家長和患兒都是極其不利的。所以家庭式的患兒臨終關(guān)懷目前成為一個符合實際且有效的模式,這既減輕了大醫(yī)院的工作負擔(dān),也減輕了家庭因患兒住院造成的巨大經(jīng)濟負擔(dān),有助于有限的醫(yī)療衛(wèi)生資源得到最大限度的分配[8].
3.2臨終關(guān)懷觀念尚未建立。
目前,對我國的大多數(shù)人來講,死亡是恐怖和晦氣的,是非常痛苦的事情,意味著與家庭的永久性分離。談?wù)撍劳鱿騺硎菄说慕?,特別是孩子的死亡,家長更是無法接受,將經(jīng)歷難以想象的痛苦和折磨。而臨終關(guān)懷必然要和家長交流患兒的死亡,如何對待死亡等問題。由于我國的這種傳統(tǒng)死亡觀念,且人們對臨終關(guān)懷的知識了解甚少,在一定程度上阻礙了臨終關(guān)懷服務(wù)的開展。
3.3缺乏社會支持。
在英國、新西蘭和我國的香港等地區(qū),無論是成人還是兒童,住院或者居家寧養(yǎng)服務(wù)基本上都是免費的。美國甚至將寧養(yǎng)服務(wù)納入了國民醫(yī)療保險范圍。他們的臨終關(guān)懷事業(yè)受到社會和政府的廣泛支持,并以近17%的速度遞增。我國臺灣地區(qū)認為成功開展臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)采取“三路并進”的方針,即臨終關(guān)懷優(yōu)質(zhì)服務(wù)、生死教育和臨終關(guān)懷政策,其中,推動臨終關(guān)懷發(fā)展關(guān)鍵要依靠政府。隨著經(jīng)濟的飛速發(fā)展和社會老齡化程度的日趨加重,我國出現(xiàn)了相應(yīng)的老年臨終關(guān)懷模式,但兒童的臨終關(guān)懷卻缺少社會支持,相應(yīng)的保險計劃和慈善捐助很少,資金嚴(yán)重匱乏。兒童臨終關(guān)懷人力資源短缺,社會經(jīng)濟條件的限制,致使不能建立起像歐美國家那樣健全的兒童臨終關(guān)懷機構(gòu),不能保證兒童臨終關(guān)懷照顧,臨終兒童走得很無奈。
3.4醫(yī)護人員缺乏心理學(xué)知識。
臨終關(guān)懷需要心理支持,在國外及我國香港、臺灣地區(qū),從事臨終關(guān)懷的人員都必須接受培訓(xùn),有專門針對心理的課程,他們也需取得臨終關(guān)懷資格證才能上崗。然而,Steele R[9]1缺乏臨終關(guān)懷的教育和訓(xùn)練。而心理護理的核心是激發(fā)臨終患者潛在的生存意識,積極配合診斷和治療,正視現(xiàn)實,戰(zhàn)勝自我。臨終患兒及家長的心理變化都比較復(fù)雜。而心理學(xué)又是較為獨立的一門學(xué)科,良好的醫(yī)患溝通不僅需要規(guī)章制度來保證,更重要的是醫(yī)護人員要善于學(xué)習(xí)并掌握一定的心理學(xué)技巧,把握患者的心理分期和個體差異,實施個性化護理。對不能治愈的患兒更注重對其生理的治療和護理,然而現(xiàn)實中醫(yī)護人員在心理護理、臨終關(guān)懷方面很少關(guān)注。應(yīng)將對臨終患者實施的心理護理作為一種護理理念而不是形式,善于應(yīng)用傾聽技術(shù),有效提高醫(yī)患溝通的質(zhì)量,建立和諧的醫(yī)患關(guān)系,讓患兒平靜度過人生的最后階段。
3.5缺少倫理和法律支持。
我國醫(yī)護人員既要堅持救死扶傷的醫(yī)學(xué)精神,又必須面臨醫(yī)療活動與基本倫理原則之間的沖突,沖突會給醫(yī)護人員帶來困惑但又缺乏相關(guān)的指導(dǎo),無疑增加了醫(yī)護人員的工作壓力和負面情緒,醫(yī)護人員一旦草率做出放棄治療的決策,就極有可能導(dǎo)致醫(yī)療糾紛。故對實施臨終關(guān)懷產(chǎn)生了操作上的倫理困境。為避免可能引起的法律訴訟以及防止放棄治療被濫用,應(yīng)由相關(guān)機構(gòu)制定嚴(yán)格的放棄治療范圍、規(guī)則和程序,使之有法可依,有章可循。目前國內(nèi)倫理委員會的發(fā)展歷史不足20年,醫(yī)療機構(gòu)如果能成立專業(yè)的醫(yī)學(xué)倫理委員會,對臨終患者治療進行專業(yè)的倫理指導(dǎo),解決由于科學(xué)技術(shù)飛速發(fā)展和醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變所帶來的相關(guān)倫理問題。這樣既可以維護患者的正當(dāng)權(quán)益,又可使臨床醫(yī)生免受倫理問題的困擾,最大限度地降低醫(yī)療糾紛的發(fā)生率。從法律上講,法律的一個重要價值在于對人尊嚴(yán)的尊重和保護,臨終關(guān)懷體現(xiàn)了法律的尊嚴(yán)價值。在英國,Hill K等[10]認為,進行臨終關(guān)懷促進了自主權(quán)利的發(fā)展,并允許明智選擇最終的生活護理。在我國發(fā)展臨終關(guān)懷,必須突破傳統(tǒng)的思維定式,使更多人徹底更新觀念,完善死亡教育和倫理道德教育,建立正確的生死觀,真正實現(xiàn)和維護臨終患兒的權(quán)益,從長遠來看,對臨終者的關(guān)懷體現(xiàn)了法律對人性的尊重,我國亟需建立和完善臨終醫(yī)學(xué)倫理道德法規(guī)體系,在立法上確立對臨終關(guān)懷的法律保障機制,使得臨終關(guān)懷觀念得以普及,并得到國家和社會更大程度的支持和保障,促進相關(guān)立法的形成。
4、兒童臨終關(guān)懷的特點。
兒童臨終關(guān)懷與成人臨終關(guān)懷一樣具有重要的倫理意義,它是人道主義在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域內(nèi)的升華,體現(xiàn)了生命神圣、質(zhì)量和價值的統(tǒng)一,展示了人類文明的進步。但兒童臨終關(guān)懷又具有不同于成人臨終關(guān)懷的特點。兒童的心理發(fā)育往往不成熟,他們對死亡的認識模糊,甚至缺乏認識,故應(yīng)根據(jù)兒童的年齡給予不同的心理支持。同時研究發(fā)現(xiàn),對患兒的臨終關(guān)懷,除了家長的安慰、關(guān)愛和耐心傾聽外,無論哪個年齡段的患兒,娛樂支持能幫助患兒應(yīng)付焦慮和悲傷,能使患兒重拾自信和自尊,對心理關(guān)懷有不可替代的作用[11].其次,在患者家屬方面,家長心理上的創(chuàng)傷和悲痛往往更多,在我國,很多家庭是“4+2+1”式結(jié)構(gòu),兒童成為整個家庭的核心。家庭中失去唯一的子女的痛苦是無法想象的,兒童去世后與成人去世后引起的悲傷,最大的區(qū)別在于父母的悲傷持續(xù)時間更長,同時兒童的去世給整個家庭帶來巨大的沖擊,引發(fā)諸多社會、心理問題。因此,對患兒家屬的深切關(guān)懷和開導(dǎo)變成了兒童臨終關(guān)懷的重要部分。
5、我國兒童臨終關(guān)懷發(fā)展趨勢。
通過對國內(nèi)外的兒童臨終關(guān)懷發(fā)展及兒童臨終關(guān)懷的特點分析,構(gòu)建我國兒童臨終關(guān)懷體系,對提高臨終兒童生活質(zhì)量,滿足臨終兒童需求,避免資源浪費,優(yōu)化城市衛(wèi)生資源,都是十分必要的。Jones B W[12]指出,兒童臨終關(guān)懷和姑息治療仍是一個未得到充分利用的護理模式。正因為這樣,我們應(yīng)探索出一種更符合我國國情和民眾需求的兒童居家臨終關(guān)懷的模式。
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隨著我國人口老齡化問題的日趨嚴(yán)重,臨終病人數(shù)目日益增多,近年來越來越多的臨終病人愿意在醫(yī)院中等待生命結(jié)束。因此做好臨終關(guān)懷這項工作是十分有必要的,護士也將在其中起著重要作用。
1 臨終關(guān)懷的定義
臨終關(guān)懷是為生命即將結(jié)束的病人及其家屬進行全身心的護理程序,它包括生理、心理、精神的需要,一直持續(xù)到喪親悲傷階段。其目的是減少患者痛苦,增加患者舒適、維護患者尊嚴(yán)、提高生命質(zhì)量。同時給患者家屬精神上支持,幫助其坦然接受一切即將面對的問題。
2 臨終關(guān)懷與護理職業(yè)的關(guān)系
