患者家屬心理狀況研究進(jìn)度
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1心理特點(diǎn)
1．1恐懼Carol等［6］對(duì)10例接受化療的顱內(nèi)腫瘤病人的家屬進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，研究顯示當(dāng)顱內(nèi)腫瘤病人家屬第一時(shí)間得到腦瘤診斷時(shí)的反應(yīng)是令人震驚的，隨后他們要立刻面臨家庭角色的轉(zhuǎn)變，承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，整個(gè)照護(hù)過程對(duì)家屬的心理健康有很大的影響。對(duì)于診斷為惡性腦瘤的病人家屬更是普遍產(chǎn)生對(duì)親人的擔(dān)心和對(duì)死亡的恐懼，以及對(duì)病人生活自理能力的恢復(fù)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況的擔(dān)心［7－9］。
1．2心理需求高在我國(guó)，腫瘤病人對(duì)病情的知情狀況也會(huì)對(duì)其家屬的心理健康產(chǎn)生直接影響。國(guó)內(nèi)的其他調(diào)查也顯示了腫瘤病人的知情率較低。鄒建軍等［10］發(fā)現(xiàn)癌癥病人完全知情率僅為37．4％。馮素文等［11］調(diào)查完全知情率為36．5％，部分知情率為40．0％，不知情者為23．5％，分析原因可能是有些家屬為了避免或減少腫瘤給病人帶來的沉重打擊，采取了隱瞞或部分隱瞞的態(tài)度，編造一些善意的謊言來敷衍病人，致使家屬身心疲憊。李任萍等［12］選擇120例腦膠質(zhì)瘤親屬照顧者通過訪談收集資料，了解到親屬照顧者面對(duì)手術(shù)的心理需求比生理和技術(shù)需求迫切、強(qiáng)烈，他們需要手術(shù)后能立即得知手術(shù)是否順利，手術(shù)后能盡快知道病理結(jié)果及進(jìn)一步治療計(jì)劃和預(yù)后，并且不希望病人知道病情。
1．3不良心理應(yīng)激狀態(tài)有研究報(bào)道，如果家庭成員中有腫瘤病人會(huì)加重照顧者的負(fù)擔(dān)，使其不良應(yīng)激水平增高［13］。針對(duì)顱內(nèi)腫瘤病人家屬的相關(guān)研究也有相似的結(jié)果。Keir［14］使用PSS量表對(duì)60例成人原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤病人和家屬進(jìn)行應(yīng)激水平測(cè)試，結(jié)果顯示家屬感知的不良應(yīng)激明顯高于病人，其中62％顱內(nèi)腫瘤病人有較高應(yīng)激水平，家屬中應(yīng)激水平高的占72％。Janda等［15］對(duì)70例腦膠質(zhì)瘤病人家屬進(jìn)行訪談，研究顯示家屬隨著病人疾病變化持續(xù)處于心理應(yīng)激狀態(tài)。
1．4同步出現(xiàn)積極感受研究表明，照顧者只有逐漸接受所發(fā)生的事情才能更好地適應(yīng)，兩者是明顯相關(guān)的［16］。Katherine等［17］選取90例顱內(nèi)腫瘤患兒父母親為研究對(duì)象，使用患兒父母親應(yīng)對(duì)疾病的體驗(yàn)問卷（parentexperienceofchildillness）和家庭影響量表（impactonfamilyscale）分組進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示疾病診斷和治療組家屬有高的心理壓力水平（1．91分±0．72分），治療結(jié)束組雖然有相對(duì)較低的心理壓力水平（1．56分±0．70分），但對(duì)患兒疾病變化仍有不確定感和照顧負(fù)擔(dān)；家庭影響量表顯示，疾病診斷和治療組家屬應(yīng)對(duì)分值（7．2分±1．9分）與治療結(jié)束組應(yīng)對(duì)分值（7．0分±1．8分）比較兩組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0．05）。說明盡管患兒父母親在疾病不同時(shí)期均面臨較高的心理壓力，仍顯示出極強(qiáng)的自我應(yīng)對(duì)和調(diào)節(jié)能力。Connie等［18］對(duì)20例惡性神經(jīng)膠質(zhì)瘤病人和17名家屬，其中包括15對(duì)夫婦進(jìn)行生活質(zhì)量的研究，結(jié)果顯示照護(hù)經(jīng)歷對(duì)家屬心理方面有積極和消極兩方面的影響。通常情況下，照顧者均表現(xiàn)積極狀態(tài)如盡可能的管理病人的疼痛，保護(hù)和照顧病人，很少因此而抱怨，不讓病人覺得自己是被迫而為，并且為掌握病人的疾病信息和病人的疾病好轉(zhuǎn)而高興。只有當(dāng)看到病人疾病惡化或?yàn)l臨死亡會(huì)讓家屬產(chǎn)生消極情緒。所以，照顧者在照護(hù)過程中經(jīng)歷了接受病人患病的現(xiàn)實(shí)和病人心靈上的溝通以及對(duì)周圍人的感激等，最終可以形成更積極的自我感受，并能重新優(yōu)化自己的生活，更好的照顧病人。
