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“以家庭為中心護(hù)理”是當(dāng)今衛(wèi)生系統(tǒng)中的一個(gè)新興趨勢(shì)[4]。FCC的定義是:人屬于一個(gè)家庭、一個(gè)社區(qū)和一種文化,醫(yī)護(hù)人員不應(yīng)將病人視作是一個(gè)孤立的臨床病例,而應(yīng)充分認(rèn)識(shí)到家庭是影響病人健康的重要因素[5]。以家庭為中心護(hù)理應(yīng)像關(guān)注每個(gè)兒童生理需要一樣地照顧到其獨(dú)特的情感需要、生長(zhǎng)發(fā)育需要和社會(huì)及學(xué)校方面的需要[6]。FCC包括4個(gè)核心概念,即尊嚴(yán)與尊重,信息分享,病人及其家庭成員參與整個(gè)護(hù)理活動(dòng)與決策,照護(hù)者、病人與家庭成員的密切協(xié)作。這4個(gè)核心概念在實(shí)踐過程中拓展為9項(xiàng)基本內(nèi)容:①認(rèn)識(shí)到家庭作用貫穿于病人一生;②促進(jìn)家庭與醫(yī)護(hù)人員在健康維護(hù)方面全方位的合作;③尊重不同家庭的種族、文化及經(jīng)濟(jì)社會(huì)背景;④認(rèn)識(shí)到家庭的力量及其差異性,尊重不同家庭各自的應(yīng)對(duì)方式;⑤醫(yī)護(hù)人員能始終公平地與家庭分享所有信息;⑥促進(jìn)家庭與家庭之間的支持系統(tǒng)以及網(wǎng)絡(luò)化建設(shè);⑦將滿足病人與家庭的發(fā)展需要作為健康維護(hù)的一部分;⑧通過政策和實(shí)際行動(dòng)為家庭提供心理、感情和經(jīng)濟(jì)方面的支持;⑨整個(gè)健康維護(hù)的計(jì)劃應(yīng)是靈活、可行、綜合性的[7]。
FCC在兒科的應(yīng)用現(xiàn)狀
在歐美大部分國家,F(xiàn)CC在兒科的使用已經(jīng)非常的廣泛且有效,是兒科護(hù)理的重要組成部分[8,9]。家庭是孩子主要力量的源泉和支持,因此FCC在孩子們恢復(fù)健康上起著尤為關(guān)鍵的作用[10]。FCC在兒科的護(hù)理目標(biāo)是促使患兒及家屬在生理、心理、社會(huì)、精神上處于滿足與舒適的狀態(tài)[11];基本原則是家屬全程參與孩子在整個(gè)疾病過程中的護(hù)理,醫(yī)務(wù)人員為家屬提供相對(duì)的教育支持。護(hù)理人員應(yīng)將患兒視為一個(gè)整體、把整個(gè)家庭這個(gè)理念深深扎根在內(nèi)心深處并真正貫穿于服務(wù)的全過程。
1FCC在兒科一般護(hù)理中的應(yīng)用
在疼痛護(hù)理中的應(yīng)用。FCC強(qiáng)調(diào),患兒的疼痛管理應(yīng)由其父母參與。父母對(duì)其孩子在疼痛上的安慰比護(hù)理人員的教育更容易讓孩子接受,父母也比醫(yī)務(wù)人員更了解其孩子的疼痛暗示,這提示父母參與患兒的疼痛評(píng)價(jià)與護(hù)理將增強(qiáng)疼痛管理的效果。Watt-Watson等通過調(diào)查,描述了71名父母對(duì)他們的孩子在遭遇急性疼痛時(shí)的感覺和觀點(diǎn),其中86%的父母選擇愿意在患兒遭遇疼痛時(shí)留在其身邊,但他們不知道可以為孩子做些什么[12]。護(hù)理人員可以采用以下措施來幫助父母掌握如何處理患兒疼痛的方法。具體內(nèi)容包括:通過玩玩具、閱讀書籍來分散疼痛的感覺;運(yùn)用孩子的想象力,讓孩子把想象中美好的東西大聲描述出來以轉(zhuǎn)移疼痛;控制家屬本身的負(fù)面情緒,以免感染孩子等[13]。Garland等[14]指出,通過FCC可以提高兒童及其家屬對(duì)疼痛的管理能力,降低使用鎮(zhèn)痛劑或鎮(zhèn)靜劑的比例。