臨終關(guān)懷是現(xiàn)代護理學(xué)中的一個重要分支,護士的職業(yè)特點決定了護士在臨終關(guān)懷中起著重要作用,因為她服務(wù)的對象是直接面臨死亡。在國外,護理人員特別重視護理中建立良好護患關(guān)系,他們認為應(yīng)把臨終病人看作一個整體,一個正在完成他全部生命過程中重要階段的人,護士應(yīng)給病人真誠的關(guān)心。在發(fā)達國家臨終關(guān)懷服務(wù)大部分納入醫(yī)療保險之中,使病人能享受這一福利,但在有著傳統(tǒng)文化的我國推行還有著一定阻力。對于一個合格的護士,要做好臨終關(guān)懷,首先應(yīng)接受死亡教育,敢于挑戰(zhàn)自我,用自己具有的死亡知識和綜合技能去影響、幫助臨終病人及家屬,克服對死亡的恐懼,幫助他們適應(yīng)病人病情的變化和死亡,縮短悲痛過程,減輕悲痛程度,從而接受臨終
關(guān)懷。
3 臨終關(guān)懷的實施過程
社會衛(wèi)生保健體系中包括3個相互關(guān)聯(lián)的基本組成:即預(yù)防、治療、臨終關(guān)懷?!盁o病預(yù)防、有病治病、治不好則臨終關(guān)懷”。當(dāng)病人知道自己的疾病治不好時,醫(yī)護人員要從治療為主的醫(yī)學(xué)模式中擺脫出來,更著重對病人進行全身心的護理、提高生命質(zhì)量、使病人安靜、相對舒適、有尊嚴(yán)的走完人生歷程。具體從以下四個方面去實施:
3.1 控制疼痛:臨終關(guān)懷首先要控制和減輕各種癥狀來滿足臨終病人的身體舒適。疼痛是折磨臨終病人的首要問題,解除疼痛是直接關(guān)系到臨終病人的生命質(zhì)量。所以,正確評估疼痛,并及時有效地處理是很重要的。根據(jù)世界衛(wèi)生組織建議的止痛原則,可采用階梯止痛法,按疼痛程度分別采用口服、注射、按時給藥如阿斯匹林、美菲康、度冷丁、嗎菲等藥物,使疼痛在尚未開始或剛開始時便得到控制。護士還可指導(dǎo)病人使用非藥物的方法減輕疼痛。如:教病人松弛術(shù)、意念止痛、轉(zhuǎn)移注意力、熱敷、冷敷、按摩等,幫助病人從疼痛的刺激中解脫出來。另外,良好的護患交流及舒適的環(huán)境對提高療效也有重要作用。
3.2 做好基本生活護理,滿足病人生理需要:要做好臨終病人的基本生活護理,如把臨終病人安置在單獨的病房,其環(huán)境布置協(xié)調(diào)、整潔、安靜。保持皮膚清潔,及時清除排泄物,預(yù)防褥瘡。做好口腔清潔護理,尊重病人飲食、睡眠習(xí)慣,一切以病人舒適為目的。
3.3 心理護理:正確掌握臨終病人的心理特點,是心理護理的關(guān)鍵。臨終病人同常人一樣需要自尊和被尊重,我們要尊重臨終病人的一切權(quán)利。正確評估病人的心理狀態(tài),根據(jù)臨終病人不同的心理時期,因人而異。對病人要理解、同情、多與病人交流,取得病人信任,學(xué)會傾聽,注意溝通技巧,建立起良好的護患關(guān)系。多與家屬談心,從他們那里獲取護理需求及意見,想方設(shè)法創(chuàng)造條件,滿足臨終病人需求。同時對臨終病人進行心理疏導(dǎo),接受死亡教育,樹立正確死亡觀,讓其了解死亡是人一生的客觀規(guī)律,從而平靜、坦然面對死亡,戰(zhàn)勝自我,笑對人的生與死,提高臨終期生命質(zhì)量。
3.4 對家屬的支持:家屬因長時間照顧病人,身心疲憊,經(jīng)歷著難以忍受的悲傷,護士應(yīng)對家屬提供盡可能的幫助。家屬的心理反應(yīng)和對待死亡的態(tài)度將直接影響臨終關(guān)懷的正常實施,因此,做好臨終病人家屬的照護也是臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容。護士應(yīng)對他們給予理解和同情,鼓勵他們將內(nèi)心的感受和痛苦傾訴出來,減輕他們的心理壓力。原諒他們的過激行為,為家屬提供陪護,使他們?yōu)椴∪俗鲆恍┝λ芗暗氖虑?,盡一份愛心和責(zé)任,與病人相互表達親情,共度人生最后時光,減少臨終病人的孤獨與恐懼。這樣也有利于家屬在病人臨終階段和去世之后保持正常心態(tài)。
4 臨終關(guān)懷的展望、要求
對臨終病人的完善照護,不僅體現(xiàn)了對人的尊嚴(yán)的維護,而且在一定程度上可減輕家庭的壓力和社會的負擔(dān)?,F(xiàn)代都市快節(jié)奏的生活、工作,每個人所面對的工作、生活壓力越來越大,常使其無法照顧病中的親人,因此作為護理專業(yè)迫切需要進一步發(fā)展臨終關(guān)懷,完善相應(yīng)衛(wèi)生法規(guī),加大社會總體支持力度。強化人們臨終關(guān)懷的意義,使臨終關(guān)懷這門新興學(xué)科讓人們接受,使這項工作越做越好。另外,臨終關(guān)懷要發(fā)展,對護士的要求也應(yīng)提高,護士必須加強臨終關(guān)懷相關(guān)知識的學(xué)習(xí),增強臨終關(guān)懷的意識,從心理方面、專業(yè)技術(shù)方面、處理問題的綜合能力方面不斷提高自己的水平,掌握過硬的操作技術(shù)和護理理論知識以保證臨終護理的質(zhì)量。
總之,人的生與死是自然界的客觀規(guī)律,增加臨終病人的舒適度,主動給予臨終病人無微不至的關(guān)懷,讓其生命的最后階段滿意達到終點,護士作為發(fā)展臨終關(guān)懷的主力軍,擔(dān)負著不可推卸的責(zé)任。
隨著我國社會進入老齡化,需要進行臨終關(guān)懷的患者越來越多,而目前我國并沒有臨終護理的教育制度,在專業(yè)人員中沒有開展相關(guān)內(nèi)容學(xué)習(xí)。調(diào)查發(fā)現(xiàn),臨床醫(yī)護人員對臨終關(guān)懷哲學(xué)和原則、疼痛控制等很多方面知識不足,面對需要進行臨終關(guān)懷的患者時常感力不從心。本文通過對臨終關(guān)懷的概念、特點、護理要求以及對護生的教育等方面闡述,說明了臨終關(guān)懷的必要性。
臨終關(guān)懷的概念
臨終關(guān)懷是針對生命即將結(jié)束的患者及家屬提供全面身心照顧與支持的系統(tǒng)化護理措施[1]。即讓瀕死者安祥地、舒適地、有尊嚴(yán)而無憾地走到生命的終點,同時希望給予他們承受所有事實的力量,進而坦然地接受即將面對的一切問題。
臨終患者的心理特點
科學(xué)研究表明,臨終階段具有特殊的規(guī)律性[2],正確了解臨終患者的心理特點,對臨床護士是十分必要的。
心理分期:目前比較公認的是美國學(xué)者Kubler?Ross提出的5個階段,即否認期、憤怒期、計價還價期、抑郁期、接納期[3]。①否認期:患者在得知自己病情的真實情況后,心理上有兩個方面的反映,一是極度的震驚,悲觀絕望;二是極度的否認,不愿相信現(xiàn)實,往往懷疑診斷的正確性,從潛意識里否定生命即將終結(jié),這其實是人的求生本能的反應(yīng)。②憤怒期:患者由于心理上的否認與疾病痛苦的矛盾沖突?;颊哂坞x在否認和現(xiàn)實之間,因而在情緒上表現(xiàn)為煩躁、焦慮、憤怒,對周圍的任何事物采取排斥態(tài)度。③計價還價期:性格過于偏執(zhí),常出現(xiàn)妄想,自以為是、自私、任性、心胸狹窄,為許多小事與家人和醫(yī)護人員糾纏不休、討價還價。④抑郁期:包括主觀體驗、行為抑制、和軀體不適3個方面,患者自覺情緒低落、傷感、悲觀、無精打采,對事物興趣降低。動作與語言減少,動作遲緩。常訴身體多部位不適。⑤接受期:認識到死亡已不可避免,心理趨向平靜,但仍向他人表達以往的感受。通?;颊弑憩F(xiàn)的很平靜,也很虛弱,需要經(jīng)常休息。
臨終患者對護理的要求:由于臨終患者的特殊心理,他們對護理工作有特殊要求,主要表現(xiàn)在:①希望醫(yī)護人員盡最大可能搶救治療,希望治愈疾??;②希望延長生命;③希望得到目前最先進的醫(yī)療技術(shù)進行治療;④希望減輕肉體痛苦;⑤希望家屬陪伴;⑥要求有一個安靜舒適的環(huán)境;⑦要求采取醫(yī)學(xué)手段加快死亡。但是,由于患者的個性、家庭條件、生活環(huán)境、性別、年齡、文化層次、社會地位、經(jīng)濟狀況等方面的不同,對護理的要求也有所不同,臨床帶教中,應(yīng)針對不同患者,教會護生以不同的方式滿足患者的不同需要。
怎樣做好臨終患者的護理