2影響因素
2．1家屬人口社會(huì)學(xué)特征研究表明，普通人群當(dāng)面對(duì)壓力時(shí)，女性承受能力要低于男性［19］，而顱內(nèi)腫瘤病人家屬面對(duì)照護(hù)時(shí)，較多男性照顧者產(chǎn)生較高的心理壓力［20］。分析原因，可能是女性在家庭中傳統(tǒng)承擔(dān)照顧者角色，男性缺乏這方面的經(jīng)驗(yàn)，因而在照顧病人時(shí)會(huì)感到心理壓力大。年齡方面研究報(bào)道以年輕照顧者感受的心理壓力較高，與其他癌癥照顧者一致。研究指出，顱內(nèi)腫瘤病人家屬文化程度越高對(duì)心理健康的影響越大，即感知到的心理壓力水平越高，這與其他癌癥病人家屬研究結(jié)果是不一致的［14］；與病人不同關(guān)系的家屬其心理壓力也不同，父母和配偶的焦慮和抑郁狀況明顯高于子女［21］，而針對(duì)心理健康狀況的影響因素，我國(guó)顱內(nèi)腫瘤病人家屬的人口學(xué)特征與國(guó)外的差異性有待進(jìn)一步的研究。
2．2病人疾病狀況隨著顱內(nèi)腫瘤病人疾病嚴(yán)重程度的增加導(dǎo)致家屬心理問題越來越多。顱內(nèi)腫瘤病人的神經(jīng)功能紊亂可以引起照顧者的心理行為改變?nèi)缫钟?、焦慮、睡眠紊亂及生物學(xué)反應(yīng)（免疫方面影響）［22］。Schubart等［23］對(duì)25例腦瘤病人家屬進(jìn)行質(zhì)性研究，深度訪談法顯示家屬在照顧神經(jīng)認(rèn)知和行為障礙的腦瘤病人時(shí)迫切需要心理支持。Given等［24］研究指出腫瘤病人家屬的心理健康狀況與病人行為認(rèn)知功能損害呈負(fù)相關(guān)。Sherwood等［22］對(duì)95例惡性腦瘤病人照顧者的照護(hù)能力進(jìn)行研究，結(jié)果顯示護(hù)理有行為問題的病人可造成照顧者的高抑郁狀態(tài)。所以病人疾病狀況是影響家屬心理健康的主要因素。
2．3家庭經(jīng)濟(jì)狀況眾所周知，腫瘤病人的治療需要很高的花費(fèi)，現(xiàn)已有研究報(bào)道惡性腦瘤的治療費(fèi)用對(duì)其家屬造成負(fù)性影響。Bradley等［25］對(duì)20例原發(fā)性惡性腦瘤病人和家屬進(jìn)行質(zhì)性研究，訪談結(jié)果顯示家屬因要花費(fèi)更多的時(shí)間照護(hù)病人，所以被迫減少工作日，影響了經(jīng)濟(jì)收入，造成非直接的醫(yī)療費(fèi)用的增加。訪談中病人和家屬描述到經(jīng)濟(jì)問題均顯得沮喪，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為治療費(fèi)用對(duì)家庭和朋友造成了不良的影響，尤其是病人認(rèn)為自己不能為家庭收入作貢獻(xiàn)而感到痛苦。Bradley等［26］對(duì)33例腦瘤病人和家屬進(jìn)行經(jīng)濟(jì)困難與心理健康的相關(guān)研究，結(jié)果表明隨著腦瘤病人疾病的進(jìn)展，治療費(fèi)用的增加，家屬會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困難導(dǎo)致更加嚴(yán)重的焦慮和抑郁。因此，促進(jìn)腦瘤病人家屬的心理健康，仍需減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但具體的干預(yù)措施有待進(jìn)一步的研究。
2．4疾病信息病人和家屬對(duì)診斷和治療有更好地理解就能更好應(yīng)對(duì)疾病，目前國(guó)內(nèi)外對(duì)家屬的信息需求已經(jīng)開始關(guān)注。Iconomou等［27］建議腫瘤專業(yè)人士不僅要努力探知家屬的信息需求，更應(yīng)該以最佳的途徑滿足他們的需求，以減少他們社會(huì)心理疾病的發(fā)生率。馮素文等［11］研究表明，對(duì)疾病相關(guān)信息的掌握有助于減輕家屬的焦慮和抑郁狀況。但目前臨床護(hù)理的現(xiàn)狀是，醫(yī)護(hù)人員只重視對(duì)腦瘤病人的健康教育，卻忽視了病人家屬需要得到護(hù)理人員的專業(yè)指導(dǎo)的需求，所以如何減輕腦瘤病人家屬的身心負(fù)荷，提高其照顧效能，還需進(jìn)一步的深入研究。