在圍術(shù)期護(hù)理中的應(yīng)用。當(dāng)患兒父母得知自己的孩子因某種原因需要手術(shù)時(shí),無論手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)如何,其父母都會(huì)經(jīng)歷恐懼、焦慮、悲傷和不接受事實(shí)等一系列的情緒變化。以往的護(hù)理模式只單純地強(qiáng)調(diào)對(duì)患兒生理方面的照顧而忽略了整個(gè)家庭在患兒圍術(shù)期的重要性。通過FCC在圍術(shù)期的應(yīng)用,可以有效地緩解患兒及其家屬的焦慮和抑郁情緒;有利于麻醉和手術(shù)的順利進(jìn)行;幫助患兒家屬積極參與患兒術(shù)后疼痛管理;加快患兒術(shù)后康復(fù)的進(jìn)度。如允許患兒在實(shí)施麻醉過程中由一名家屬陪伴;允許患兒根據(jù)自己的喜好選擇合適的衣服進(jìn)入手術(shù)室;醫(yī)務(wù)人員及時(shí)告知患兒家屬其孩子的手術(shù)進(jìn)程;幫助患兒家屬使用非藥物性疼痛緩解的方法緩解患兒術(shù)后的疼痛等。有國外文獻(xiàn)顯示,F(xiàn)CC在與父母分開或發(fā)生創(chuàng)傷性事件孩子的運(yùn)用上具有重要意義,并能促進(jìn)小兒圍術(shù)期護(hù)理的發(fā)展[7]。
在ICU護(hù)理中的應(yīng)用。在國外,F(xiàn)CC已經(jīng)是ICU重要且必不可少的元素之一[15]。由于ICU的特殊性且有嚴(yán)格的探視制度,護(hù)士不能滿足患兒家屬對(duì)護(hù)理的要求,導(dǎo)致了護(hù)患矛盾的增加和滿意率的降低。具體的干預(yù)措施包括:成立FCC醫(yī)療護(hù)理小組;了解家庭成員的心理、探視等需求;加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員有關(guān)FCC的培訓(xùn);實(shí)行更加開放和彈性的探視政策;為每位去世的病人家庭寄出一張慰問卡等[16]。Damboise等[17]的一項(xiàng)研究表明,在兒科ICU病房實(shí)施FCC,明顯減輕了醫(yī)患矛盾,病人投訴從1999年的12例降低到2000年的0例,表揚(yáng)信由每年的12封上升至每年近100封。有國內(nèi)報(bào)道顯示:上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院允許患兒父母到NICU參與新生兒的護(hù)理工作,尤其是那些住院時(shí)間長(zhǎng)達(dá)l個(gè)月~2個(gè)月的未成熟兒[18]。實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理5年來,尤其是在NICU的實(shí)踐表明:父母的參與,特別是母親的參與有利于新生兒的康復(fù)。如長(zhǎng)期插管難以脫離呼吸機(jī)的患兒,母親采用袋鼠式護(hù)理可以明顯縮短插管時(shí)間。另有國外文獻(xiàn)顯示:在ICU實(shí)施FCC可以降低家庭壓力、增強(qiáng)患兒父母的信心[19]。
在新生兒護(hù)理中的應(yīng)用。隨著信息傳播的快速發(fā)展,年輕的父母可以通過多種途徑獲取育兒方面的信息,但缺乏科學(xué)的育兒知識(shí)和經(jīng)驗(yàn),常常會(huì)因?yàn)槲桂B(yǎng)不當(dāng)或護(hù)理不規(guī)范而導(dǎo)致疾病。因此,F(xiàn)CC在新生兒護(hù)理中的應(yīng)用重點(diǎn)是對(duì)新生兒父母的健康教育。通過FCC的實(shí)施,可以增強(qiáng)年輕父母正確育兒的信心;獲取科學(xué)的育兒知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)(包括飲食護(hù)理、皮膚護(hù)理、臍帶護(hù)理和常見的疾病護(hù)理等);了解新生兒的生長(zhǎng)發(fā)育過程;幫助其自身改進(jìn)生活方式等。最終通過父母對(duì)新生兒的全程照護(hù),使其在各方面都能達(dá)到完善的狀態(tài)。資雪梅等[20]通過臨床對(duì)照研究指出,采用“以家庭為中心”的護(hù)理模式可以很好地滿足新生兒父母的需求,對(duì)新生兒生長(zhǎng)發(fā)育和智能發(fā)育有一定的促進(jìn)作用。另有國外文獻(xiàn)顯示,F(xiàn)CC的運(yùn)用可以大大減輕母親產(chǎn)后的抑郁癥比率,緩解焦慮情緒[21]。
2FCC在兒科疾病護(hù)理中的應(yīng)用