實行整體護理:臨終患者病情變化多端,有的身體帶有許多導(dǎo)管,如鼻導(dǎo)管、輸液管、導(dǎo)尿管、引流管和其他檢查導(dǎo)管等,護理的難度極大,因此需要設(shè)責(zé)任護士或?qū)H耸刈o,嚴(yán)密觀察病情變化和熟練地進行各種技術(shù)操作。
做好基礎(chǔ)護理:除了完成常規(guī)的基礎(chǔ)護理內(nèi)容外,還要做好勤翻身、多拍背,幫助患者做力所能及的活動,以預(yù)防褥瘡、肺炎及其他并發(fā)癥的發(fā)生。
重視心理護理:心理護理是臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容,貫穿于臨終護理的全過程,臨終患者的心理狀態(tài)極其復(fù)雜,主要是要諒解和寬容患者的性格、心態(tài),正確判斷其心理承受能力,選擇適當(dāng)?shù)姆绞礁嬷∏椋够颊咭猿浞值男睦頊?zhǔn)備配合治療,珍惜與親人共同擁有的臨終時光。
控制疼痛:據(jù)WTO統(tǒng)計,在晚期癌癥患者中,60%~90%的患者有不同程度的疼痛,疼痛嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量,使患者感到恐懼或煩躁,隨著疼痛的加劇和疼痛時間的延長,患者發(fā)生人格改變,積極協(xié)助控制疼痛是對臨終患者最好的關(guān)懷。美國護理協(xié)會在有關(guān)倡議中明確指出:“只要能控制患者的疼痛,任何藥物、任何劑量、任何給藥途徑都可以”。
創(chuàng)造安靜舒適的病房環(huán)境:臨終患者的病房布置不宜單純強調(diào)整齊劃一,物品擺放規(guī)范化,應(yīng)提供一個方便、安靜、輕松、家庭氣氛比較濃的空間,減輕不良心理對患者情緒的影響,將暫時不用的搶救器材搬遷或用罩布罩好放在一旁。
加強死亡教育:①尊重死亡:中國傳統(tǒng)文化是儒家、道家、佛家思想的長期歷史沉淀,人們對死亡始終采取否認、蒙蔽的負面的態(tài)度,甚至認為它是不幸和恐懼的象征,因此忌諱談?wù)?。其實完整的生命過程應(yīng)包括死亡,這是不容置疑的客觀事實。完整的尊重生命包括尊重死亡。所以,發(fā)展臨終關(guān)懷,對傳統(tǒng)思維方式是一個強大的沖擊,需要徹底更新觀念,自覺地進行自我死亡教育。②死亡教育的內(nèi)容:死亡教育是臨終關(guān)懷的一項重要內(nèi)容,其中包括對臨終患者和家屬雙方的死亡教育,其目的在于幫助瀕死者克服恐懼,目的在于幫助他們適應(yīng)患者病情的變化和死亡,幫助他們縮短悲痛過程,減輕悲痛程度。
臨床帶教中對護生的教育培訓(xùn)
臨終關(guān)懷的護理,把以醫(yī)療為主的治療轉(zhuǎn)變?yōu)閷颊呱钫疹櫈橹鞯淖o理,需要護士日夜照顧,自然對護士的要求也更高,臨床帶教中帶教老師必須明白這一點,對護生進行嚴(yán)格的培養(yǎng)教育。
教育培訓(xùn)內(nèi)容及方法:①課程設(shè)置:在教學(xué)計劃中設(shè)置臨終關(guān)懷課程。課程包括臨終關(guān)懷的發(fā)展史,臨終關(guān)懷的概念及特點,臨終關(guān)懷的服務(wù)形式,臨終患者的心理特點,實施臨終關(guān)懷的方法,臨終癥狀的控制,臨終患者家屬的心理特點及實施關(guān)懷的方法等。②專題講課:在實習(xí)科室內(nèi),針對特定患者,對護生不定期的進行專題講課,使她們深入了解掌握臨終關(guān)懷的內(nèi)容和實施方法。③參觀學(xué)習(xí):組織護生到臨終關(guān)懷工作做得好的醫(yī)院、機構(gòu)參觀學(xué)習(xí)。使她們對臨終關(guān)懷的實施有個感性認識,也使她們的臨終關(guān)懷意識得到增強。
應(yīng)注意臨終關(guān)懷的道德要求:①加強道德教育,使護生具備更高尚的職業(yè)道德:從實習(xí)護生抓起,帶教時對護生進行嚴(yán)格的職業(yè)道德教育,使她們必須具備高尚的職業(yè)道德、責(zé)任感,懂得尊重生命的價值。②加強護理技能訓(xùn)練,提高臨終患者的生活質(zhì)量:積極有效地控制疼痛,細致入微地基礎(chǔ)護理,為患者創(chuàng)造一個良好舒適的環(huán)境,才能提高患者的生活質(zhì)量。因此,對護生加強技能訓(xùn)練也是重要的。③接受心理學(xué)教育,掌握心理護理技能:如前所述,當(dāng)患者知道自己的生命接近死亡時,其心理反應(yīng)是十分復(fù)雜的。要減少或消除患者對死亡的恐懼和不安,護士必須接受心理學(xué)知識教育,掌握心理學(xué)基礎(chǔ)理論,了解臨終患者的心理活動,從而有針對性地進行心理支持與疏導(dǎo)。對實習(xí)護生而言,剛剛進入臨床,沒有任何經(jīng)驗,缺乏與患者溝通的技巧,更有必要加強心理學(xué)教育。
臨終關(guān)懷是一門以臨終患者的生理和心理特征及相應(yīng)的醫(yī)學(xué)、護理、心理、社會、倫理等問題為研究對象的新興學(xué)科。大力倡導(dǎo)和推廣臨終關(guān)懷是護理工作者責(zé)無旁貸的事情,因此,對臨床護生加強臨終關(guān)懷教育十分必要。
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1 臨終關(guān)懷的概述
1.1 臨終是生命過程即將終結(jié)階段,臨終的判定標(biāo)準(zhǔn):自然衰老,各主要臟器衰竭,生活不能自理者、各種意外傷害,生命垂危無搶救意義者、無治療意義的晚期癌癥病人、慢性疾病末期,存活3~6個月者。
1.2 臨終關(guān)懷的概念:WHO對臨終關(guān)懷服務(wù)的概念為:為晚期患者及家屬提供全面積極的全人照顧服務(wù)哲理是:以照料為中心,維護人的尊嚴(yán),提高臨終生存質(zhì)量,共同面對死亡。
1.3 臨終關(guān)懷的發(fā)展和現(xiàn)狀:1967年桑得斯博士在英國創(chuàng)辦了世界上第一所臨終關(guān)懷院,1988年我國在天津成立了第一個臨床臨終關(guān)懷研究中心,同年10月,上海南匯縣創(chuàng)建了我國第一所臨終關(guān)懷醫(yī)院,1998年10月,香港李嘉誠基金會先后在全國各地20家大型綜合醫(yī)院中創(chuàng)辦寧養(yǎng)院。據(jù)資料報道,至2003年3月,全國接受臨終醫(yī)療服務(wù)的病例已超過8000例,為關(guān)愛生命,造福社會,啟迪人類愛心,促進社會進步,作出了巨大的貢獻[1]。
1.4 臨終關(guān)懷的組織形式:臨終關(guān)懷專門機構(gòu)具有醫(yī)療、護理設(shè)備,娛樂設(shè)施,家庭化的病房設(shè)置,配備一定專業(yè)人員。綜合醫(yī)院內(nèi)附設(shè)臨終關(guān)懷病房:利用醫(yī)院內(nèi)現(xiàn)有物質(zhì)資源,提供臨終患者醫(yī)療、護理、生活照料。綜合醫(yī)院里散在各科專用病床:利用病房的條件,為臨終患者提供單間或雙人間病房。居家照料:醫(yī)護人員根據(jù)臨終患者的病情,每日或每周數(shù)次探視,提供臨終照料,具體內(nèi)容包括對臨終病人注冊登記,提供藥物治療和心理治療,給病人及家屬全面的身心照顧與支持,使病人留在自己家中,與親人共度人生路程的最后站。
2 臨終病人的護理
2.1 心理反應(yīng)及關(guān)懷:臨終病人已病入膏肓,不可救藥,心理反應(yīng)起伏很大,當(dāng)他們意識到生命即將結(jié)束,自己的事業(yè)尚未完成及對家庭承擔(dān)的責(zé)任時,表現(xiàn)出痛苦、孤獨、悲觀絕望等心理反應(yīng),陷入極度的悲哀和沮喪中,變得沉默寡言,情緒極度消沉、壓抑,為即將失去生命而情緒失控[2]。因此,需給病人以耐心細致的心理疏導(dǎo),方法是:(1)讓病人傾訴的痛苦和悲哀:我們充分理解病人,以高度的同情心和耐心多接近病人,多與病人交談,耐心傾聽,讓其把心中不滿的情緒盡量地發(fā)泄出來。(2)消除孤獨、恐懼感,面對現(xiàn)實:在生命的最后關(guān)頭,渴望得到親人的關(guān)懷,因此,我們要安排最親近的家屬陪伴,與病人一起,互相安慰,使家屬和病人均得到滿足,讓逝者無憾,生者無愧[3]。