2．5社會(huì)支持早期針對(duì)癌癥和慢性病人群有關(guān)研究顯示，社會(huì)支持對(duì)家屬的心理健康有積極地影響。Tamara等［28］對(duì)63例腦瘤和其他癌癥病人的家屬進(jìn)行社會(huì)支持和心理健康的相關(guān)性研究，結(jié)果顯示社會(huì)支持和心理健康呈正相關(guān)（r＝0．40，P＜0．05）。Thielemann等［29］研究也證明，社會(huì)支持可以部分調(diào)節(jié)家屬需求和抑郁間的關(guān)系。Nijboer等［30］通過長(zhǎng)期的隨訪了解到，日常情感支持可以調(diào)節(jié)家屬的照護(hù)感受和抑郁之間的關(guān)系，即家屬獲得越少的情感支持就可能有更高的抑郁水平。這些研究均和早期的研究結(jié)果相一致，所以護(hù)理人員可以有效地使用社會(huì)支持力量，來保持家屬的心理健康。
2．6延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求增多國(guó)外倡導(dǎo)家庭護(hù)理及出院后的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，并注重病人家屬的實(shí)際需求。Janda等［15］調(diào)查了70例顱內(nèi)腫瘤病人家屬未被滿足的需求，包括如何改善生活方式，如何有效使用健康醫(yī)療服務(wù)體系，如何管理病人的行為等，指出這些需求已經(jīng)影響到家屬的心理健康。國(guó)內(nèi)病人的家屬在病人出院后多從電腦、電視及報(bào)刊等多渠道獲取許多疾病相關(guān)信息，但缺乏辨別真?zhèn)文芰?，無形中增加了家屬的困擾，影響照顧質(zhì)量和疾病康復(fù)。目前國(guó)內(nèi)尚無出院后顱內(nèi)腫瘤病人家屬需求與心理健康相關(guān)性研究，提示本研究進(jìn)一步開展院外的連續(xù)服務(wù)工作，來提高家屬的照顧效能。
3干預(yù)措施
顱內(nèi)腫瘤病人家屬照護(hù)過程中承受很高的壓力，心理、生理健康均受損。如果能有效使用健康支持系統(tǒng)，將會(huì)減少心理壓力。但是目前針對(duì)顱內(nèi)腫瘤病人家屬減壓應(yīng)對(duì)策略的研究很少。Katherine等［17］指出，顱內(nèi)腫瘤病人家屬在病人治療結(jié)束后仍有很高的疾病不確定感，建議通過進(jìn)行疾病不確定感的干預(yù)研究來降低家屬的心理壓力。Keir［14］對(duì)60例成人顱內(nèi)腫瘤病人家屬進(jìn)行了心理干預(yù)興趣和需求調(diào)查，其中有95％男性家屬愿意接受干預(yù)，90％對(duì)學(xué)習(xí)感興趣；女性家屬中愿意接受干預(yù)的只占83％，對(duì)學(xué)習(xí)感興趣的占79％。可以看出男性家屬對(duì)學(xué)習(xí)的愿望明顯高于女性，可能與男性家屬缺乏照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，希望通過系統(tǒng)學(xué)習(xí)提高其照護(hù)能力有關(guān)。在干預(yù)措施的選擇上，經(jīng)調(diào)查運(yùn)動(dòng)和按摩是病人家屬普遍喜歡的減壓措施，這也為今后的心理干預(yù)研究提供了方向。國(guó)內(nèi)主要通過健康教育形式對(duì)顱內(nèi)腫瘤病人家屬進(jìn)行心理健康的干預(yù)，尚無按照家屬需求進(jìn)行心理干預(yù)的研究。
4小結(jié)
綜上所述，目前顱內(nèi)腫瘤病人家屬的心理健康狀況不容樂觀，家屬的社會(huì)心理疾病發(fā)生率大于顱內(nèi)腫瘤病人，存在明顯的焦慮、抑郁情緒。家屬的人口學(xué)變量、病人疾病狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家屬對(duì)疾病信息的了解程度及社會(huì)支持等因素均影響照顧者的心理健康。顱內(nèi)腫瘤病人主要親屬照顧者的心理問題不僅影響其自身的心理健康，而且對(duì)病人的康復(fù)也會(huì)帶來不良的影響。本研究認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)關(guān)注顱內(nèi)腫瘤病人家屬這一特殊人群，護(hù)理領(lǐng)域要采用質(zhì)性和量性相結(jié)合的研究方法，深入挖掘其心理健康問題，實(shí)施有效的干預(yù)措施，保障其心理健康，提高其照顧效能。
作者：王劍英 張利巖 單位：河南省精神病醫(yī)院 中國(guó)人民武裝警察部隊(duì)總醫(yī)院