在哮喘疾病管理中的應(yīng)用。哮喘是一種過敏-變態(tài)反應(yīng)性疾病,其發(fā)作有許多誘因,其中家長(zhǎng)對(duì)本病護(hù)理知識(shí)的掌握程度在預(yù)防哮喘發(fā)作和惡化過程中起著重要作用。張靜等[22]將FCC模式應(yīng)用于哮喘患兒的疾病管理中,取得良好效果,2年內(nèi)患兒的飲食、運(yùn)動(dòng)、正確吸入激素、定期復(fù)診及規(guī)范用藥情況、哮喘中重度發(fā)作次數(shù)、因哮喘急性發(fā)作需急診次數(shù)、平均住院天數(shù)及患兒因病誤學(xué)(家長(zhǎng)誤工)天數(shù)均明顯優(yōu)于觀察組患兒。實(shí)施內(nèi)容包括:建立個(gè)人檔案,針對(duì)每位哮喘患兒家庭從心理、生理、社會(huì)適應(yīng)的角度全方位評(píng)估存在護(hù)理問題,擬定并實(shí)施個(gè)性化護(hù)理措施;指導(dǎo)正確的吸藥方法及哮喘急性發(fā)作的應(yīng)對(duì)措施;建立有家庭氛圍的病房,讓家長(zhǎng)積極參與護(hù)理;建立“兒童哮喘之家”,定期舉辦哮喘知識(shí)講座;充分利用醫(yī)院資源,設(shè)立熱線電話,出院后每月隨訪1次[23]。魯斌輝等[24]通過臨床對(duì)照研究指出,實(shí)施FCC能明顯提高哮喘患兒的生命質(zhì)量,改善其肺功能。另有國外文獻(xiàn)報(bào)道,加強(qiáng)對(duì)哮喘患兒“以家庭為中心”的健康教育,可以幫助其提高自我護(hù)理的能力,最終達(dá)到自我管理、自我保健、自我預(yù)防的目的[25]。
在腦癱康復(fù)護(hù)理中的應(yīng)用。目前,腦癱仍為難治之癥,國內(nèi)外均采用綜合性康復(fù)治療,尚無特效的藥物[26]。FCC模式可以保證腦癱患兒在康復(fù)治療中的長(zhǎng)期性、廣泛性和實(shí)用性,但需要整個(gè)家庭,特別是母親與康復(fù)人員的全面配合?;純焊改冈诩彝タ祻?fù)護(hù)理全過程中的積極參與將對(duì)患兒的治療產(chǎn)生良好的效果。如由康復(fù)醫(yī)師根據(jù)患兒的智能發(fā)育篩查(DST)測(cè)評(píng)情況制定出適當(dāng)?shù)募彝ビ?xùn)練項(xiàng)目和計(jì)劃;教會(huì)家屬制作簡(jiǎn)易的康復(fù)訓(xùn)練器材如滾筒等;通過日常生活中看圖說話、走樓梯、拼拼圖等游戲方式幫助患兒達(dá)到協(xié)調(diào)語言、平衡動(dòng)作和開發(fā)智能的目的。這些措施對(duì)促進(jìn)腦癱患兒康復(fù),最大程度回歸社會(huì)具有積極的意義[27]。趙群風(fēng)等[28]指出,實(shí)施以家庭為中心的康復(fù)訓(xùn)練,經(jīng)濟(jì)方便、切實(shí)可行,可以顯著提高腦癱患兒的生活質(zhì)量。
在腎病綜合征心理護(hù)理中的應(yīng)用。腎病綜合征在小兒泌尿系統(tǒng)疾病中占第2位,全球兒童每年發(fā)病率約為27/10萬,患病率約為16/10萬[29]。腎病綜合征病程遷延,治療困難,并發(fā)癥多且家庭經(jīng)濟(jì)壓力大,患兒容易產(chǎn)生持久且嚴(yán)重的心理問題[30]。以往的調(diào)查顯示,腎病綜合征患兒較正常的兒童行為問題檢出率高,其行為特征主要表現(xiàn)為抑郁、情緒不穩(wěn)定、注意力不集中、活動(dòng)過度、社會(huì)退縮等[31]。通過FCC的應(yīng)用,可以矯正兒童行為、促進(jìn)兒童認(rèn)知情感和適應(yīng)能力的發(fā)展,同時(shí)增進(jìn)家庭成員間的親密程度,改善患兒的心理問題。有文獻(xiàn)顯示,F(xiàn)CC可以通過改善腎病綜合征家庭低情感表達(dá)、高矛盾性、缺乏集體娛樂活動(dòng)的現(xiàn)狀來促進(jìn)患兒的心理健康恢復(fù)[32]。
存在的問題
在患兒有特殊健康問題時(shí)讓整個(gè)家庭共同參與到治療過程中的積極作用早已被認(rèn)可,但是從護(hù)理人員對(duì)FCC的認(rèn)識(shí)和實(shí)踐應(yīng)用的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),臨床護(hù)理人員并沒有把對(duì)此模式的理解結(jié)合到實(shí)際工作中。由于理論和臨床實(shí)踐之間存在著較大差距,所產(chǎn)生的諸多問題阻礙了以家庭為中心護(hù)理工作的順利開展。Harrison[33]通過對(duì)1995年—2006年的大量文獻(xiàn)分析得出結(jié)論:FCC在兒科護(hù)理的應(yīng)用上仍然缺乏,許多研究領(lǐng)域仍然落后。