2.2 控制疼痛:據(jù)WHO統(tǒng)計,在晚期癌癥病人中,60%~90%的病人有不同程度的疼痛,疼痛嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。美國護理協(xié)會在有關(guān)倡議中明確指出:“只要能控制病人的疼痛,任何藥物,任何劑量及任何給藥途徑都可以”。處理原則是主動防治,而不是被動壓抑??砂碬HO三階梯鎮(zhèn)痛法:第一步:選用非麻醉性鎮(zhèn)痛藥,如阿司匹林。第二步:選用弱麻醉性鎮(zhèn)痛藥,如可待因等。第三步:選用強麻醉性鎮(zhèn)痛藥,如嗎啡、度冷丁。對于持續(xù)劇烈疼痛者可安置鎮(zhèn)痛泵止痛,用藥同時還要做好心理護理,通過與病人交談、 鼓勵、 聽音樂等方式分散其注意力,尤其是優(yōu)美婉轉(zhuǎn)的樂曲對人體各系統(tǒng)均產(chǎn)生良好的心理效應(yīng),能使疼痛得到有些控制。
2.3 加強死亡教育:目的在于幫助瀕死者克服恐懼,學(xué)習(xí)“準(zhǔn)備死亡,面對死亡,接受死亡[4]”。幫助病人及家屬適應(yīng)病人病情的變化和死亡,幫助他們縮短悲痛過程,減輕悲痛程度。死亡教育可從四個方面進行:(1)打破傳統(tǒng)的思維方式,更新觀念。(2)講述死亡本身并不痛苦,痛苦的是疾病的折磨。(3)死亡是人生發(fā)展的必然結(jié)果。(4)順其自然,不要惋惜,更無須后顧之憂,親人自會平安生活,未竟事業(yè)也會后繼有人。
3 道德要求
3.1 加強道德教育,使護士具備更高尚的職業(yè)道德:但我們有的醫(yī)護人員對臨終病人往往采取逃避、 厭惡的態(tài)度,護士難以妥善地護理瀕死病人。因此要加強職業(yè)道德教育,要有責(zé)任感,懂得尊重病人,尊重生命的價值。
3.2 加強護理技能訓(xùn)練,提高臨終病人的生活質(zhì)量:英國圣瑟夫臨終關(guān)懷醫(yī)院院長曾論述,“正如出生的過程,死亡亦需要高度熟練的醫(yī)護照顧”。積極有效地控制疼痛,細致入微地基礎(chǔ)護理,為病人創(chuàng)造一個良好舒適的環(huán)境,才能提高病人的生活質(zhì)量。
3.3 接受心理學(xué)教育,掌握心理護理技能:當(dāng)病人知道自己的生命接近死亡時,其心理反應(yīng)是十分復(fù)雜的,Ross博士總結(jié)了瀕死病人的五個心理反應(yīng)階段,即否認、 憤怒、 討價還價、 沮喪及接受階段。而且這些反應(yīng)受年齡、 文化程度、 性格、 社會背景 經(jīng)濟因素影響。要減少或消除病人對死亡的恐懼何不安,護士必須掌握心理學(xué)基本理論,接受心理學(xué)教育,了解臨終病人的心理活動及變化規(guī)律,有針對性地進行心理支持與疏導(dǎo)。
4 對臨終病人家屬的護理進展
4.1 病人家屬的心理反應(yīng):悲傷反應(yīng)四階段理論[5]:麻木階段: 喪失親人的第一個反應(yīng)是麻木和震驚,特別是突然或意料之外的死亡,一般維持2周左右;渴望階段:麻木之后是悲傷、渴望和思念已逝去的親人,希望死去的親人能夠回來,失去親人2~4周頹喪階段:開始接受這個永久的損失,但人會變得頹喪,感到人生空虛平淡,對一切事物不感興趣,失去親人5~9個月;復(fù)原階段:悲傷漸漸減弱,并開始探索他可以面對的世界,意識到只有放棄原有的“自我”,重新建立一種新的生活取向,才能恢復(fù)正常生活,時間1年左右。
4.2 病人家屬的護理:創(chuàng)造機會使家屬宣泄內(nèi)心的悲傷,誘導(dǎo)他們說出內(nèi)心的感受并認真傾聽同時給予理解和支持;指導(dǎo)家屬參與護理計劃,鼓勵家屬陪病人一起度過人生的最后時光教會家屬一些保持健康,保存精力及進行心理自我疏導(dǎo)的方法并鼓勵其必要時進行身體檢查充分利用社會支持系統(tǒng),鼓勵家屬互相安慰盡量滿足家屬的合理要求幫助死者家屬盡早接受親人已死亡的事實重新建立人際關(guān)系,鼓勵參加各種社會活動,建立關(guān)系,逐步恢復(fù)正常生活采用信件、電話、訪視等與家屬保持聯(lián)系。
隨著人類社會的發(fā)展和醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展,重視和加強臨終病人家屬的護理已成為一種必然,護士在幫助臨終病人舒適、安詳、有尊嚴(yán)地走完人生最后旅程的同時,切不可忽視為家屬提供生理、心理關(guān)懷及生活幫助的立體化社會衛(wèi)生服務(wù),從而真正做到使“逝者死而無憾,生者問心無愧”這正好適應(yīng)醫(yī)學(xué)模式的改變,也是在臨終護理中貫徹整體護理理念的體現(xiàn)[6]。
5 我國當(dāng)前臨終關(guān)懷模式及現(xiàn)狀分析
5.1 我國當(dāng)前臨終關(guān)懷模式:自1998年天津醫(yī)學(xué)院成立第一個臨終關(guān)懷研究中心以來,臨終關(guān)懷事業(yè)在我國得以快速發(fā)展,其具體實施的模式有多種,近年來,比較公認的有李義庭的PDS 模式[7] (onepointthree dire ction subject) 和施榕的施式模式[8]PDS模式―全面構(gòu)建1個中心,3個方位,9個結(jié)合體系,即解除病人病痛為中心;在服務(wù)層面上,堅持臨終關(guān)懷醫(yī)院、 社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)于家庭臨終關(guān)懷相結(jié)合;在服務(wù)主體上,堅持國家、集體、民營相結(jié)合;在費用上,堅持國家、集體、社會相結(jié)合。施式模式―主要著眼點在農(nóng)村,其核心是家庭臨終照護,他認為21世紀(jì)中國臨終關(guān)懷事業(yè)在鄉(xiāng)村大有發(fā)展,上述二者的共同核心是將家庭臨終照護與社區(qū)臨終關(guān)懷相結(jié)合作為臨終關(guān)懷的主要形式。目前,我國臨終關(guān)懷的具體形式為包括獨立的臨終關(guān)懷醫(yī)院,綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房,家庭臨終關(guān)懷。
5.2 現(xiàn)狀分析:(1)以上2種模式在實施時于我國國情有較大沖突,PDS模式涉及面極廣,是趨于理想化的模式,然而在具體實施上參與機構(gòu)和人員卻有限,使之過于簡單化,要想達到一種真正適應(yīng)社會的臨終關(guān)懷目標(biāo)(滿足人們的需求為標(biāo)準(zhǔn)),就我國國情而言,還需要一段時間。(2)現(xiàn)存的家庭臨終關(guān)懷形式存在不足,表現(xiàn)在收治對象標(biāo)準(zhǔn)不合理,護理工作程序未系統(tǒng)化,工作內(nèi)容單一,沒有確定的護理目標(biāo)。(3)未能合理利用現(xiàn)有人力資源和動員社會力量的參與,未能最大限度地減少經(jīng)濟因素對臨終關(guān)懷效果的影響。(4)臨終關(guān)懷對象的覆蓋面小,關(guān)懷機構(gòu)少。
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Abstract :Based on reviewing its history , the present situation of research on psychological supportive therapy in the hospice care was analyzed. The ideas of death and social - family cultural backgrounds are the fundamental dimensions of research onpsychological supportive therapy , and the relations between ideas of death and mental health of medical staff and family members are in the prominent position. The variety cultures which result in different fears of death should be paid much attention during develop the native hospice care theory.
1 臨終關(guān)懷的心理支持系統(tǒng)現(xiàn)狀
臨終關(guān)懷是一門以臨終病人的生理和心理特征及相應(yīng)的醫(yī)學(xué)、護理、心理、社會、倫理等問題為研究對象的一門新興交叉學(xué)科,目前在國內(nèi)外受到越來越廣泛的注意和重視。我國的臨終關(guān)懷事業(yè)以崔以泰的“對死亡和瀕死的態(tài)度”的調(diào)查研究起步[ 1 ] ,期間經(jīng)歷懷疑、拒絕再到現(xiàn)在的開始接受,取得了一定的發(fā)展。采用臨終關(guān)懷的姑息治療是作為放棄積極治療之外的一種護理工作,而護理目標(biāo)則是幫助病人從對死亡的恐懼與不安中解脫出來,坦然面對死亡。我們在對四川部分醫(yī)院進行訪談的基礎(chǔ)上編制問卷,在全省范圍內(nèi)對180 家醫(yī)院進行了開展臨終關(guān)懷服務(wù)的調(diào)查, 收回有效問卷164 份。結(jié)果顯示, 僅有22. 6 %的醫(yī)院提供臨終關(guān)懷服務(wù),11 %的醫(yī)院曾經(jīng)嘗試開設(shè)專門的臨終關(guān)懷護理病房,但是在實踐中病人及家屬的接受程度和經(jīng)營狀況都不甚理想而停止了此項服務(wù)。在所有開展過此類服務(wù)的醫(yī)院主要采取附屬于醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房,尤其是在腫瘤等??圃O(shè)立病房的模式(68 %) ,家庭或社區(qū)的模式,以及獨立的臨終關(guān)懷機構(gòu)非常少。這表明目前我國的臨終關(guān)懷開展的困難較大,病人的接受程度還是較低。
通過對相關(guān)的文獻的查閱,我們發(fā)現(xiàn),國外的臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)由政府或私人資助,由醫(yī)生(兼職) 、護士、營養(yǎng)師(兼職) 、心理學(xué)工作者(兼職) 及社會工作者共同組成健康團隊,承擔(dān)著病人在臨終關(guān)懷服務(wù)中心住院期間以及出院后的護理照顧和健康指導(dǎo)。國內(nèi)目前無論是研究還是臨床實踐,更多是從護理的角度開展,少數(shù)從心理與精神衛(wèi)生角度的研究或討論則要么停留在一種現(xiàn)象的描述和歸納,要么直接引用國外一些心理學(xué)在臨終關(guān)懷方面的理論來解釋。我們的問卷調(diào)查證實了這一判斷,從事臨終關(guān)懷服務(wù)人員中73. 2 %是醫(yī)學(xué)背景專業(yè)醫(yī)生及護理人員,66. 7 %的醫(yī)院認為目前此類人員對心理學(xué)等知識的掌握較差。這讓我們明顯感覺臨終關(guān)懷目前在心理學(xué)研究領(lǐng)域沒有引起重視,對從業(yè)人員亦缺乏必要的心理學(xué)培訓(xùn)和死亡學(xué)的教育,這當(dāng)然也就不能有效地建立相應(yīng)的心理支持系統(tǒng)。
2 死亡觀念與社會系統(tǒng)文化的影響
處在臨終狀態(tài)的患者是一個特殊的社會群體,身體本身的原因、來自社會環(huán)境的應(yīng)激、社會支持資源的匱乏等因素都可能使他們面臨較多的心理健康問題。人類在即將死亡的臨終時刻,大多數(shù)的心理表現(xiàn)是焦慮和恐懼,這是人類對死亡的基本態(tài)度。國外資料表明, 臨終關(guān)懷者病人表現(xiàn)出以焦慮抑郁為主的適應(yīng)障礙。害怕瀕死和死亡,以及解決不了的悲傷問題,是普通人群中焦慮的主要起因。當(dāng)病人知道自己的生命接近死亡時,其心理反應(yīng)是十分復(fù)雜的,甚至個體差異也是非常大的。在對死亡的心理學(xué)研究方面,弗洛伊德的精神分析理論嘗試用人格結(jié)構(gòu)來解釋死亡恐懼,認為死亡恐懼除了對外部危險的反應(yīng)外,亦是一種內(nèi)部過程,即是發(fā)生在自我與超我之間的某種東西[ 2 ] ;貝克爾則是從社會心理層面深刻地剖析了我們的死亡恐懼和伴隨著的焦慮[ 3 ] ,另一位在心理學(xué)研究中比較有影響的是庫伯勒- 羅斯( Kubler - Ross) 在1969 年的《論死亡和瀕死》中總結(jié)了瀕死病人的5 個心理反應(yīng)階段即否認、憤怒、交易、抑郁及接受,盡管這樣的一種劃分被批評忽視了個體的獨特性,因為這些反應(yīng)受年齡、文化程度、性格、社會背景、經(jīng)濟等多種因素的影響[ 4 ] 。但無疑,這些先行者的工作,讓我們開始關(guān)注和理解人類的死亡及蘊含的心理焦慮。相對西方的猶太教和天主教等對幫助信徒對抗或消除死亡焦慮,我國類似的宗教死亡觀念的受眾群體是非常少的,在醫(yī)院提供的服務(wù)中,基本上也不考慮宗教的因素。
處在垂死狀態(tài)的患者的焦慮狀態(tài)帶有敏感多疑的特征,這樣的心理特征同時是和社會因素密切相關(guān)。社會學(xué)的研究表明,中國社會與西方社會在價值觀上最大的差異是對于家庭的觀念。西方國家重個體,輕家庭;中國人重家庭輕個體。同時,傳統(tǒng)文化中儒、釋、道等宗教的生死觀與死亡態(tài)度影響著國人對死亡及瀕死的認知[ 5 ] 。中國傳統(tǒng)的儒、釋、道三家更重視本位之生死觀與生死智慧,我們可以認為這是一種傳統(tǒng)的臨終關(guān)懷,比如以儒家義理來說,個人固可在臨終之際,在家屬親友之間得到慰藉,也可進而呈現(xiàn)人之主體價值,不為惡疾所限;道家則認為關(guān)懷應(yīng)該是一體的關(guān)懷,唯有生死意義的了悟,才能帶來身心真正的轉(zhuǎn)化,否則單純減輕生理、心理、社會的痛苦與負擔(dān)的作法,是無法真正解決臨終者的問題的。臨終關(guān)懷模式的選擇的問卷中,排除經(jīng)濟因素的考慮,臨終者傾向于選擇以一個家庭為中心的照顧模式,這樣的選擇是因為其心理需求的社會價值已經(jīng)降低,更多考慮的是家庭的價值。但是,不能忽略的是選擇也和整個社會系統(tǒng)文化彌漫著對垂死者過程和垂死者的焦慮和誤解相關(guān),我國仍然處于缺乏死亡教育的文化傳統(tǒng)和社會環(huán)境中,我們的社會文化理論倡導(dǎo)的是一種避免討論死亡與臨終的問題,缺乏對病人臨終狀態(tài)體驗的關(guān)注,這樣的社會現(xiàn)實常常使瀕死病人處于有意或者無意地處在被社會隔絕。在我們的調(diào)查中,臨終關(guān)懷人員面對病人問及死亡問題時51. 3 %的人采取的是回避和減少接觸的態(tài)度。因為我們的社會系統(tǒng)賦予疾病的某種“隱喻”,當(dāng)處在垂死的狀況中,通常我們會有意無意地降低了垂死者的社會價值,而盡量避免與他們的接觸。尤其當(dāng)這種疾病是和某種不體面的原因相聯(lián)系時(比如AIDS) ,它所引起的冷漠和患者的焦慮就更為明顯。蘇珊?桑塔格就曾尖銳地指出這種“面對疾病時的冷漠,包含著疾病帶來的重大的后果的一種,會增加患者的疼痛”[6 ] 。因此,當(dāng)繼續(xù)停留在醫(yī)院進一步接受臨終關(guān)懷時,也許就會面對著這樣的一種雙重疼痛,而這一結(jié)果恰恰和臨終關(guān)懷的初衷相悖。
3 心理支持系統(tǒng)中存在的問題
隨著人口老化,疾病慢性化及癌癥高居國人十大死亡原因之首,死亡的陰影與訊息,不斷沖擊國人的日常生活與生命價值觀,因此強化醫(yī)學(xué)等學(xué)科領(lǐng)域的人文關(guān)懷,提升精神生活境界與擴展生命視野,成為整個社會轉(zhuǎn)型中重要的課題。
3. 1 醫(yī)療觀的轉(zhuǎn)變
由于當(dāng)代醫(yī)療科技的目的在于治愈病人,醫(yī)院更多傾向于比較積極的治療救護,在建立良好醫(yī)患關(guān)系的前提下,每日由主管醫(yī)生和責(zé)任護士與患者進行交談,傾聽其訴說,掌握患者的心理狀況,利用心理科學(xué)知識給患者以同情、解釋、鼓勵和保證; 并教給患者一些應(yīng)對及緩解恐懼和焦慮的方法?,F(xiàn)代意義的臨終關(guān)懷的主要特色就在于不以技術(shù)而以人性為主的醫(yī)療思考方式,以改變只見病體不見病人的傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)作法,這和心理支持系統(tǒng)是相吻合。不過,這種違反主流醫(yī)療體系的作法,除非有很強的實證效果與學(xué)術(shù)基礎(chǔ),否則很難得到醫(yī)學(xué)界真正的支持。我國從80 年代就開始關(guān)注臨終關(guān)懷,將這一事業(yè)作為醫(yī)學(xué)人道主義的重要體現(xiàn)。但實際上,我國醫(yī)務(wù)人員更多地把臨終關(guān)懷視為對病人臨終前肉體痛苦的控制,調(diào)查中41. 4 %的醫(yī)院把臨終關(guān)懷的重點放在疼痛控制,高于重視心理服務(wù)(36. 1 %) ,而實際上,對于身處生命末期的病人和關(guān)愛他們的親人來說,心理的痛苦更可怕。臨終關(guān)懷則正是促使全民從以救治(cure) 為本位的傳統(tǒng)醫(yī)療觀向以關(guān)懷照顧(care) 為本位的新時代醫(yī)療觀轉(zhuǎn)化的嘗試,冀望通過聯(lián)結(jié)當(dāng)代心理學(xué)與醫(yī)學(xué)等知識,使臨終關(guān)懷服務(wù)者兼具心理學(xué)訓(xùn)練,能掌握臨終者的心理活動及發(fā)展規(guī)律,從而更有針對性地進行心理支持及疏導(dǎo),以緩和與解除病人對死亡的恐懼和不安。
3. 2 死亡恐懼的心理過程的本土化研究
從心理發(fā)展角度來看,平靜地對待臨終是一個人人格結(jié)構(gòu)的產(chǎn)物,對死亡恐懼的研究和死亡教育正是培養(yǎng)我們有意識地選擇對恐懼的承受,而臨終關(guān)懷本身既體現(xiàn)了環(huán)境關(guān)懷,也反映了臨終者從第一次診斷到臨終階段貫穿整個過程的控制的策略,以及人際支持。如何以科學(xué)的精神與方法,打破死亡的社會禁忌,積極探索死亡的學(xué)問,提升國人面對死亡課題理性的思維層次,避免陷入哲學(xué)的混沌境域,或可化解生命的不安與自在面對個人生死的歷程。有關(guān)臨終關(guān)懷的學(xué)術(shù)研究,國外已經(jīng)有很多相關(guān)的研究,但未必適合中國的狀況。因為中國有迥異與西方的習(xí)俗、思想和文化背景。前面分析了死亡觀念與社會系統(tǒng)文化等觀念使得病人在面對死亡時的恐懼有其自身的心理特點,因此臨終關(guān)懷中對死亡的討論與哀傷的處理方式則肯定有差異。
調(diào)查中有77. 3 %的醫(yī)院對加強從業(yè)人員的心理學(xué)與死亡學(xué)教育的持支持態(tài)度,因此,我們認為對于中國的臨終關(guān)懷事業(yè)來說,需要有更多心理學(xué)工作者的參與,避免認識上的偏差,從而建立起積極有效心理支持系統(tǒng),這對于緩解患者身體疼痛、提高生活質(zhì)量有著雙重的意義。問題是,在家庭結(jié)構(gòu)日漸崩解的今天,醫(yī)院成為臨終的主要場所,傳統(tǒng)的臨終關(guān)懷是否仍有存在的價值? 對于現(xiàn)代意義的臨終關(guān)懷還能提供何種貢獻? 當(dāng)我國的臨終關(guān)懷模式出現(xiàn)了傾向家庭護理的模式時是否能真正反映臨終者的需要? 這一系列亟待解決的問題提醒我們在借鑒國外研究和傳統(tǒng)的觀念時,需要進一步立足本土與現(xiàn)實,分析與比較中國人的心理特點,從而切實提供能夠適合中國人的臨終關(guān)懷服務(wù)。
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南京400多個慈善義工團隊中,有一支專項開展“臨終關(guān)懷”的團隊。這個團隊的組成人員是南京航空航天大學(xué)各個學(xué)院的學(xué)生,他們有健全的管理服務(wù)組織,6名核心成員均為年級或?qū)W院學(xué)生干部,是團隊的核心力量。
一年前,我在參與該團隊的活動時,聽一位同學(xué)說,大學(xué)生其他慈善義工服務(wù)項目非常多,我們?yōu)槭裁催x擇這樣一個“冷門”的公益項目呢?