1角色壓力
隨著FCC的實(shí)施,父母正逐漸成為在住院期間照護(hù)患兒的主體,但完成這項(xiàng)工作必須具備醫(yī)學(xué)知識(shí)和護(hù)理技能。角色的轉(zhuǎn)變對(duì)這些非專業(yè)的父母來說是個(gè)巨大的挑戰(zhàn),會(huì)直接影響其參與性。且當(dāng)環(huán)境不具備施行FCC的條件時(shí),這種新的護(hù)理模式會(huì)對(duì)整個(gè)家庭及醫(yī)務(wù)人員造成不必要的壓力并增加患兒父母的焦慮程度[34]。
2護(hù)士對(duì)FCC認(rèn)知不足
部分護(hù)士的舊觀念根深蒂固,覺得護(hù)士在照護(hù)關(guān)系中應(yīng)掌握決定權(quán)。不僅不能意識(shí)到FCC的優(yōu)勢(shì)和對(duì)病人及其家庭的益處,甚至還對(duì)此模式抱有懷疑態(tài)度,容易在患兒照護(hù)的問題上做出錯(cuò)誤的判斷。FCC目前很大程度上被公認(rèn)為是理想的護(hù)理模式,醫(yī)護(hù)專業(yè)人員的認(rèn)知不足會(huì)直接阻礙FCC的順利開展[35]。
3與家屬的溝通問題
FCC要求護(hù)理人員與患兒父母保持長(zhǎng)期的、良好的溝通,這對(duì)于工作忙碌、人力資源有限的護(hù)理人員來說是嚴(yán)峻的挑戰(zhàn),直接影響了溝通的效率。護(hù)士缺乏與家屬進(jìn)行建設(shè)性溝通的能力,只能有限地與家屬討論病人的病情和預(yù)后,這是需要長(zhǎng)時(shí)間才能逐步改善的問題。DiGioia等[36]指出,家屬對(duì)FCC的整個(gè)理論框架的完整認(rèn)知是順利開展FCC的重中之重。
4管理問題
有國內(nèi)報(bào)道指出:在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院實(shí)施FCC期間,雖然提高了患兒家屬的滿意率,但允許家屬陪伴容易造成陪伴人數(shù)失控,導(dǎo)致病房擁擠,給醫(yī)院管理帶來相當(dāng)大的困難[18]。盡管已口頭和書面告知患兒家屬陪伴制度,但是效果不佳。
5其他
FCC護(hù)理教育在我國相對(duì)滯后,在國外有專門介紹FCC的書籍,且無論是私立還是公立醫(yī)院都在不斷地把理論結(jié)合到實(shí)踐中,而我國目前只將其歸入了社區(qū)護(hù)理[1,37]。人力資源缺乏也是如今存在且較難解決的問題之一。
展望
FCC是當(dāng)今護(hù)理醫(yī)療環(huán)境中不可分割的一部分,將很快成為整個(gè)護(hù)理醫(yī)療保健行業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)[38],但仍有各方面的問題阻礙著FCC的順利開展。因此為了更好地推行FCC,首先,對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行FCC護(hù)理教育,改變其傳統(tǒng)的護(hù)理理念,深刻地認(rèn)識(shí)到實(shí)施FCC后對(duì)整個(gè)家庭以及護(hù)理人員的重要意義;其次,提高護(hù)理人員自身能力的發(fā)展,包括專業(yè)知識(shí)和技能的提高、人文關(guān)懷能力以及溝通交流能力的培養(yǎng);再次,要讓家屬認(rèn)識(shí)到FCC是更有利于病人的服務(wù)模式,使家屬積極自愿地參與其中;最后,要提供充足的資源、合理安排人力資源、優(yōu)化人員結(jié)構(gòu)[39]。當(dāng)然,成功實(shí)踐FCC模式仍然需要長(zhǎng)時(shí)間不懈的努力和耐心。但當(dāng)這一嶄新的護(hù)理模式得以推廣時(shí),定會(huì)極大地改變我國護(hù)理工作目前的現(xiàn)狀,促進(jìn)我國護(hù)理事業(yè)的持續(xù)發(fā)展。(本文作者:夏蓓君 單位:上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院)