領(lǐng)隊的負責(zé)人慈善義工陳羽同學(xué)做出回答:“這個項目源于我們在大一參加的一次敬老院慈善義工服務(wù)活動,在服務(wù)中我們發(fā)現(xiàn),有這樣一群老人,他們大多患心衰、中風(fēng)后遺癥等慢性病,大醫(yī)院不收治這類長期病人,養(yǎng)老院不能提供相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù),居家養(yǎng)老確實給家庭帶來很大負擔(dān)和壓力,那么對于這樣一類患者,他們何去何從呢?我們通過查閱資料發(fā)現(xiàn),有一種專門針對這種老人的服務(wù),叫作“臨終關(guān)懷”。在了解到臨終關(guān)懷在中國內(nèi)地還屬于空白領(lǐng)域后,我們決定選擇這個項目,組建一個【牽手同行·生命關(guān)懷】慈善義工專項團隊,通過我們的力量推動這個公益事業(yè)的發(fā)展?!彼又终f,“【牽手同行·生命關(guān)懷】慈善義工團隊前調(diào)期間,針對項目,組織開展了主題為‘青春思辨會’、‘社會調(diào)研’、‘民意測評答卷’等活動,同時,為了收集大量的相關(guān)信息,兵分四路走訪了南京市民政局和相關(guān)基層民政福利事業(yè)單位,面向社區(qū)制定宣傳計劃等活動的準(zhǔn)備工作。兵馬未動,糧草先行,此次項目開展的如何,調(diào)研是基礎(chǔ)的基礎(chǔ)?!痹谂c她交流時,感覺到她的敏銳和果斷,做事的認真態(tài)度以及他們對社會的擔(dān)當(dāng)和責(zé)任。
【牽手同行·生命關(guān)懷】慈善義工團隊,2011年8月正式在金康老年康復(fù)中心揭牌,標(biāo)志著這一慈善義工服務(wù)活動正式拉開帷幕。
金康老年康復(fù)中心位于鼓樓區(qū)石頭城公園附近(距南京航天大學(xué)江寧校區(qū)20公里),是一棟5層舊式樓房,雖說破舊一些,但室內(nèi)非常整潔、溫馨,這里的醫(yī)護人員把中心當(dāng)家一樣打理,走進病房,看到老人們對醫(yī)護人員的微笑,真心感覺到醫(yī)患一家人,讓參與服務(wù)的慈善義工打心眼兒里崇敬。百余名慈善義工在該院院長潘女士的親自過問下,分組、編隊,因為他們將在這里開展長達半個月的全日制陪護慈善義工服務(wù)。服務(wù)期間,慈善義工做的工作包括給老人喂水、擦拭身體、鼻飼、導(dǎo)尿(幫老人收集尿液),也包括陪他們說話、下棋。此項服務(wù)沒有多高的技術(shù)含量,難度不大,但對大多從小嬌生慣養(yǎng)的獨生子女來說,壓力巨大。首次走進病房,看到病床上瘦骨嶙峋的老人那深得幾乎見骨的褥瘡,一些慈善義工忍不住背過臉去。當(dāng)真正面對即將要離開人世的臨終老人時,他們看到了老人們渴望關(guān)懷卻不敢信任的眼神,他們聽到了蜷縮在病床上痛苦的,慈善義工感受著老人面對死亡時的恐懼與無奈,冰冷的感覺從內(nèi)心里滲了出來。老人的一呼一吸都讓大學(xué)生慈善義工們掛心,每一次皺眉都讓年輕的大學(xué)生忐忑不安。
在病房門口遇到慈善義工小張,他主動與我閑聊對生命的感悟。他說:“我為老人服務(wù)時,好像觸摸到了生命,感受到了死神的存在,看似一個簡單的動作都關(guān)乎著老人生命的進程。同時我也發(fā)現(xiàn),與其他養(yǎng)老院每逢節(jié)假日志愿者絡(luò)繹不絕相比,這里的大門鮮有志愿者問津。很多老人表情麻木,因為我們的到來和真情服務(wù)而綻開僵硬的笑容,有的老人甚至流下了熱淚。老人們打開話匣子給我們講他們的故事——他們的軍旅生活、他們的家庭兒女。當(dāng)這些老人和我們的慈善義工開心交流、親情互動時,我看到的不再是即將走完人生路程、心如死灰的絕望老人,而是生命在暮年的美好綻放?!?/p>
記得上個世紀(jì)90年代,我剛從部隊轉(zhuǎn)業(yè)不久,社會上有兩個文化現(xiàn)象引起了我的注意:一個是1998春節(jié)晚會上,一首歌曲歌詞很簡單,但引起社會轟動,歌名為《?;丶铱纯础贰_@首樸實的詞句讓人們不經(jīng)意間想起我們這個民族傳統(tǒng)的孝道。另一個文化現(xiàn)象是電視劇《激情燃燒的歲月》的熱映,這一部近一半內(nèi)容都是表現(xiàn)離休老人石老在家無所事事、郁悶中發(fā)泄怨憤的電視劇,何以會引起社會那么多人的共鳴?作為兒女要多關(guān)心父母,尤其是臨終時,要給予更多的照料,不要到了最后,再讓老人傷心流淚。對于老年人來說,他們走過人生的風(fēng)風(fēng)雨雨,看慣秋月春風(fēng),最后步入“白發(fā)漁樵江渚上”的境界。如何讓老人有尊嚴(yán)的離去是整個社會該關(guān)心的大事。關(guān)注今天的老人就是在關(guān)注我們的明天。今天不孝道,來日無人孝。
我來到正在給老人做頭部按摩和心理疏導(dǎo)的慈善義工王磊身邊,他服務(wù)的對象是一位年邁的劉奶奶,劉奶奶的幾個孩子都畢業(yè)于南京大學(xué),她對子女的教育有自己的理解和想法,她希望孩子們都能全身心的投入到國家建設(shè)中,而不是陪著老太婆。說到這里,她堅毅的神情讓慈善義工們佩服,劉奶奶還勸抱怨孩子的爺爺奶奶們:“孩子們不是不想來看我們,是沒時間!” 即將離世的老人還在為兒女們著想,擔(dān)心孩子像是沒長大一樣,總能找出理解兒女不來照料的一百個理由,真是可憐天下父母心!可兒女們又為老人想過多少呢?給予多少呢?最簡單的是,你?;丶铱窗謰屃藛??常來病榻前給老娘端碗水嗎?親人這時的心聲你懂嗎?老人在這個陰陽瞬間,除了社會、政府的關(guān)愛外,真正意義上,還是需要親人的精心照料和陪護,讓老人走的坦然不帶遺憾,你做到嗎?王磊回憶,某天他經(jīng)過旁邊的病房時不經(jīng)意的一瞥,竟然發(fā)現(xiàn)每天和他們一起說話聊天的老爺爺已經(jīng)離世,前一天下午老爺爺精神還不錯,沒想到今天早上老爺爺便永遠的離開了我們。
南航大學(xué)生慈善義工團隊,在金康康復(fù)中心服務(wù)活動開展得如火如荼,同時社區(qū)的知識宣講活動也毫不遜色。經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的理論宣傳慈善義工,每早7點30就集合前往小區(qū)進行社區(qū)宣傳。慈善義工們兩三個為一組,向過往的小區(qū)居民講解何為臨終關(guān)懷,以及為何要進行臨終關(guān)懷。他們通過宣傳彩頁,調(diào)查問卷以及拉家常的方式開展活動?;顒舆^程中有特別配合的居民與慈善義工們熱情交談,有一名老大媽跟我們說, “你們這個活動非常好,我早就聽說過生命關(guān)懷,只是在南京還沒有見到過。正需要像你們這樣宣傳的人?!?老大媽的話給了他們大大的鼓舞。但是大多數(shù)人還是對他們的宣講不理解。有人誤以為臨終關(guān)懷就是安樂死,認為臨終關(guān)懷是對老人生命的不尊重。多數(shù)人此前從沒有聽過臨終關(guān)懷這一概念,也沒有這方面的考慮,對他們的公益活動產(chǎn)生了一定誤解。不過,他們始終堅信,哪怕100個人中只有一個人認真聽了,那他們也播種了種子,慢慢的,總有一天一片樹林會長起來。
為了讓社會了解“臨終關(guān)懷”,他們在社區(qū)開展了“臨終關(guān)懷現(xiàn)狀”問卷調(diào)研,共發(fā)放問卷1500份,實際回收有效問卷1300份。問卷發(fā)放的整個過程說得上順利,不少大學(xué)生對我們的活動表現(xiàn)出了極大的興趣,做完問卷后還交流看法,問我們活動開展的情況。一位到南京旅游的60歲高齡教師在做問卷的過程中,不斷針對我們的問卷提出了建議和看法。事后,他還津津樂道地與我們分析了現(xiàn)在老年人的死亡觀念,同時還與我們分享了他一位朋友接受臨終關(guān)懷的經(jīng)歷,他說:“到我們這把年紀(jì)了,死亡都是掛嘴邊的事情了,沒什么好忌諱的。我國的臨終關(guān)懷還是需要好好發(fā)展發(fā)展,這對我們老年人是件好事?!钡趩柧戆l(fā)放的過程中,他們也確實遇到一些阻礙:其中一個小分隊的慈善義工被物管當(dāng)作是推銷人員趕出了社區(qū);老年人被傳統(tǒng)死亡觀念所影響,對死亡一說甚是避諱,每當(dāng)我們的慈善義工提及“臨終”二字時,大多會遭到拒絕。調(diào)研過程中,一些受訪民眾對于臨終關(guān)懷還提出了一些獨到的看法如“臨終關(guān)懷最重要的還是家人,沒有了家人的關(guān)愛,再專業(yè)的護理也無濟于事?!薄皣鴥?nèi)的臨終關(guān)懷目前看來還只是有錢人能享受的。一般家庭很難承擔(dān)?!笔茉L民眾的這些看法對我們后期調(diào)研報告和提案的撰寫有很大的啟示作用。
新時代大學(xué)生的到來仿佛是清晨一縷明媚的陽光,映入老人們因蒼老而顯得有些混濁的眼球。他們的朝氣,他們的活力,也許會勾起老人對自己青春年華的追憶,也許會引發(fā)老人對晚輩慈愛的心情。總之,慈善義工們帶著真誠與熱情來了,給這個沉重的話題增添了生機。胸前的慈善義工卡隨時提醒著他們此行的責(zé)任,他們用歌聲、笑聲和所學(xué)到的服務(wù)技能來撫慰臨終老人對死亡的恐懼。
可能這次公益活動并不會給老人的生活帶來多大的波瀾,引起多么重大的社會效益,但正如媒體報道的那樣,他們是南京第一支以臨終關(guān)懷為主題的社會實踐慈善義工團隊,他們走出的第一步本身就是一種進步,相信社會將越來越重視這一問題,會有更多的愛心人士、社會各方自愿者加入到這個行列,去關(guān)心照顧臨終老人,讓他們的暮年活得更有尊嚴(yán),讓新時代的大學(xué)生勇敢的面對和擔(dān)當(dāng)。我不得不說,年輕的大學(xué)生慈善義工們,你們在人生最美好的這段時間里做了一件幾十年乃至一生想起來仍然覺得很有意義、很快樂的事情,你們的青春永遠閃光!
也許,在這個項目活動中獲益最多的不是需要關(guān)心的老人,而是他們這些二十歲左右,羽翼未豐卻又想沖破牢籠的大學(xué)生。都是九零后,從小被大人寵著慣著,思考問題總是以自我為中心,不太會照顧他人。但通過這次長達半個月的專項公益活動,他們體會到生命的脆弱,領(lǐng)悟到老人們是多么需要他人的關(guān)懷,他們會努力讓心理與身體一同長大,扛起成年人的責(zé)任與義務(wù),學(xué)會主動關(guān)心幫助他人,掌握與長輩溝通的技巧……更加孝敬父母、團結(jié)同學(xué)、尊敬師長、樂于助人。也許有些感受是文字無法表達的,但毋庸置疑的是他們在這過程中的成長,這次慈善義工服務(wù)必將深深印在他們的腦海里,化為最珍貴的回憶。
他們的慈善公益活動進行過程中,江蘇衛(wèi)視《新聞眼》、南京市電視臺《亮見》欄目、江蘇省教育電視臺、南京市新聞綜合頻道對他們的活動進行了長達60分鐘的專題報道,中國新聞網(wǎng)、中國青年網(wǎng)、人民網(wǎng)、新華網(wǎng)、新浪網(wǎng)等近百家媒體對他們的活動予以報道,在南京乃至江蘇較好地宣傳了“臨終關(guān)懷”理念,著實點燃了南京市“臨終關(guān)懷”公益活動的第一把星火。
本次項目活動結(jié)束后,團隊成員自主撰寫了《臨終關(guān)懷社會現(xiàn)狀調(diào)查報告》和《關(guān)于臨終關(guān)懷現(xiàn)狀幾點看法和建議》,被各大主流媒體多次引用,并提交至南京市民政局,為政府發(fā)展醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、社區(qū)養(yǎng)老提供實際性參考。
暑期實踐只是【牽手同行·生命關(guān)懷】慈善義工專項服務(wù)的開始,他們本著將這項活動持久深入地堅持下去的決心,在金康康復(fù)中心,建立了南航定點慈善義工服務(wù)基地,現(xiàn)在他們?nèi)詧猿置堪雮€月進行一次慈善義工服務(wù),每逢節(jié)假日舉辦一次大型文體活動,豐富老人的文化娛樂活動。同時在校招募更多的大學(xué)生慈善義工,完成慈善義工團隊換屆和傳承,希望有更多的大學(xué)生給這些老人在通往人生終點的道路上帶來溫暖。
開展這項公益活動的同時,他們了解到湖南長沙有首個兒童臨終關(guān)懷中心“蝴蝶之家”時,便積極與創(chuàng)始人英國金玲(Lyn Gould)夫婦聯(lián)系,請教相關(guān)知識、咨詢相關(guān)問題。得知他們想要來南京創(chuàng)辦兒童臨終關(guān)懷院時,他們更是多方聯(lián)系協(xié)調(diào),并計劃擴展慈善義工團隊服務(wù)項目,將兒童臨終關(guān)懷納入服務(wù)范圍,幫助和支持重病兒童。
該項活動開展以來,慈善義工團隊先后受到來自校級、院級等多方面的支持,最值得一提的是中航國際集團給予他們團隊的巨大幫助,現(xiàn)已將資金全部用于團隊建設(shè)和服務(wù)項目。日后他們還將在南京慈善總會成立臨終關(guān)懷專項基金,將團隊成員努力獲得的回報全部奉獻給真正需要的臨終患者。
2013年6月24日中午1時,在南京航空航天大學(xué)禮堂舉行了400人的授旗表彰大會,我代表南京市慈善總會向【牽手同行·生命關(guān)懷】臨終關(guān)懷慈善義工團隊正式授旗并表彰優(yōu)秀慈善義工。
本次的授旗和表彰,不僅是對他們一年多以來工作的肯定與褒獎,也是他們團隊開展此項工作以來的匯報與總結(jié),更是對他們未來專項慈善義工工作提出的新要求。團隊所有慈善義工都堅信,在大家的共同努力下,在慈善總會及社會各界的關(guān)懷下,“臨終關(guān)懷”慈善義工團隊會在這一專項服務(wù)中探索一條創(chuàng)新服務(wù)模式。同時,也讓“臨終關(guān)懷”這一理念被更多的人所接受,讓即將離世的老人“談‘臨’而不畏懼,議‘終’而不色變”。
南京航空航天大學(xué)【牽手同行·生命關(guān)懷】慈善義工團隊的誕生,讓年輕人對公益、對慈善產(chǎn)生了熱情。更可喜的是,團隊從成立之初到現(xiàn)在,這群年輕人用他們的行動詮釋了公益的本質(zhì)——民間性。推廣“臨終關(guān)懷”是一場觀念上的革命。一方面教育人們要轉(zhuǎn)變對死亡的傳統(tǒng)觀念,無論是臨終者、家屬及醫(yī)護人員都要堅持唯物主義,面對現(xiàn)實,承認死亡;另一方面,承認醫(yī)治對某些瀕臨死亡的病人來說是無效的客觀現(xiàn)實,而通過臨終關(guān)懷來替代衛(wèi)生資源的無謂消耗,合理分配利用有限的衛(wèi)生資源,以保證衛(wèi)生服務(wù)的公平性和可及性。它實質(zhì)上體現(xiàn)了對病人及大多數(shù)真正的人道主義精神。他們助人為樂,不求回報;敬業(yè)奉獻,拼搏進取;孝老愛親,默默無聞;誠實守信,一諾千金……他們用平凡無私的舉動,創(chuàng)造了不平凡的感人事跡,傳遞著人間溫暖和善行的力量。
[關(guān)鍵詞] 居民;臨終關(guān)懷;認知;需求
[中圖分類號] R48 [文獻標(biāo)識碼]C [文章編號]1673-7210(2011)03(c)-132-02
[基金項目] 2010年度湖南省衛(wèi)生廳科研計劃課題項目(課題編號:C2010-012)。
[作者簡介] 鄧暑芳(1968.6-),女,湖南邵陽人,碩士研究生,副教授;研究方向:老年護理。
*通訊作者
臨終關(guān)懷(hospice care)是一種特殊的衛(wèi)生保健服務(wù),又稱善終服務(wù)、安寧照顧、安息所等。其工作內(nèi)容是為臨終患者及家屬提供生理、心理、社會、精神等方面的全面支持與照護,目的是追求生命品質(zhì),提高生活質(zhì)量[1]。這不但是一種醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè),更是一種社會公益事業(yè)。它涉及了醫(yī)學(xué)、護理學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)、倫理學(xué)等多個學(xué)科。我國已于1999年進入老年社會。隨著我國老齡人口的增多,各種老年臨終患者的安寧照護問題凸顯出來,臨終關(guān)懷已逐漸引起了人們的重視[2]。但臨終關(guān)懷事業(yè)在我國尚處于起步階段,還沒有得到國家政策和資金的扶持,全社會對臨終關(guān)懷的理念也比較陌生。為了解本地區(qū)城鄉(xiāng)居民對臨終關(guān)懷服務(wù)的認知和需求狀況,筆者采用問卷調(diào)查的方法,對郴州市城鄉(xiāng)居民臨終關(guān)懷認知、接受和需求現(xiàn)狀及存在的問題進行調(diào)查分析,現(xiàn)將結(jié)果報道如下:
1 資料與方法
1.1 一般資料
2009年7~12月筆者采用自編的臨終關(guān)懷認知和需求調(diào)查問卷對郴州市574名城鄉(xiāng)居民進行問卷調(diào)查。其中城區(qū)300人,農(nóng)村274人;男性259人,女性315人;年齡20~75歲,平均(45.00±20.78)歲;文化程度:①城市:大學(xué)及以上169人,高中113人,初中及以下18人;②農(nóng)村:大學(xué)及以上15人,高中115人,初中及以下144人。研究對象意識清楚,無重大疾病,愿意參與本次研究。
1.2 調(diào)查內(nèi)容
1.2.1 一般項目包括性別、年齡、文化程度、職業(yè)、收入、患病情況等。
1.2.2 自制社區(qū)臨終關(guān)懷認知和需求調(diào)查表
①對臨終關(guān)懷的認知包括:以前是否聽說過臨終關(guān)懷、臨終關(guān)懷的涵義、服務(wù)宗旨、服務(wù)對象、服務(wù)內(nèi)容、臨終關(guān)懷的意義、何謂臨終患者、臨終關(guān)懷的機構(gòu)有哪些、世界衛(wèi)生組織提出的臨終關(guān)懷6條標(biāo)準(zhǔn)[3]及臨終關(guān)懷與安樂死的關(guān)系10個條目。知識測試內(nèi)容共10道單項或多項選擇題,每道題10分,以百分制評分,得分越高,說明對臨終關(guān)懷的認知程度越高。②對臨終關(guān)懷的接受情況包括:對臨終關(guān)懷方式接受與否;對建立臨終關(guān)懷組織機構(gòu)是否贊成及接受、贊成或拒絕的理由是什么,共6個條目。③對臨終關(guān)懷護理的需求情況包括:臨終關(guān)懷最主要的目的、應(yīng)包括的服務(wù)內(nèi)容、最合適的組織形式、組織承擔(dān)臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)、能承受的費用范圍及影響臨終關(guān)懷開展的因素共6個條目。
1.3 調(diào)查方法
采用入戶問卷調(diào)查方法。調(diào)查開始前對調(diào)查員進行培訓(xùn),采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語,并隨機抽取部分居民進行面談和預(yù)調(diào)查,以完善調(diào)查問卷并檢驗自制調(diào)查問卷的可行性和可用性。調(diào)查員由5名醫(yī)學(xué)本科生和1名導(dǎo)師組成。于2009年7月開始上門調(diào)查,調(diào)查員先對調(diào)查對象解釋調(diào)查的目的、意義及注意事項。調(diào)查對象理解后當(dāng)場填寫。被填問卷裝入統(tǒng)一的信封收回。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法
剔除無效問卷后,將所有調(diào)查問卷統(tǒng)一編號,運用SPSS 13.0統(tǒng)計軟件建立數(shù)據(jù)庫并進行統(tǒng)計分析,統(tǒng)計描述采用構(gòu)成比,統(tǒng)計分析采用χ2檢驗,P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2 結(jié)果
2.1 問卷回收情況
本次調(diào)查共發(fā)放問卷620份,回收問卷620份,回收率為100%。收回有效問卷574 份,有效率為92.6%。其中城市社區(qū)共發(fā)放問卷320份,收回有效問卷300份,有效率為93.75%;農(nóng)村社區(qū)共發(fā)放問卷300份,收回有效問卷274份,有效率為91.3%。
2.2 居民對臨終關(guān)懷的認知
城鄉(xiāng)居民臨終關(guān)懷認知總得分為(39.25±10.03),其中64.11%(368/574)居民表示從來沒有聽說過“臨終關(guān)懷”, 70.38%(404/574)居民表示不知道“臨終關(guān)懷”的涵義,所有調(diào)查對象均不知道WHO提出的臨終關(guān)懷6大標(biāo)準(zhǔn)。不同結(jié)構(gòu)居民對臨終關(guān)懷認知度得分較比具體見表1。
2.3 居民對臨終關(guān)懷的接受狀況
本次調(diào)查中,通過調(diào)查員的適當(dāng)解說后,有60.00%(180/300)城市居民和48.18%(132/274)農(nóng)村居民表示接受臨終關(guān)懷服務(wù)形式,城鄉(xiāng)比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=8.16,P
2.4 居民對臨終關(guān)懷的需求
調(diào)查中發(fā)現(xiàn)45.0%城市居民和48.1%農(nóng)村居民認為臨終關(guān)懷最好由政府為主承擔(dān);54.9%居民認為臨終關(guān)懷的費用以500~1 000元/月最合適;城鄉(xiāng)居民臨終關(guān)懷需求目的和內(nèi)容見表2。
注:城市居民與農(nóng)村居民臨終關(guān)懷內(nèi)容比較,χ2=101.86,P
3 討論
3.1 城鄉(xiāng)居民對臨終關(guān)懷的認知度普遍較低
調(diào)查結(jié)果顯示,多數(shù)居民從未聽說過“臨終關(guān)懷”、不了解 “臨終關(guān)懷”的涵義,所有調(diào)查對象均不知道WHO提出的臨終關(guān)懷6大標(biāo)準(zhǔn),臨終關(guān)懷認知度得分整體偏低??梢娕R終關(guān)懷進入我國僅僅二十年多的時間,此項事業(yè)對公民甚至相當(dāng)部分醫(yī)務(wù)人員還是個陌生的概念,許多人尚不能正確地理解臨終關(guān)懷的意義,因此普及臨終關(guān)懷教育是當(dāng)務(wù)之急。但不同結(jié)構(gòu)居民認知度得分比較,城市高于農(nóng)村,高學(xué)歷的高于低學(xué)歷的,年齡小的高于年齡大的,分析其原因,城市的、學(xué)歷高的和年輕的居民可以通過報紙、網(wǎng)絡(luò)、電視、課堂教育或繼續(xù)教育等途徑獲得信息,而農(nóng)村居民,文化水平低的及年老的信息來源有限,因此,對于這些人群更需要加大臨終關(guān)懷的宣傳力度。
3.2 臨終關(guān)懷獨立機構(gòu)仍難以被廣大居民所接受
多數(shù)居民贊成居家臨終關(guān)懷,臨終關(guān)懷獨立機構(gòu)仍難以被廣大居民所接受。本研究結(jié)果顯示,多數(shù)居民認為沒有必要建立臨終關(guān)懷專門機構(gòu),近半數(shù)居民不能接受臨終關(guān)懷,但贊成社區(qū)開展居家臨終關(guān)懷。分析其原因有:①我國居民受幾千年傳統(tǒng)孝道觀念的影響,認為為老人竭盡全力送終是兒女的義務(wù),更多的老人也愿意選擇在家走完全程,希望子女陪伴在身邊照顧,特別是農(nóng)村居民,文化水平普遍較低,難以接受象臨終關(guān)懷這種新生事物。②受經(jīng)濟因素的影響。大部分居民認為,進醫(yī)院就是為了治療疾病,如能延長壽命,花錢也值得,可花錢等死,心理很難接受。尤以農(nóng)村居民經(jīng)濟狀況較差,更是難以接受。③部分居民懷疑臨終關(guān)懷的效果,但隨著“空巢”老人的增多,家庭小型化和年輕人社會競爭壓力增加,家中缺乏勞動力,家庭對老人的照顧減少[4]。許多家庭面對老年臨終患者感到無力或困惑,因而更需要社區(qū)臨終關(guān)懷機構(gòu)開展居家臨終關(guān)懷來解除患者的痛苦及減輕家屬負擔(dān),此調(diào)查結(jié)果與國內(nèi)報道一致[5]??梢姡呔蛹遗R終關(guān)懷將是我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的重要形式。
3.3 臨終關(guān)懷的主要目的是讓臨終患者身心得到舒緩
調(diào)查結(jié)果顯示:大部分居民認為使患者減少痛苦、身心得到舒緩、促進其康復(fù)及使家屬得到照顧是臨終關(guān)懷的主要目的,居民對臨終關(guān)懷的需求主要體現(xiàn)在患者治療、患者心理、患者康復(fù)和患者生活四方面。城市和農(nóng)村居民對臨終關(guān)懷的需求內(nèi)容不同,分析其原因,城市和農(nóng)村居民所處環(huán)境和接受教育水平程度不同,城市居民接受的教育較多,注重精神享受,而農(nóng)村居民注重物質(zhì)享受。不過多數(shù)居民認為對臨終患者應(yīng)該以疼痛控制,緩減身體不適及盡量延長患者生命的治療為主,同時處理患者及家屬在心理、社會和心靈上的問題,并且國內(nèi)已有相似報道[6]。說明我國居民尚難以接受對臨終患者采取以護理為主的照護替代以治療為主的臨終關(guān)懷理念。46.5%居民認為臨終關(guān)懷服務(wù)的實行應(yīng)由政府負責(zé)承擔(dān),自己愿意承擔(dān)的費用“500~1 000元/月”??梢姡鳛橐粋€利民工程,臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展離不開政府的重視和支持。
綜上所述,臨終關(guān)懷在我國作為一個新興而長遠的事業(yè),還需要不斷完善,特別是臨終關(guān)懷教育在醫(yī)學(xué)教育中的開展及在全民中的普及勢在必行。逐步轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)觀念,使臨終關(guān)懷的理念得到大多數(shù)人的理解和接受才能使臨終關(guān)懷事業(yè)健康發(fā)展。
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